Tusen takk til ME-foreningen ved Rogaland fylkeslag som har latt meg låne deres tekst og bilder til et gjesteblogginnlegg med referat fra en spennende fagdag om ME som ble avholdt i Stavanger den 27.04.17!
Du kan følge dem på Facebook her, og referatet finner du også der.
Her på bloggen blir de tre foredragene fra fagdagen presentert i egne poster. Dette er post 2 av 3.
–
«RituxME, CycloME og jakten på medikamentell behandling for ME-pasienter»
Lege Ingrid Rekeland, Kreftavdelingen på Haukeland.
Foredrag på fagdag om ME i Stavanger, 27.04.17. Arrangør: ME-foreningen, Rogaland fylkeslag.
Lege Ingrid Rekeland fra Kreftavdelingen på Haukeland med foredraget «RituxME, CycloME og jakten på medikamentell behandling for ME-pasienter»
Ingrid Rekeland jobber fulltid med de to medikamentelle studiene på ME som for tiden pågår ved Kreftavdelingen på Haukeland; RituxME og CycloME.
Hun syns arbeidet er både spennende og inspirerende, og ser det er et stort behov for å finne ut av denne sykdommen. Hun fremhevet hvor kjekt det er med et økende fagmiljø som samarbeider om ME-forskning.
Rekeland fortalte hvordan det hele startet, med en kreftpasient som rapporterte om stor bedring av ME-sykdommen etter gjennomført kreftbehandling. Dette førte til en pilotstudie med medikamentet Rituximab. Deretter fulgte en liten studie på 30 ME-pasienter som fikk enten Rituximab eller narremedisin. Så kom en åpen studie (der alle visste de fikk virkestoff), hvor flere infusjoner med Rituximab ble gitt. Da var tiden kommet for den store studien, RituxME, på 151 pasienter som har pågått de siste årene ved fem sykehus. Halvparten har fått virkestoff og halvparten narremedisin. Hverken pasientene eller behandlerne vet hvem som har fått hva. Dette får forskerne vite i oktober, mens vi andre får vente i spenning litt lengre til alle analysene er ferdiggjort og studien publisert.
Alle pasientene i studien RituxME oppfyller de strengeste kriteriene for sykdommen, Canada-kriteriene. Pasientene er mellom 18 og 66 år og har vært syke mellom 2 og 15 år. Studien har ikke inkludert de mest alvorlig syke.
Eventuelle effekter måles med blant annet egenrapporteringer, endringer i fatigue score, rapporteringsskjemaet SF-36 og aktivitetsarmbånd.
Studien RituxME inneholder også flere del-studier.
En av delstudiene er ergospirometri (sykkeltest). Denne testen går over to dager og framprovoserer symptomet PEM (Post Exertional Malaise), som deretter måles.
En annen av delstudiene går på undersøkelse av mage og tarm med gastroskopi og ultralyd.
Noen av pasientene har også fått målt blodårefunksjon (endotel-funksjon) for å avdekke eventuelle endringer.
En viktig del av studien er å få kartlagt bivirkninger hos ME-pasienter ved behandling av Rituximab. Mange pasienter blir dårlige rett etter behandlingene. Er det på grunn av selve behandlingen, eller på grunn av ME-sykdommen? Dette er en av grunnene til at forskerne advarer mot privat behandling av Rituximab før vi vet mer om bivirkninger for ME-pasienter med denne medisinen.
I studiene frem til nå har 40% av pasientene ikke hatt effekt av Rituximab. Men kan det finnes andre behandlingstiltak for denne gruppen?
ME-pasienter som har hatt kreft og gjennomgått kreftbehandling, har rapportert om bedring også etter å ha fått andre medisiner enn Rituximab. Dette var årsaken til at forskerne ved Haukeland igangsatte en pilotstudie på tre ME-pasienter med en cellegift som heter Cyclofosfamid. To av disse pasientene fikk respons.
Cyclofosfamid er en gammel cellegift som hemmer bredt i immunsystemet. Den virker forskjellig avhengig av mengden som blir gitt.
Forskerne gikk dermed i gang med en ny studie, CycloME. Dette er en studie med 40 ME-pasienter. 15 av disse har tidligere hatt behandling med Rituximab. 25 av pasientene er “nye”.
Sammenlignet med kreftpasienter, virker det som at ME-pasientene opplever flere bivirkninger etter behandling med denne cellegiften. Alle i studien har hatt kvalme. Noen har også hatt forstoppelse, forverring av ME-sykdommen og blære-irritasjon. Åtte kvinner har hatt menstruasjonsforstyrrelser
CycloME ble utvidet med et halvt år for å få lengre observasjonstid av pasientene etter behandlingen. Studien avsluttes i juli i år.
—
I neste innlegg kommer referat fra enda et spennende foredrag «Sykdomsmekanismer ved ME», Overlege Øystein Fluge fra Kreftavdelingen på Haukeland.