Nå er jeg så sint! Jeg er så sint at jeg kaster meg over tastaturet, selv om jeg egentlig er for dårlig til å sitte oppreist, og selv om jeg kanskje burde ha «sittet på hendene». Men det får være grenser for hvor mye man skal finne seg i!
«Anger» by liza23q @ Deviantart.com
Etter mye strev og lang tids venting fikk jeg endelig komme til en smertespesialist i februar i år. Han holder til på et velkjent smerteinstitutt sentralt i Oslo, og han virket som en bra kar.
Jeg fikk god hjelp og nyttig informasjon. En av de tingene han skulle gjøre var å sende en søknad til HELFO om refusjon på et dyrt legemiddel jeg må bruke. Det skulle ta ca. 6-8 uker for HELFO å behandle søknaden. Dette skrev jeg ned i notatboka mi mens jeg satt der, så det er ingen tvil om at han sa det.
Og så ventet jeg. Og ventet.
Etter veldig mye venting sendte jeg en e-post til instituttet for å spørre om søknaden var sendt. Fra legesekretæren fikk jeg til svar at «vi legger mailen din i hylla hans». Jeg hørte ingenting.
Så ventet jeg litt til, og det var så mange andre brev og mailer og telefoner jeg måtte administrere som pasientarbeider uansett at jeg glemte at jeg fortsatt ikke hadde fått noe svar.
Etter en stund sendte jeg en e-post til HELFO og spurte om de hadde mottatt søknaden. Nei, de hadde ikke mottatt noen søknad. Ok, ny mail til instituttet og samme beskjed fra legesekretæren: «Vi legger mailen din i hylla hans.»
Det går en uke. Jeg hører fortsatt ingen ting, så jeg skriver til dem: «Det er fint at dere gir legen beskjedene mine, men hvordan skal jeg vite om han følger det opp? Kan dere SPØRRE ham om søknaden er sendt og sende meg et svar tilbake?»
Det å spørre var tydeligvis utenfor legesekretærens mandat, for jeg fikk samme svar tilbake: «Vi har lagt mailen din i hylla hans».
I dag, NESTEN FEM FIRE* MÅNEDER SENERE, fikk jeg faktisk svar på e-post.
Nei, han kunne ikke sende en sånn søknad! Siden jeg bare hadde vært hos ham én gang, måtte jeg ta det med en annen lege. En lege som hadde jobbet på det senteret, men som nå var på et annet legesenter. Han måtte søke for meg.
Så selv om smertespesialisten satt og sa til meg at han skulle sende inn søknad til HELFO om refusjon, så har jeg nå ventet forgjeves på dette i 5 måneder.
Så mye tid og krefter jeg har brukt på dette! Så mye purringer, mailer, beskjeder, telefoner! For ikke å snakke om tusenlappene som FLYR ut av vinduet for dyre medisiner jeg VET jeg kunne ha fått refusjon på!
Jeg blir så oppgitt og jeg blir så sint. Det er bare hele holdningen mot meg og oss som pasienter – dere kan bare vente, vi kan love dere ting og så si at vi aldri har sagt det, tiden og pengene deres betyr ingenting. DERE betyr ingenting.
Denne gangen holder jeg ikke kjeft. At jeg blåser ut av meg nå er rett og slett «hjelp til selvhjelp» for å ikke knuse porselenet – det har jeg i alle fall ikke råd til så mange penger jeg bruker på medisiner!
Men dette er bare begynnelsen!
Jeg skal klage til legen! Han skal få et brev fra meg der jeg forteller ham akkurat hva jeg mener, med kopi av den siden i notatboken som viser at han sa han skulle søke til HELFO.
Jeg skal sende klage til Pasientombudet!
Jeg skal finne ut om det er noen flere jeg burde sende klage til, og sende til dem også!
Selv om jeg ikke har krefter til det. Selv om det betyr at jeg må bøtte innpå med RedBull og smertestillende for å klare å sende ENDA flere brev. Selv om det gjør meg sykere. JA, det å være «pasientarbeider» gjør meg sykere! Er det ikke snodig? At legene på den ene siden forteller meg at jeg må ta bedre vare på meg selv og ikke overanstrenge meg, for da blir jeg sykere av ME-en. Og samtidig tuller og roter de samme legene sånn at jeg må overanstrenge meg! Fantastisk! Kanskje jeg burde saksøkt dem for å gjøre meg sykere?
Her og der blir jeg fortalt at jeg har like stort menneskeverd selv om jeg er syk. Det virker ikke sånn. Hadde jeg vært like lemfeldig med avtaler og lovnader i min tidligere jobb som leger og helsevesen er mot meg, så hadde jeg fått sparken. Inntrykket er soleklart: Du er bare en pasient. Hold kjeft og vær fornøyd med at du i det hele tatt får noe hjelp.
Jeg klarer snart ikke mer av dette. Få meg vekk herfra! Jeg må ut av denne syke kroppen!
*Oppdatert: Det var ikke nesten 5, men 4 måneder. Se, jeg er så sint og syk at jeg klarer ikke telle engang.
3 kommentarer
Fy søren. At det går an! Man skal jammen være frisk for å være syk og ta seg av alt papirarbeidet og eksrabelastningene, å ha dårlig økonomi og i tillegg tåle arroganse og følelsen av å føle seg på størrelsen med en ert.
Føler med deg. Dette er absolutt ikke greit og i alle fall ikke når du har purret såpass heller!
Sender en stor trøsteklem! Den som tror at det er lett å få dekket all nødvendig behandling gjennom ordninger betalt av det offentlige tar grundig feil (mange tror at all refusjon går automatisk gjennom den vanlige egenandelsordningen).
Dette er dessverre ganske gjenkjennbart for meg som har ME og flere mer vanlige diagnoser av den typen som prioriteres lavt innen somatikken. Bare å få den pasinttransporten man har krav på er jo et pes, og lykkes ikke alltid. Selv har jeg måttet purre på time i spesialisthelsetjenesten for å sikre at jeg skulle få første konsultasjon innen oppgitt 6 måneders frist, men venter fremdeles på videre oppfølging 8 måneder etter jeg ble henvist fra fastlegen og har diverse sykdomsrelaterte ekstrautgifter i den forbindelse. Det er ikke lett å unngå forverring av symptomer på denne måten, og vi kunne trenge egen privatsekretær til papirarbeidet.
Hei…
Du vet vel at GUD må spør legen om lov til både ditt og datt…de er jo litt over GUD vet du… Selv har jeg mistet ALL respekt for dem…… Er selv i fase med å søke HELFO om ref, for smertemed. Men jeg har en ortoped som vilgjøre det (100% sikkert, for det finnes unntag)… Ville du sagt navnet på den smerteklinikken…ev om du vil gjøre det via mail… kan jo være greit og gardere seg… Ønsker deg fremgang ift det du sliter med..
Mvh
Lennart