Delta i en europeisk pasientundersøkelse om nevrologiske sykdommer. Da bidrar du med viktige data, og er med i et arbeid for å gjøre situasjonen bedre for alle med nevrologiske sykdommer.
Initiativtaker til undersøkelsen er European Federation of Neurological Associations, EFNA.
Denne pasientundersøkelsen gjelder nevrologiske sykdommer og er aktuell for de med diagnosen G93.3 Myalgisk Encefalopati.
Målet med undersøkelsen er å:
- Finne ut hvordan nevrologiske lidelser påvirker hjemmesituasjon, arbeid/utdanning og sosialt liv for de som er rammet.
- Utforske sammenhengene med relaterte lidelser/syndromer, for eksempel mentalt velvære, kroniske smerter, blære- og tarm-forstyrrelser, seksuell dysfunksjon etc.
- Vurdere graden av tilfredshet med behandling og mestring.
Resultatene av undersøkelsen vil bli brukt til å påvirke de europeiske helsemyndighetene til bedre behandling av denne pasientgruppen.
Undersøkelsen avsluttes 9. januar og resultatene vil bli publisert fortløpende.
Her er info om undersøkelsen (på engelsk): http://efna.net/pesurvey/
Her er den danske versjonen av spørreskjemaet: https://www.surveymonkey.com/s/VG6PYZK
Det hadde vært veldig flott om så mange som mulig kunne dele denne informasjonen om undersøkelsen videre! Det er viktig at man får samlet inn så mye informasjon som mulig, og viktig at VI også bidrar med våre erfaringer.
På forhånd tusen takk. 🙂
6 kommentarer
Norge dukker ikke opp som alternativ for land.
Nei, det gjorde ikke det. 🙁
Det var dessverre en forglemmelse fra min side å ikke sjekke det før jeg delte linken fra noen andre.
Viktig med forskning på dette området, men hvorfor er Norge utelatt?
Klem 🙂
Vet ikke, det var en forglemmelse fra meg å legge ut linken uten å sjekke at Norge faktisk var med… 🙁
Jaja. Håper de har fått inn mange gode svar fra de andre landene da!
Klem! 😀
Takk Cath, både for at du er velinformert og for at du videreformidler på en vettug måte. Hører ikke helt til ME, men følger med fra sidelinjen. Har så vidt sett på den danske utgaven av skjemaet. Som setter ord på, på sitt vis, noen av de frustrasjonene og vondt’er som hører til hverdagen. I dag var jeg hos en ny spesialist, følte meg litt overkjørt av forundersøkelser og (nesten) skrek til den stakkars unge sykepleieren. Hvor mange ganger må en si det samme? Til hvor mange? Å lese en henvisning burde være lett. For den som kan lese :).
Lenge siden jeg har vært innom her. Setter stor pris på siden din, med stort og smått, og glam.
Livet er mangfoldig.
Åh, Lisa, jeg kjenner meg så godt igjen i beskrivelsen din av å komme til en ny lege…. Tenk at det har blitt sånn, at man kvier seg for å møte et nytt legemenneske?
Så flaut at de faktisk ikke engang leser henvisningene!! Det MÅ da gå ut over yrkesstoltheten? Eller kanskje de tror de er synske, og ikke trenger å lese henvisningene? 😉
Tusen takk for gode ord! <3