I november 2013 ble det avholdt et kurs i utredning og tverrfaglig behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt for helsepersonell. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME var arrangør, og hele landet var representert. Deltagerne bestod av leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer, sykepleiere og psykologer. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME hadde lagt opp til et bredt program som skulle dekke de fleste sider av helsetjenestene ved ME. ME-foreningen var selvfølgelig også tilstede, og har lagt ut et referat skrevet av Eva Stormorken på foreningens sider.
Referatet er langt og tar for seg flere interessante temaer, og inneholder mye nyttig informasjon. Jeg så potensialet for å dele opp dette i flere bloggposter, for å belyse ulike temaer. Jeg fikk positiv tilbakemelding fra Eva om å gjøre dette, og her kommer andre post.
I denne posten legger jeg ut foredraget Irma Pinxterhuis holdt om mestringskurs.
—
Mestringskurs. Irma Pinxterhuis – ergoterapispesialist, ME/CFS-senteret.
Ergoterapispesialist Irma Pinxsterhuis, ME/CFS-Senteret, fortalte om mestringskurs for ME-pasienter som nå har pågått i 10 år. Fordi det fortsatt ikke finnes noen anerkjent medisinsk behandling, må det være fokus på hvordan man best kan mestre livet med ME.
Hun fortalte om forskning på kursdeltagere, deres erfaringer med kurset og hvilket behov de har for opplæring. Da mestringskursene startet for 10 år siden, var pasientenes kunnskapsnivå ikke så høyt som i dag. Nå vet deltagerne så mye mer, og dette stiller større krav til undervisningsopplegget og dem som underviser. Det er gjennomført ca. 35 kurs.
På ME/CFS-Senteret mener de at aktivitetsavpasning (pacing) er det som egner seg best. Pasientene rapporterer at de blir dårligere av gradert (progressiv) opptrening og gradert treningsterapi. Brukererfaringer og store brukerundersøkelse viser at det er aktivitetsavpasning som fungerer best. Dette fremgår blant annet av en stor
brukerundersøkelse som den britiske ME-foreningen ME Association gjorde i 2010.
Pasientene kan, etter for mye aktivitet (kognitivt eller fysisk), få kraftig symptomøkning eller tilbakefall, noe som kan ende opp med et berg- og dalbaneforløp. En forverring/anstrengelsesutløst symptomforsterkning kan vare i flere dager eller uker. Da er det nødvendig å starte med aktivitetsavpasning for å snu dette bildet. Prinsippene for
aktivitetsavpasning er at man ikke skal bruke mer energi enn det man har, unngå overanstrengelser og legge inn pauser når utmattelsen forverres. Pasientene må bli flinke til å lytte til små signaler som kroppen sender ut for å markere at kapasitetsgrensen nærmer seg.
Det er en fare for at noen kan ha unødvendig lavt aktivitetsnivå, noe som kan føre til dårligere kondisjon enn nødvendig. Det optimale er at pasienten opprettholder så høyt nivå som mulig, uten at det fører til forverring.
Pasientene må holde en god balanse mellom aktivitet og hvile. Aktiviteter kan spres ut over dagen med innlagte pauser.
Det er viktig å holde igjen på aktivitetsnivået på gode dager, fordi pasienten kan ta ut mer enn kroppen tåler, noe som resulterer i forverring etterpå. Hodet vil som oftest mer enn det kroppen kan tåle. Etter hvert som man blir flink til å finne balansen, vil ”energikonvolutten” bli større og kapasiteten øke. Risikoen for at man blir mye dårligere i ukesvis etter anstrengelse, vil sterkt bli redusert, kanskje merkes bare symptomforverringen et par dager eller noen timer når prinsippene for aktivitetsavpasning følges. Det er viktig å merke seg at det ved ME er kroppen som styrer og ikke hodet. Stort sett vil ME-pasienter gjøre langt mer enn kroppen tåler. Hovedpoenget er at man ikke lar hodet overstyre kroppen slik at kroppen tappes for mer energi enn det som er tilgjengelig.
Her er noen enkle tips til hvordan man kan redusere energiforbruket:
– Sitte/ligge i stedet for å stå rett oppreist
– Dytte i stedet for å løfte
– Bære gjenstander tett inntil kroppen
– Utføre arbeid i midjehøyde
– Dele opp aktiviteter i små økter
Man kan spare opp til 50 % energi ved å sitte enn å stå. Å henge klesvasken opp på høye snorer ”koster” 11 ganger så mye energi enn om man arbeider/henger opp klær i midjehøyde. Ved gammeldags gulvvask der man bruker langkost og skureklut, og stadig må bøye seg ned for å skylle og vri opp kluten, brukes 11 ganger mer energi om man står oppreist og mopper gulvet. Moderne mopperengjøring er derfor minst energikrevende.
Pinxsterhuis listet opp ergoterapiprinsippene ”de 4 P-ene”: Prioritering, planlegging, plassering og pause. Hun nevnte også at ME-pasienter kan ha god nytte av tekniske hjelpemidler som ledd i energiøkonomisering. Da kan man spare energi til andre (evt. hyggelige) aktiviteter. Elektrisk scooter og rullestol kan øke mulighet for sosial
deltagelse og mer uavhengighet. Det finnes mange ulike hjelpemidler, hvorav en del også kan bidra til å tilrettelegge pleiesituasjonen for de aller sykeste.
Mer informasjon om energiøkonomisering finnes i en artikkel som er lagt ut på nettsidene til OUS. Den inneholder en rekke tips og er fort tiden under oppdatering. For tiden arbeider hun med å utvikle et mestringskursopplegg beregnet for primærhelsetjenesten. I dette opplegget vil det være mindre undervisning fra fagfolk. Deltagerne må formulere egne mål og planer for fremtiden.
[ME-foreningens kommentarer: Pinxsterhuis kommer med en rekke gode, praktiske tips om energiøkonomisering og aktivitetsavpasning. Hun poengterer at det er viktig å styrke mestringsevnen og lytte til kroppssignalene for ikke å overskride kroppens kapasitetsgrense. Presentasjonen er til god hjelp for helsepersonell som tar hånd om ME-pasienter i praksis.]
………
Takk til ME-foreningen for at jeg fikk legge ut deres referat!
I tillegg til de gode tipsene fra dette foredraget, vil jeg gjerne få legge til en liten liste med ekstra ressurser om mestring i hverdagen som har hjulpet meg mye:
- Bloggeren Lokki som har bloggen «Lev Livet Lett» har skrevet en veldig god post om dette med å gjenkjenne når varselsymptomene kommer og hvilke «soner» man må holde seg innenfor: ctlokkis energiMEter
- I foredraget til Pinxsterhuis nevner hun dette med «energikonvolutten». Jeg har skrevet et innlegg om dette som ble publisert i ME-foreningens nyhetsbrev, og jeg har lagt det ut her på bloggen: Energikonvolutten – ME-pasienter skal hverken ha for mye eller for lite aktivitet!
- Mange har skrytt av og hatt god nytte av Aktivitetsavpassingsskolen som er skrevet av Ingebjørg Midsem Dahl.
- Det er viktig å skille mellom reparasjonshvile og helingshvile. Dette er del 3 av aktivitetsavpassingsskolen, og jeg vil løfte frem det som et ekstra viktig innlegg.
- Hvis du vil ha eksempler på god energiøkonomisering, anbefaler jeg også Karis innlegg om hva hun gjør når hun skal få gjester.
——————————————————————————–
Denne posten er publisert i samarbeid med Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen).
PS: Dette er en forhåndsskrevet post som blir autopublisert i dag. Jeg er dessverre ikke til stede for å svare på kommentarer nå, og om kommentaren din havner i moderasjonskø kan det ta noen dager før jeg får godkjent den.
6 kommentarer
Hva med oss som bor alene og som ikke har noe praktisk hjelp? Hvordan skal jeg kunne bruke denne teknikken. Umulig. Det innebærer at jeg vil fortsette å ha en sterkt svingende sykdom, fra å ligge, til å kunne komme meg litt ut. Aldri vite hva som venter meg. Ingen familie eller nettverk. For oss er det umulig å klare å bli bedre. Jeg har ingenting å velge bort lenger. Jeg klarer ikke å lage meg mat hver dag, ikke handle, jeg må velge å ikke kle på meg. I store deler av året må jeg stenge av stua fordi jeg ikke klarer å fyre opp eller bære inn ved. I fjor ble bilen min nesten avskiltet fordi jeg var sengeliggende en lang periode. Det har ikke vært vasket i stua eller soverommet mitt siden i fjor vår. Dette er ett luksusproblem når man er alvorlig langvarig funksjonsnedsatt. Jeg må bruke mine krefter til å følge med på forskning og ta telefoner og mail. Har ikke noe valg, for ingen kommer hjem til meg og hjelper meg. Det er svært vanskelig å lese og skrive med ME. Å snakke om aktivitetsavpasning i mitt tilfellet blir veldig merkelig. Mine grunnleggende primærbehov er ikke fyllt. Jeg kjemper en kamp for å klare nødvendige ting som å få unna skatten osv. I tillegg er jeg pårørende til andre med ME som trenger min hjelp. Hele tiden en kamp for ikke å miste leiligheten. Masse store energi og tidkrevende utfordringerfølger i kjølevannet av fattigdom og sykdom.
Er det noen som noen gang spør om ME- syke har nok praktisk hjelp til papirarbeid eller matlaging?
Tusen takk for ditt innspill, Anne.
Ja, det er fryktelig vanskelig og du setter ord på noe jeg tror mange er fortvilet over.
Alt du beskriver er slik jeg også har hatt det i perioder, spesielt når mannen er mye på reise og jeg ikke har slekt i byen. Da har jeg vært mye alene, og måtte gjøre veldig tøffe valg jeg ikke tror så mange forstår.
Derfor er nok slike teknikker og metoder som beskrevet i foredraget til Pinxsterhuis mest relevant for de som har en viss grad av funksjonsnivå i alle fall. For det er mange som sliter med udekkede primærbehov, og her er det en skikkelig stor utfordring å få på plass riktig og god hjelp.
Tusen takk fro at du linker til mitt ctlokkis energiMEter! Hvordan man energiøkonomiserer tror jeg saktens ikke kan vinkles fra for mange vinkler, jeg får stort sett en ny ide hver gang jeg leser om emnet. Flott at kursene utvikles i tråd med pasientenes krav og erfaringer, kunnskap gir innsikt – eller kan i alle fall gjøre det 😉
Takk for at du deler!
Bare hyggelig det! 😀 Det energiMEteret har hjulpet meg mang en gang, og er en veldig flott visualisering av hva som skjer med oss, tenker jeg.
Prioritering, planlegging, plassering og pause – de fire P’er er sikkert lurt å fremheve for seg selv litt oftere (note to self) 🙂
Fire P, det skal jeg ha som en huskeregel! 😀