På mandag ble nyheten sluppet om at forsøkene med medisinen klonidin ikke har ført til mindre utmattelse hos unge ME-syke.
Forskning.no skriver om saken, og sier at:
Bruun Wyllers forskning tar utgangspunkt i at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har en vedvarende stressrespons i kroppen.Ved hjelp av medikamentet klonidin, som blokkerer stressresponsen og senker puls og blodtrykk, hadde forskerne et håp om at pasientene skulle få færre symptomer og bedre fysisk funksjon.
For den som vil lese publikasjonen i JAMA Pediatrics, ligger den på nett her. Der sier forskerne selv i sin konklusjon: «Low-dose clonidine is not clinically useful in CFS.»
Det legemiddelet hadde effekt på var en senking av adrenalinnivået og hemming av betennelsen i kroppen. Men det førte altså ikke til bedring av utmattelsen eller til en generell heving av funksjonsnivået. (Målt i antall skritt.)
Heldigvis har journalisten fått med seg at det finnes forsøk med medisin som har gitt bedring hos ME-pasienter:
«Et pilotprosjekt som allerede er gjennomført med tre ME-pasienter og deretter en klinisk studie på 30 pasienter, har vist at Rituximab – som er en immunregulerende medisin – gir en klar forbedring hos om lag to tredeler av pasientene. Forskerne i Bergen har en annen teori en Bruun Wyller: De mener at ME i utgangspunktet er en immunologisk sykdom, sannsynligvis en autoimmun sykdom. Det siste vil si at immunforsvaret oppfatter noen av kroppens egne komponenter som fremmede, og produserer antistoffer mot de antatte inntrengerne. Den angriper altså seg selv.»
Likevel ser det ikke ut til at dette svekker Rikshospitalets tro på stressrespons som en viktig mekanisme bak ME:
– Med denne forskningen har vi kommet ett skritt videre. Vi tror fortsatt at det handler om en vedvarende stressrespons hos pasienten. Vi har mye dokumentasjon på dette fenomenet hos de som er kronisk utmattet. Men det er ingen direkte sammenheng mellom denne stressresponsen og pasientens plager.
Det er altså grunn til å tro at forskergruppen og miljøet på Rikshospitalet fortsetter i samme spor.
Mange har vært kritiske til teoriene om stressrespons, og ikke minst at Rikshospitalets forskere ikke følger anerkjente diagnostiske kriterier ved utvelgelse til studier (som for eksempel Helsedirektoratet anbefaler), men baserer seg kun på symptomet utmattelse i seg selv:
De baserer altså forskningen på de såkalte NICE-kriteriene, som har fått mye kritikk. Jeg anbefaler Jørgen Jelstads bloggpost Diagnoseforvirringen for de som vil lese mer om dette. Som Lars Th. Narvestad sier i sin kronikk En diagnose – flere sykdommer:
Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander.
Rikshospitalets behandling av unge ME-pasienter har fått en del oppmerksomhet det siste året, takket være engasjerte mødre med ME-syke barn. I oktober sendte de et brev til Helsetilsynet hvor de ba om en granskning av ME-teamet for barn og unge på Rikshospitalet for det de mener er pliktbrudd.
– Man tenker at man kommer til eliten i Helse-Norge når man blir henvist til Rikshospitalet. At man er i trygge hender. Men sannheten er at mange opplever å få feil behandling av helsevesenet som følge av råd fra ME-teamet, sier Gry Finstad Molland, generalsekretær i Norges ME-forening, og mor til Thea Kristine Finstad (17), som har vært syk i snart fire år. (Fra VG)
Foreldrenes kritikk er blant annet:
* Flere barn har blitt sykere etter å ha blitt utredet på Rikshospitalet.
* Feildiagnostisering – de opplever at barnas tilstand knagges på psykiatri.
* Feilbehandling – syke barn føler at de presser seg inn i aktivitetsplaner som ikke følger sykdommen.
* Foreldre og barn opplever å møte mangel på respekt, arrogante og ubehagelige holdninger.
Oslo Universitetssykehus’ CFS/ME-team for Barn og Ungdom har for stort fokus på hypotesen om vedvarende stressrespons som forklaring på ME, mener ME-mødrene. I Dagens Medisin beklaget klinikklederen:
– Teorien om at CFS/ME er forårsaket av en vedvarende stressrespons er en av flere teorier. Vi beklager dersom vi har presentert denne teorien som et faktum og ikke en av flere teorier, og vil i fremtiden bestrebe oss på at dette er tydelig, skriver klinikkleder Terje Rootwelt i sitt svar til Dagens Medisin.
Du kan lese brevet fra de 87 ME-mødrene her, og svaret fra klinikkledelsen her.
Men av uttalelsene til Wyller i forbindelse med den nylig publiserte forskningen på klonidin, er det altså fortsatt vedvarende stressrespons som er teorien de jobber etter…
2 kommentarer
Det er bra det forskes, en jeg håper jo at leger og forskere lærer av resultatene, også.
Det ser ut til at noen miljøtviholder på stress-teorien, og ser bort fra forskning som sier annet….
Ja takk til enda mere forskning…..
Takk for at du deler informasjon og viser at deler av helsevesenet ikke ser ut til å ta til seg lærdommen de høster.
VBW antydet at 66% av deltagerne oppfylte Kanadakriteriene i et foredrag han har holdt nylig. Fryktelig ulogisk og merkelig at de ikke sikrer seg at det kun er ME-pasienter de forsker på når de skal prøve å finne en behandling. Nesten bortkastet arbeid synes nå jeg!