ME og kosthold – referat fra foredrag v/Ingrid Øvreås (ME/CFS-senteret)

15

I november 2013 ble det avholdt et kurs i utredning og tverrfaglig behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt for helsepersonell. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME var arrangør, og hele landet var representert. Deltagerne bestod av leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer, sykepleiere og psykologer. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME hadde lagt opp til et bredt program som skulle dekke de fleste sider av helsetjenestene ved ME. ME-foreningen var selvfølgelig også tilstede, og har lagt ut et referat skrevet av Eva Stormorken på foreningens sider. 

Referatet er langt og tar for seg flere interessante temaer, og inneholder mye nyttig informasjon. Jeg så potensialet for å dele opp dette i flere bloggposter, for å belyse ulike temaer. Siden jeg fikk positiv tilbakemelding da jeg spurte Eva om jeg kunne gjøre dette, er det bare å sette i gang!

I denne første bloggposten skal vi se på hva klinisk ernæringsfysiolog, Ingerid Øvreås, ansatt ved ME/CFS-Senteret (OUS, Aker) sier om ME og kosthold. Dette er noe jeg stadig får spørsmål om, og som jeg ser diskuteres flittig i ulike ME-grupper på nett. Det kan jo derfor være interessant å høre hva fagfolkene sier?

ME og kosthold – ved Ingrid Øvreås, klinisk ernæringsfysiolog

Klinisk ernæringsfysiolog, Ingerid Øvreås, ansatt ved ME/CFS-Senteret (OUS, Aker), holdt et innlegg som var basert på hennes mangeårige erfaring med ME-pasienter. Det finnes lite vitenskapelig forskning på kosthold og mage-/tarmproblemer ved ME.

Aspekter knyttet til kosthold og mat:

  • Både å handle inn mat og lage maten kan medføre store anstrengelser for ME-pasienter – derfor må hver enkelt deloppgave gjøres med minst mulig energiforbruk.
  • Øvreås anbefaler at man har et basislager av mat hjemme.
  • Handleliste bør skrives på forhånd fordi den kognitive funksjonen kan svekkes på handleturen som følge av anstrengelsen og faktorer i omgivelsene (lys, støy, lukt, raske omgivelser) som fører til at det kognitive svikter.
  • Bruk av hermetikk og ferdigprodukter (Fjordland etc.) kan spare krefter.
  • Ved handling for å få mat i hus – ikke bær varene, men bruk trillebag.
  • Lag middag ved bruk av bare én kasserolle / eller bak mat i langpanne i ovn.
  • Man kan bruke hermetikk i stedet for ferskvarer – særlig belgfrukter.
  • ME-pasienter sliter mye med mage-/tarmproblematikk og mange har prøvd forskjellige dietter for å bli bedre. De har et sterk evne til å ville endre på ting for at helsen skal bedres, og flere har opplevde bedring etter utprøving av kostendringer.
  • Øvreås forholder seg til de norske anbefalingene for kosthold (kostholdsirkelen med ulike typer matvarer).
  • Når det gjelder blodsukkerreguleringen synes ME-pasienter å være mer sensitive enn friske mennesker og at de tåler svingene dårligere. Derfor anbefaler hun matvarer med lav GI – det kosthold med langsomme karbohydrater. I den forbindelse kan man bruke belgfrukter (erter, bønner, linser) og sunne, grove kornprodukter (bygg, havre, rug), nøtter og grønnsaker.
  • Quinoa – hele/i flak eller som mel – er en ny type mel som kan brukes i stedet for ris. Den finnes i noen butikker og står i hyller ved siden av ris. Denne matvaren gir mer protein og lavere GI. Quinoa har mer langsomme karbohydrater enn ris.
  • Løselig fiber og kruska kli (ikke løselig fiber) er gode hjelpemidler ved forstoppelse.
  • Vanlig kruska kli (hvetefiber) inneholder gluten (reduserer verken kolesterolnivå eller blodsukker). Det finnes også glutenfritt kruska kli. Løselig fiber er med på å regulere blodsukkeret og finnes i havre, rug, bygg, linfrø, belgfrukter, grønnsaker, frukt og bær.
  • Mange ME-pasienter sliter med fordøyelse, kvalme, oppkast, forstoppelse, oppblåsthet, luft, diaré og matintoleranser.
  • Vanlige intoleranser omfatter gluten, hvete, melk/laktose, kaffe, alkohol, sukker, glutamat og aspartam. De fleste holder seg helt unna alkohol.
  • Alle som utredes for ME bør utredes for cøliaki fordi denne tilstanden kan ha noen likhetstrekk med ME. Før testen tas, må man imidlertid spise vanlig kosthold med glutenfulle matvarer i minst seks uker før testen tas. Ellers kan man ikke stole på resultatet av testene (blodprøve eller kikkhullsundersøkelse av tarmen).
  • Ved fordøyelse opplever pasientene at de blir kvalme av fettrik mat, får diaré og lys avføring. Kjøtt oppleves som tungt fordøyelig og gir en illeluktende avføring. Dårlig fordøyelse av fett kan vise seg ved fettdiaré, en sennepsgul masse som flyter opp i toalettskålen.
  • Enzymtilskudd med Creon eller Combizym kan bidra til at fordøyelsen hos noen blir bedre. De som har lavt nivå av enzymet elastase (mindre 200 ug/g) i avføringen, kan få disse legemidlene på resept.
  • Det anbefales ikke å spise mer enn to frukt pr dag, da det er bedre å øke mengden grønnsaker.
  • FODMAP-dietten er noe som kan prøves ved irritabel tarmsyndrom. Mer informasjon finnes her: http://www.forskning.no/artikler/2013/april/354739
  • Den enkelte pasient kan selv prøve ut hvilke matvarer som ikke tåles ved å utelukke disse i tre uker, deretter introdusere en og en matvare for å teste reaksjonen. Da må helsetilstanden overvåkes og registreres på forhånd og etterpå, slik at det blir mulig å se om kostendringene har effekt eller ikke.
  • Rotasjonsdiett kan benyttes av svært syke som bare tåler et fåtall matvarer. Av hensyn til faren for at man til slutt ikke tåler noen matvarer, kan det innføres en rutine med rotasjon av matvarer som spises. Om man i utgangspunktet ikke tåler mer enn for eksempel seks matvarer, kan man velge ut tre og tre om gangen og rotere mellom gruppene på tre matvarer med ukers mellomrom.
  • Synbiotika: En samlebetegnelse på probiotika og prebiotika. Probiotika: surgjærede grønnsaker, surdeigsbrød, Biola, Cultura og tilskudd. Prebiotika: FOS (fermentable oligosakkarider), jordskokk, løk, artiskokker og asparges. Vi trenger omega 3 både fra fiskeolje og planteolje. Planteoljer med omega 3 er rapsolje, linfrø og hamp.
  • Det er ikke uvanlig at ME-pasienter har lavt nivå av D-vitamin. I Norge får man lite sol, som er en rik kilde til D-vitamin. ME-pasienter tåler dårlig å sitte i solen. Da kan det være aktuelt å ta tilskudd av D-vitamin.
  • Fisk er viktig for å få i seg omega 3, og både fet, mager fisk og fiskeprodukter er sunt.
  • Ved tilskudd av omega 3, kan det oppstå sinkmangel. Studie har vist lavt sink hos ME-pasienter. Sink er en viktig antioksidant. En annen studie har vist at lavt nivå av omega 3 er knyttet til lavt sinknivå og defekter i aktivering av T-celler (en del av immunsystemet).
  • Vi får antioksidanter gjennom maten (frukt, grønt, bær). Granateple er den frukten som inneholder mest antioksidanter. Blåbær er en annen viktig kilde.
  • De sykeste orker ikke å tygge maten. Mosing av de ulike matvarene kan gjøre det mulig å få i seg mat uten for store anstrengelser. Smoothies en annen måte å få i seg viktig næring på. Til bær kan man tilsette nøtter, frø, kokosmelk, linfrøolje, cocosa og avocado. Da blir det en blanding av karbohydrater, proteiner, fett og fiber.
  • Spørsmål fra salen om ernæringsdrikker: Ja, ved behov kan ernæringsdrikker brukes. Det kan bli dyrt over tid. Ifølge regelverket er det kun pasienter som har lav BMI og opplevde stor vektnedgang på kort tid, som kan få blå resept på næringsdrikker. Da henvises til §6.4 i regelverket, og kun sykehusleger har rett til å skrive ut slike resepter.

[ME-foreningens kommentar: Det ble gitt en lang rekke nyttige tips, både for fagfolk og pasienter når det gjelder å få maten i hus, tilberedning av måltider og utfordringer med kosthold. Dette er et viktig tema fordi nesten alle ME-pasienter sliter med mage-/tarmproblemer og ulike former for matintoleranser.]

——————————————————————————–

nmef logo

Denne posten er publisert i samarbeid med Norges Myalgisk Encefalopati Forening («ME-foreningen)

Legg gjerne igjen en kommentar, men husk: Jeg er ikke helsepersonell og kan ikke svare på spørsmål om kosthold og ME. 🙂 Da må jeg henvise dere til å ta kontakt med ME/CFS-senteret og den kliniske ernæringsfysiologen der, som har holdt dette foredraget. Jeg vet at mange har «sterke meninger» om kosthold og ulike dietter, men minner om at vi ikke har noen bastante sannheter å holde oss til her. Det finnes lite vitenskapelig forskning på kosthold og mage-/tarmproblemer ved ME.

Share.

About Author

15 kommentarer

  1. Takk for at du la ut dette. Jeg har ikke fått lest referatet fra Stormorken enda, men hørt mye skryt, så har vært nysgjerrig.

    Veldig praktisk å dele det opp på denne måten i flere bloggposter. Bra!

    Fint også at FODMAP ble nevnt. Har selv gode erfaringer og håper det kan hjelpe andre også 🙂

    • Takk for gode ord!

      I tillegg til at det blir lettere å lese i små «bolker», så blir det også lettere å finne frem til stoffet (mer søkbart) når det ligger ute i bloggposter. Jeg ser på søkeordene til folk som havner på bloggen, og ofte kan det være tema som «ME og diett» eller «ME og kosthold». Jeg håper at disse i fremtiden havner på denne bloggposten og får lese rådene fra ME-senteret! *tommel opp*

  2. jeg er så frekk at jeg legger ut litt reklame for bloggen min her, ettersom jeg har skrevet ganske mye om ulike helsedietter.
    SCD og GAPs (omtalt i innlegget mitt om helsedietter) er mer ekstreme varianter av FOODMAPs dietten, hvor det handler om å unngå fiber.
    Har du mye forstoppelse kan det hjelpe med enzymer, du må finne riktig enzym for deg, det kan ta litt eksperimentering. Også tyggegummi hjelper, men du må jo være frisk nok til å tygge ganske mye. Og masse surkål laget på melkesyrebakterier – jeg fikk veldig mye energi da jeg spiste mye av det.

    Ellers er oksalat kjempeviktig for de som har overaktiv blære, visse typer smerter osv.

    Og jeg skulle tro at for de sykeste er det ganske lurt å spise mye halvfordøyd mat, dvs surkål med melkesyrebakterier. Det selges mange typer i polske og tyrkiske butikker.
    Noe annet som må være lurt for de sykeste er gelatin, det er nesten fullverdig protein, bedre enn kjøtt og mye lettere å fordøye. Kan ta i teen.

    • Hei Toove!
      Jeg har ikke fått lest så mye på bloggen din tidligere, men skal ta en nærmere titt.
      Jeg blir jo også litt nysgjerrig på deg da – har du tidligere jobbet med eller en utdannelsen innenfor ernæring, siden du ville blogge om dette? 🙂

      • Nei, jeg har bare eksperimentert på meg selv i mange mange år, og diskutert mye med andre som har mer utdannelse innen dette enn meg 🙂
        jeg burde sikkert legge til «tror jeg liksom atte det» for hver setning jeg har skrevet, siden jeg er kvinne og dessuten ikke har hvit frakk. Men jeg prøver å skrive slik at folk kan forstå at om det gjelder meg, gjelder det ikke nødvendigvis deg. Vi er kjempeforskjellige.
        Og så er det en ting som er veldig viktig: Dersom noe ikke er forsket på kan det likevel være lurt. Det har bare ikke blitt undersøkt ennå. Mange leger glemmer det. Diett er veldig vanskelig å forske på: Du må kanskje spise veldig spesielt i ett år før du merker forskjell, og hvis du har en annen mikroflora, jukser litt med maten, har andre enzymer … et eller annet, så virker ikke dietten på deg. F eks har jeg prata med mange som tror de spiser glutenfritt, men i praksis får i seg masse gluten gjennom et eller annet de ikke har tenkt på at inneholder gluten. Dersom de så var med i et forksningsprosjekt ville resultatet naturligvis blitt at dietten ikke virker, når det egentlig var de som ikke klarte å følge dietten.

        Jeg ble nesten frisk da jeg begynte med surkål. Så fikk jeg dessverre svineinfluensa.

        Det er ikke farlig å eksperimentere med dietten selv. Det er farlig å spise det som er feil for deg over lang tid. For å sikre seg mot vitaminmangel og mineralmangel er det lurt å gå til en ernæringsfysiolog som kan regne ut vitamininnhold, men du trenger ikke gjøre det med en gang. Og hvis du varierer maten går det oftest greit. Jeg tror nok jeg spiser mye mer variert enn de fleste selv om jeg ikke spiser gluten og melk .-)

        • Mhm… Vi har jo ikke så veldig mye forskningsbasert kunnskap om ME og ernæring enda, men det er vel tydelig at legene som behandler mange ME-pasienter ser noen fellestrekk.

          Likevel må jeg si at jeg synes det er store forskjeller i det folk forteller. Noen har fått ekstreme matintoleranser, andre plages ikke av det. Noen opplever målbar vitaminmangel, andre gjør det ikke. Noen føler seg bedre av lavkarbo, andre blir verre av det.

          Vi er vel langt fra noen sannheter som gjelder for alle ME-pasienter her tror jeg.

  3. Et par ting til:
    Etter å ha tatt LDN i omtrent fire år er jeg nesten kvitt alle allergiene mine, men det har tatt tid. Det siste, leverpostei av svin, har jeg ikke blitt kvitt før nå nylig. Bare for noen måneder siden klødde det etter at jeg bare spiste litt. Det at LDN kan virke på allergier stemmer overens med den virkemåten som står omtalt i norsk wikipedia, men ikke med den virkemåten som ldn.no snakker om. Sannsynligvis er det wikipedia som har rett i dette tilfellet.

    Nøtter er vanskelig fordøyelig, det kan være lurt å steke dem/la dem ligge i bløt/ lage «melk» og ta probiotika i og vente noen timer… forskjellige måter å gjøre dem mer lettfordøyelige.

    Jeg har ME, men jeg har veldig lite smerter og nesten ikke magetrøbbel, men det tok meg evigheter å finne ut av ting. Og andre jeg kjenner som har styra like mye som meg, har endt opp med litt annen diett, og de reagerer på litt andre ting. Det tok et helt år uten melk, sukker og gluten før jeg virkelig skjønte at nei, det tåler jeg virkelig ikke. Da var det som om noe løsna inni hodet mitt.

    Hvis noen sier at du må spise det og det, prøv, men ikke tror for hardt på en annen persons plan.

    Raw food er sannsynligvis ikke det lureste for de sykeste. Opprinnelig form for juicing var å hive alle fibrene, så det blir en superekstrem FOODMAp-variant. Hvis du har masse penger kan du jo prøve det 🙂

    På søndag har jeg nok kombucha til at jeg skal begynne å prøve på grønnsaksjuice gjæra én dag med kombucha. Jeg håper at det blir vellykka. Jeg gir meg ikke!

    • «Hvis noen sier at du må spise det og det, prøv, men ikke tror for hardt på en annen persons plan.»

      Ja, nettopp, det er min erfaring også.

      Personlig synes jeg det har vært litt mye mas om ME og dietter jeg da. (Også fra andre pasienter, som av og til er veldig «frelst».)

      For de som ikke selv klarer å lage mat, for ikke å snakke om planlegge og handle inn til diettmat, så tror jeg dette er mer mas enn nytte, for å være helt ærlig. Hvis man da ikke har noen som kan hjelpe til med matlagingen (og tåler at det er folk i huset).

      Men jo, mange opplever en del bedring av å følge ulike dietter. Så er det bare å finne ut hva som passer for den enkelte.

  4. Jeg mener at kosthold er kjempeviktig, især om du er så syk at du ikke klarer å lage selv. Men da må du selvsagt få hjelp.
    Da jeg begynte med surkål var det helt grusomt, så vondt å stå, virkelig slitsomt, men jeg er kjempeglad for at jeg slet meg gjennom det. Nå har jeg nesten ikke smerter.
    Hvis armen din er hogd av kan den ikke vokse ut igjen. Kosthold er ikke noe mirakel. Hvis noen indre organer, det som lager hvite blodlegemer… hva det nå er som er galt med oss? er helt ødelagt så er det det, og lite vi kan gjøre, men kosthold kan hjelpe mot mange bivirkninger og gjøre livet mer levelig.
    Dessuten lurer jeg på.. når folk er så dårlige at de ikke kan sitte oppe eller noe… vil ikke da kanskje også tarmsystemet være litt slapt? Da må det jo være ekstra viktig å få i seg det man trenger? Og det handler like mye om evne til opptak som det handler om matens innhold.

    Derfor maser jeg litt om gelatin – lettopptakelig proteiner – og melkesyregjæra mat.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.