Veilederen er kommet! #ME #helsedir

8

Nå har vi ventet lenge på at Helsedirektoratet skal publisere den mye omtalte veilederen om CFS/ME. 

Jeg har skrevet en del om dette i flere tidligere innlegg.

Og nå er den lagt ut på deres sider! 

Ta inn hele skjermen 21.06.2013 194617.bmpDessverre har jeg ikke kapasitet på en stund til å gå gjennom dette dokumentet, men det vil nok komme noen kommentarer herfra også – etterhvert.

Tar gjerne i mot innspill fra dere som har lest den, bare så det er sagt. 🙂

 

Share.

About Author

8 kommentarer

  1. Får ikke til å lese alt, men fikk med meg dette :

    To
    behandlingsformer ble vurdert å ha gitt betydelig forverring (Gradert
    trening/kondisjonstrening og Lightning Process),

  2. Har skummet veilederen kjapt. De tar forbehold opp og ned i mente, ramser opp alle mulige diagnoser pasientene kan ha (inkludert utbrenthet, nevrasteni etc., ME er kun én av diagnosene), og de fremhever CBT i stor grad. Medikamentell behandling settes som «alternativ behandling», og selv om de fremhever individuell tilpasning er veilederen sett under ett ikke bedre enn den forrige.

    For meg virker det som om de har lyttet til alle og ikke hatt guts nok til å skille mellom ME, CFS og CF, noe de definitivt burde gjort. For som de selv skriver, de vil oppdatere, revidere, endre veilederen ved ny kunnskap. Javel, men vi har mer enn nok kunnskap nå til å skille mellom de forskjellige tilstandene, både basert på diagnosekriterier, pasienterfaringer og forskning.

    Denne veilederen fremstår ikke som annet enn gjentakelser av gammel synsing der alt er sauset sammen. Jeg tror ikke fagfolk som ikke kan noe om ME vil få grep om sykdommen ut i fra denne veilederen. Helsedir hadde sjansen nå til å virkelig gjøre en forsømt pasientgruppe en nødvendig og lenge etterlengtet tjeneste. De har ikke benyttet seg av denne sjansen.

  3. Etter en kort skumlesing kommer jeg også frem til at de tar alle mulige forbehold (naturlig nok), og at det eneste de forfekter er kognitiv adferdsterapi. Jeg gir PM rett i at den er totalt tannløs, og jeg vil gjerne se den fastlege som faktisk får noe ut av dette. Den legger seg i rekken av ubrukelige uttalelser fra byråkratene….

  4. Tusen takk for kommentarer til dere som allerede har lest. Er det lov til å si at det virker som om det vi fryktet har skjedd?

    For at det skal være et nyttig verktøy…. vel, jeg skal lese veilederen selv først og gjøre meg opp en mening.

    • Ja, resultatet var akkurat som fryktet. Dessverre.

      Det eneste som hadde vært fornuftig å gjøre hadde vært å lage to veiledere, én om ME og én om (psykogene) utmattelsestilstander som ikke er ME. Det er helt absurd å bevitne at to helt adskilte leire av fagfolk arrangerer separate kongresser, driver viden forskjellig behandling, og har nærmest diamentralt motsatt syn på sykdommen/tilstandene.

      Det er snakk om (minst) to forskjellige sykdommer/tilstander, som begge trenger fokus og ressurser, men uten å blande kortene slik det har blitt gjort i flere tiår nå. Helsedir hadde muligheten til å rydde opp i rotet, den muligheten lot de gå fra seg.

  5. Jeg har skummet veilederen. Det er vanskelig å se at det har skjedd store forbedringer i den etter høringsrunden, ettersom pasientenes opplevelser i stor grad bare er knyttet opp til hvordan de har reagert på CBT, GET og LP. Det er få tips til leger og pasienter om hvordan man kan sikre et sammenhengende pasientforløp i en fragmentert spesialisthelsetjeneste!

    Dessuten skjemmes veilederen av feil i redigering av teksten. Blant annet tror jeg erfaringene fra hjemmesykepleien i Bærum har vært bedre gengitt i andre sammenhenger?

    Litt skuffet, men ikke så overrasket. Helsedir. har vært flinkere til å vise sin styrke som fagdirektorat i forhold til stridsspørsmål rundt mange andre diagnosegrupper. Her bærer veilederen preg av å skulle tekkes de fleste, det blir uklart og tannløst.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.