Det har lenge, lenge vært kjent at Helsedirektoratet er i ferd med å utarbeide et rundskriv om CFS/ME – om hvordan sykdommen skal diagnostiseres, hvordan pasientene skal behandles og følges opp.
Pasienter og pårørende venter i spenning, for dokumentet vil legge viktige føringer videre. Dokumentet har vært ute på en grundig høringsrunde, hvor blant annet ME-foreningen, enkeltpasienter og grupperinger som «ME-mammaene» har uttalt seg.
På den «Nasjonale konferansen om CFS/ME» som ble avholdt i forrige uke, hadde Helsedirektoratet en presentasjon om arbeidet med veilederen. Jeg var der ikke, og har kun sett på det som er lagt ut av presentasjoner/foredrag. Jeg tenkte å trekke ut noen bilder som jeg synes er interessante.
For det første synes jeg det er positivt at de nå kaller det en «veileder», ikke bare et rundskriv. Det gir assosiasjoner til en slags «håndbok» om ME, noe vi vet blant annet mange fastleger trenger. Rettelse: En veileder er mindre betydningsfull enn et rundskriv, som jeg har blitt gjort oppmerksom på. Jeg beklager at jeg har spredt feil informasjon om dette, og vet ikke helt hvorfor jeg har rotet det sammen.
Det er også veldig positivt at de lager en kortversjon av dokumentet, som både vil fungerer som et hjelpemiddel i det daglige arbeidet med pasientene, men også som en introduksjon til å søke mer kunnskap for mange helsearbeidere.
Helsedirektoratet er gjort godt kjent med at det er problematisk bruk av diagnostiske kriterier, eller i mange tilfeller manglende bruk av sådanne, og at dette helt konkret er til skade for mange pasienter som går i åresvis uten å få en skikkelig utredning, eller blir feildiagnostisert og feilbehandlet. Det viser også eksempelet fra CatoSenteret som Helsedirektoratet har trukket frem her.
Jeg skjønner at Helsedirektoratet blir satt i «skvis» mellom de som som ikke ønsker å bli fortalt at de skal forholde seg til et sett med strenge kriterier for ME-diagnosen. Men jeg synes det er positivt at Hdir påpeker svakhetene med vide kriteriesett.
Jeg håper at Hdir kommer til å anbefale at Canada-kriteriene blir benyttet, men jeg skjønner at de ikke kan pålegge leger å gjøre dette. Likevel tror jeg det er mange, mange der ute i helsevesenet som når de får vite om og lese slike kriterier, kommer til å kjenne igjen pasienter de har med ME. Diagnosen og sykdommen har et så karakteristisk bilde at den som har møtt mange ME-pasienter ikke trenger å høre mange setningene eller se mange prøvesvar for å skjønne tegninga. Vi vet at det er mangelfull kunnskap om sykdommen ute i helsevesenet, og derfor er jeg positiv til denne kunnskapsspredningen gjennom en slik veileder.
Jeg føler også tillit til at de i Helsedirektoratet som jobber med denne saken har skjønt veldig mye av hva vi som pasienter sliter med, og hva som trengs på feltet. Jeg synes de har en tøff jobb som skal balansere mellom så mange fagfolk med så mange forskjellige og sterke meninger, så jeg er nok litt tilgivende om de ikke får med alle detaljer jeg mener de burde ha fått med. 😉
At dette også blir tatt opp på den «Nasjonale konferansen om CFS/ME», viser også at Helsedirektoratet overfor alle tydeliggjør hva som er viktig fremover. De som jobber med ME -pasienter i det offentlige kan ikke selv velge å styre helt bort i fra det helsemyndighetene anbefaler av diagnostisering og behandling av syke. Det skulle tatt seg ut, om hver enkelt leges «meninger» om hva en pasientgruppe feiler skulle avgjøre behandling! Da ville det jo blitt helt kaos, med én lege som foreskrev en type behandling mens en annen kanskje ikke synes pasientene feilte noe i det hele tatt!
Eller vent litt… er det ikke sånn mange pasienter føler at det er i dag da?
Ja, huff. Vi får håpe at det blir litt mer enighet etter hvert. Jeg lever i alle fall fortsatt i troen på at dette blir et nyttig dokument. (Med tanke på det som skjedde i 2006, så kan det vel bare bli bedre?)
Så det som skjer nå er at de må gå gjennom alle høringsinnspillene og så må de ferdigstille dette dokumentet da. De oppgir ingen dato eller tidsangivelse i presentasjonen som er lagt ut, men kanskje noen har hørt noe mer? Det har jo allerede tatt veldig lang tid dette, men da blir det forhåpentligvis en knallbra veileder da. 🙂
6 kommentarer
Det blir spennende, hvordan dette blir til slutt.
Godt at du orker og klarer å gå skikkelig inn i dette temaet, takk.
Akkurat nå har jeg ikke krefter til å engasjere meg i dette, selv om jeg kjenner jeg vil…. Håper bare resultatet blir til nytte for både leger, helsepersonell og ikke minst oss med ME.
Takk for kommentar!
Det er mye å sette seg inn i ja, og jeg klarer ikke å rekke over en brøkdel engang! Kanskje jeg må ansette noen snart? 😀 Og så blir det for mye for meg også, ref. dagens post…
Men ja – jeg håper resultatet, selv om det ikke blir så retningsførende som jeg trodde, kommer alle til gode.
Deler ditt positive syn på dette, Cathrine. Etter å ha lest igjennom innspillene og det Hdir hadde skrevet i rundskrivet tror jeg veilederen kan bli fin, og balansert. Det er så mange interesser inne i bildet at det blir umulig å gjøre alle fornøyde, men jeg tror Helsedirektoratet har fått med seg hva pasientene mener og hva som er viktig å legge vekt på. Det blir fint når den er ferdig og kan sendes ut. Tror at det på sikt kan gjøre situasjonen lettere for de mange som skal diagnostiseres og vurderes.
Det er i alle fall sikkert at å ha en veileder som Helsedirektoratet har utgitt, kan være en lettelse for mange som tidligere har løpt rundt med utskriftsark flagrende i forsøk på å «opplyse» noen leger om hva som skjer rundt omkring. 😉
Så gjenstår det jo å se om helheten blir bedre, men jeg håper jo at dette sammen med de forskningsresultatene vi gjerne vil se etter hvert, kan være lys i tunnellen.
Hurra for «differentialdiagnostikk»! Det var på tiden! De forstår problemene med for vide kriterier.
Betyr en begynnelse til å sortere opp i ME sekken.
Et steg i riktig retning.
Vel, det gjenstår enda å se hvordan det _endelige_ dokumentet kommer til å se ut og om alle fagmiljøene har vilje til å forholde seg til dette. Dessverre er ikke en veileder like strengt som rundskriv. (Jeg hadde misforstått og trodde det var motsatt, men den gang ei.)