Om Facebook og pasientnettverk

8

Nok en gang må jeg be dere lese en glimrende artikkel av Toni Bernhard.

Den tidligere jussprofessoren som nå skriver for Psychology Today, tar nemlig for seg pasienters bruk av Facebook for å få oppdatert informasjon om forskning, men kanskje først og fremst for å danne nettverk med andre i samme situasjon.

Hun har noen meget interessante betraktninger.

There are thousands of health-related Groups on Facebook, with members from all over the world. All a person need do is enter the name of his or her condition into the Facebook search box and the names of relevant Groups will pop up. Many people have told me that these Groups brought them out of the painful isolation they’d been forced into due to their medical problems. I continually see people lifted up by others in the most constructive and moving ways.
My guess is that the world of the healthy has no idea that these Groups exist. And, I’m quite certain there are Facebook Pages and Groups that have become gathering places for people who share any number of common interests, be it photography, movies, painting, politics, religion…

20130221-190122.jpg

Det finnes selvfølgelig både norske og internasjonale Facebook-grupper man kan melde seg inn i hvis man har ME og trenger et nettverk. Her er noen av de jeg er med i (følger med litt på):

Sammen om ME

Norges ME-forening unge voksne 

Norges ME-forening voksne

Flere fylkeslag har dessuten egne grupper, her finner du den for Oslo og Akershus.

Leger og spesialister for ME-pasienter (Lukket gruppe hvor pasientene hjelper hverandre med tips til gode leger.)

Pasientfora (gruppe for pasienter som er i behandling på Strømmen Medisinske Senter)

ME-rammede Norge

ME-pasienters erfaring fra rehab.opphold

Og siden vi er så godt i gang så tar vi med et par internasjonale også:

ME News

ME/CFS Evolving Science

European ME Alliance

Invest in ME

ME-foreningen i Danmark

ME-foreningen i Sverige

Og selvfølgelig mange flere, men et sted må man jo slutte. Det er mange som spør meg om nettverk og om jeg kan anbefale grupper og sider, og her har dere i alle fall en begynnelse. 🙂

Dessuten synes jeg ikke vi kommer utenom å nevne det norske ME Forum. Selv har jeg dessverre aldri vært noe særlig aktiv der, men det ligger metervis med erfaringer og kompetanse i de spaltene.

Share.

About Author

8 kommentarer

  1. Fint med nettverk på FB eller andre steder på nett synes jeg. Det kan klart bli vel mye, men for å ikke slite ut venner og familie med prat om sykdom kan det være godt å ha noen «i samme båt» å snakke med. Jeg har funnet mye god hjelp og støtte i slike grupper og ikke minst har jeg lært mye om alle mine kroniske lidelser. Men må si at det også av og til er slitsomt å følge med i alle disse grupper og blogger – men regner med at folk som har en sykdom el lign har forståelse for at man ikke alltid kan kommentere.

    • Ja, jeg tror vi har et større behov for å diskutere og snakke om sykdom og livet med dette enn de rundt oss forstår.

      Men det kan også bli alt for mye. Skulle jeg ha fulgt med på og diskutert i alle de kanalene jeg kjenner til hadde det rett og slett blitt en heltidsjobb! Og man føler seg IKKE noe bedre hvis det eneste man gjør den dagen er å tenke på og snakke om sykdom i alle fall.

    • Takk for at du anbefaler! 🙂 Jeg blir bare glad hvis du skriver på bloggen din og henviser folk hit.
      Du kan jo f.eks. skrive noe slikt som at «SerendipityCat har laget en liste over nettverk og grupper på Facebook som er nyttige for ME-pasienter, gå til bloggen hennes for å lese: »

      🙂

      • Jeg tenkte jeg kunne ta det med under «siden» ME-foreninger (som ligger under bildet i headingen), bare endre litt på teksten. Da ligger framme hele tiden. Jeg kopierer ikke listen din, men lager en lenke til innlegget ditt. Det er du som har gjort jobben og jeg tar ikke æren for andres verk.

        Er det en ok måte å gjøre det på, synes du?

  2. Vi er inne i en helt ny tid, med muligheter som ikke har funnets tidligere. Jeg synes det er både koselig, konstruktivt, givende og informativt å ha kontakt med andre som sliter med liknende ting som meg. Det blir ekstra positivt når vi ikke trenger å forklare så mye om hvordan man har det. Det blir liksom å hoppe rett på de hyggelige og morsomme, samtalene, i tilegg som vi kan gi hverandre forståelse.
    Jeg har mye positivt å si om det felleskap vi finner på nett, i hvert fall de man har en god bølgelengde med.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.