Det er ikke så mye futt i meg for tiden, men det har jo altså vært et innslag om ME og sykkeltesting på God Morgen Norge nå nettopp.
Jeg limer inn det jeg skrev på Facebook her:
Synes både Katarina Lien og Anette Gilje gjorte det flott på God Morgen Norge i dag, interessant å virkelig få vist frem hvor dårlig ME-pasienter blir etter aktivitet. Vi kan altså presse oss til å yte ganske mye, men som vi så var Anette kjempedårlig enda en uke etter sykkeltesten, og det er jo veldig beskrivende.
Vet ikke om jeg hadde turt å ta en slik test selv akkurat nå, men håper at forskningen der kan gi noen svar via blodprøver etc. på hva som skjer i kroppene våre når formen stuper på den måten etter fysisk aktivitet.
Minner også om en post jeg skrev for en stund siden med tittelen «Sårende og skadelig uvitenhet fra leger – Trener du ikke??»» som handler om ME-syke og fysisk aktivitet, og hvilke resultater forskerne har fått fra slik sykkeltesting tidligere.
Mer om dette kommer sikkert – i løpet av november/desember blir det vel avgjort om man får midler til å forske videre på dette.
12 kommentarer
Det er også mange interessante svar i nettpraten med Katarina og Anette, hvis dere følger linken over.
De trenger også flere forsøkspersoner, som Katarina skriver:
«Vi trenger flere forsøkspersoner til studien. Det er foreløpig ikke godt nok dokumentert at denne testen har en plass i utredningen av ME/CFS, det er nettopp det vi ønsker å finne ut av.
Hilsen Katarina»
Å så frustrert jeg er i dag, Cathrine! Jeg tok til tårene når jeg så Anette ligge der på sofaen i studio til Tv2.
For jeg tok selv en sykkeltest, det var den 18.mars 2007…
Hvorfor jeg husker datoen?
Fordi det var den siste dagen jeg fungerte noenlunde. Jeg var nok i full utvikling av ME`n, men jeg kunne fungere litt fremdeles. Men hjertet oppførte seg så rart, og dermed ble det sykkeltest på sykehuset.
Etter dette ble jeg liggende i mørke. Den 19.mars kunne jeg ikke stå, og alt ble et mareritt. Så jeg er livredd for denne forskningen! Hvis systemet hadde trodd oss på vårt ord, så hadde de ikke vært nødt til å ta denne sjansen! Det som gjør oss verre, skal vi utsettes for det? Jeg er så redd for Anette nå, den strålende jenta med mot og initiativ! Jeg håper bare at det betyr noe at hun har hatt ME så lenge at det hindrer innsykning. Det kan jo være at det var fordi min ME var i utvikling, at det gikk så galt.
Spissformulert syns jeg dette er som å gi små doser med peanøtter til allergikere,- for å se hvor mye de tåler før de kveles… NB: Det er panikken min som snakker!
I samtale med dr. Harald Nyland sa han til meg at det var mange som hadde utløst mye alvorligere ME etter sykkeltest. Det har jeg sendt inn kommentar om i dag, så jeg håper de vil snakke med han.
Vel, det er ikke lett… Når alt er sagt: Håper Anette kommer seg snart!
Veldig trist å høre at du ble så mye dårligere etter denne sykkeltesten Vicky.
Jeg synes Katarina hadde en del gode svar om dette, og etikken rundt det, i kommentarfeltet til nettpraten. Hvem de ser på som kandidater for sykkeltest etc.
Hvis, og da sier jeg HVIS (for det er slett ikke klarlagt enda) sykkeltesting skal brukes i diagnostisering av ME-syke, så er det slett ikke for alle, og det må vurderes grundig.
Jeg ser at det er flere som er redde for at man skal presses til å ta slike sykkeltester som et ledd i diagnostiseringen av ME, men det er det ikke snakk om. Hvis det er noen som gir inntrykk av det (NAV, leger etc.) – ta kontakt med ME-senteret.
Dessverre har jeg hørt om lignende tilfeller som ditt hvor pasienter blir satt på belastningstester i forbindelse med hjerteutredninger. Jeg kan ikke forstå annet enn at dette dreier seg om hjerteleger som har lite kunnskap om ME og hvordan sykdommen kan forverres. Kanskje kan det også ha noe å si om hvor man er i sykdomsforløpet, slik du beskriver, og kanskje også noe om hva som skjer etter denne sykkeltesten? Her er det mye vi ikke vet føler jeg.
Skjønner godt at du blir bekymret altså. Likevel er jeg glad for at noen ønsker å forske på hva som skjer i kroppene våre ved fysisk aktivitet, og så har jeg såpass tillit til legen på ME-senteret at jeg tror de klarer å vite hvem de skal teste og hvordan det skal følges opp.
Takk for fint svar!
Det er nok best å bare å prøve tro at de som forsker, er klar over farene. Mitt ankepunkt er at ingen hadde begynt å tenke ME i mitt tilfelle, på det tidspunktet jeg ble plassert på sykkelen. Jeg har mye hjerteproblematikk i genene mine, og siden jeg bruker migrenemedisiner, var legene redd for hjertet mitt. Så det var først etter at jeg ble liggende i mørke, at vi forsto at det var ME.
Hvis jeg ikke hadde tatt denne testen, ville jeg da vært mye mildere angrepet?
Det er trist å tenke på…
Burde leger som Nyland som har sett dette mange ganger, advare…?
Vil ikke mange ha så sterkt behov for å få en diagnose, at de uten å forstå alvoret setter seg på sykkelen?
Skulle ønske jeg hadde krefter til å ta kontakt med den legen som sto fram i dag. Men jeg sendte iallfall melding om det, og jeg hører de tenker i alle retninger. Jeg er vel egentlig ikke i stand til å ha et klart syn på denne forskningen, siden min reaksjon er styrt av sorgen over at det var nettopp en belastningstest som veltet meg.
Men takk for godt svar og forståelse! Og god bedring!
Jeg har akurat samme opplevelse som deg Vicky.
Jeg ble sendt til mange spesialister i min utredningstid som forøvrig tok 7 år.
Bl. annet til lungespes. fordi de mistenkte at jeg kanskje kunne ha fått astma og til hjertespesialist fordi legen hørte en bilyd på hjertet mitt.
Begge steder ble jeg testet i en slik sykkeltest. Om jeg ikke hadde vært sengeliggende tidligere så endte jeg altså flere uker i senga begge gangene.
Jeg synes det er kjempeskummelt at det skal være nødvendig å utsette denne pasientgruppen for nettopp det verste, det som forverrer symptomene…
Hva hjelper det? -ikke pasientene på noen måte, annet enn å gjøre dem verre…
Og jeg synes eksempelet ditt med å gi peanøtter til allergikere er godt…
Trist å høre at du også har blitt så mye dårligere av disse testene! 🙁 Det viser jo at man må bruke dette med varsomhet.
Heldigvis er det slik Katarina skriver i nettpraten ikke noe som pasientgruppen generelt skal utsettes for, og kanskje gir forskningen svar på noe som virkelig kan komme oss til nytte også. Jeg synes ikke vi skal dømme prosjektet nord og ned før vi har hørt mer om det og sett resultatene fra første runde.
Fikk ikke sett det jeg, men synes det høres litt spesiellt ut. Men det er jo fint at noen vil forske på ME/CFS. Jeg for min del har klart å trene ganske mye i perioder. Nå er jeg satt tilbake og klarer ikke en gang i uken en gang uten å bli verre. Det er jo så individuellt at jeg kan ikke helt se at denne metoden skal finne ut noe annet enn – feks syrenivå ja – evt pulsnivå. Godt noen melder seg til forskning. 🙂 God bedring Cathrine:)
Ved å ta blodprøver kan de jo finne ut en god del om hvordan bl.a. immunforsvar reagerer og markører for smerte, utmattelse etc. Det har de i alle fall gjort i tidligere studier i USA, som forskningen i Norge nå bygger på. Alle data de samles inn er med på å vise hva som skjer i kroppene våre etter en slik fysisk belastning. Når man da tenker på at det er pasienter som er mildt til moderat rammet av sykdommen som testes, kan man jo også tenke seg hvor ille dette ville vært for noen som er hardt rammet.
Jeg håper at denne forskningen
– kan vise konkret og med «harde fakta» at ME-pasienter KAN mobilisere krefter og yte for en kort stund, men så bli dårligere lenge etterpå
– kan lære oss mer om hva som skjer i kroppen til ME-pasienter ved fysiske belastninger
– kan hjelpe til med å forstå hvor grensen går for belastninger, som er nyttig for tilrettelegging for bedring
– kan vise leger, helsepersonell generelt og andre at trening og aktivitet ut over tålegrensen _ikke_ er riktig for ME-pasienter – dokumentasjon som vil komme til stor nytte for mange som blir forsøkt presset tror jeg
Blant annet. 🙂
Huff, tror ikke jeg hadde orket/vilt ta en slik test. Når jeg reagerer så sterkt på mindre ting :S
Men hurra for at det blir mer og mer satt fokus på i mediene!
Det er veldig, veldig bra at dette får fokus ja! Det er altfor mange i helsevesenet og andre etater vi syke må forholde oss til som har for lite kunnskap om dette.
På en måte tenker jeg at jeg hadde ikke orket noe sånt, så lite som skal til for å vippe meg av pinnen til daglig. På en annen måte ville det ha vært godt å ha det «svart på hvitt» hva tålegrensen min er, ha det dokumentert at jeg blir målbart verre etter en belastning, og kunnskap om hva min terskel er. Samtidig som det kan føre til utbredelse av mer kunnskap generelt om sykdommen, ny kunnskap om hva som faktisk skjer i kroppene våre etc.
Så jeg har vel egentlig gått fra tidligere i dag til å være heeelt avvisende til å prøve dette selv, til å tro at jeg skulle turt den nedturen kanskje… Men så igjen, det _kan_ jo bli en «kostbar» affære for den enkelte, og man vet jo ikke hvordan man reagerer…
Tja. På en måte bra at man kan bevise dette, men jeg håper aldri det blir noe press eller krav om å ta denne testen for ME-syke. I fjor falt jeg for fristelsen og gå ut og danse litt en kveld, noe som jo innebærer pulsøkning. Det resulterte i at hjertet og pulsen raste i vei ved små anstrengelser i flere uker etterpå og jeg måtte ta en 24-timers EKG. Det viste ingenting, men hjertelegen uttrykte bekymring for at pulsen raste i vei i 120 i en time og jeg følte meg dårlig samtidig. Og dette med ME i mild grad.
Hører hva du sier, og har vært der selv… Var en lang periode hvor jeg hadde «hvilepuls» på 110-120 slag, og det var ekstremt ubehagelig.
Så for det meste har jeg holdt meg unna aktiviteter med mye pulsøkning, selv om jeg ikke har klart det helt og fullt.
Jeg tror IKKE det kommer til å bli noe press eller krav om at ME-syke tar denne testen. Om noen blir forsøkt presset til det, er jeg sikker på at ME-senteret gjerne vil høre om leger eller andre som prøver på det, for de ER veldig opptatt av at dette skal man ha kontroll for å gjøre. Det er ikke sånn at nå skal alle ME-pasienter opp på ergometersyklene fordi Anette har gjort det…. Kanskje blir det ikke en del av diagnostiseringen en gang, kanskje holder det med den kunnskapen denne forskningen produserer. Kanskje _må_ noen pasienter bli sykere en stund for at vi skal finne ut mer om denne sykdommen. Kanskje må prosjektet avbrytes hvis det viser seg at pasientene får farlige tilbakefall av testene.
Akkurat nå er det mange «hvis, om, men», for dette er jo nytt nå. Men jeg anbefaler svarene til Katarina Lien i kommentarfeltet på nettpraten, hvis man orker å lese det. Synes hun gjør greit rede for både etikken og det praktiske i utvalg av pasienter etc.