I går var i går – i dag er det en helt annen form…
Litt for mye fysisk aktivitet kanskje, selv om jeg ikke følte meg noe dårlig i går. Værskifte også. Liggende i dag, veldig sterke smerter. Ingen energi. Null, niks, nada.
Tenker på hva folk sier når jeg har en dag som i går. Ikke uvanlig å høre «så bra at du har blitt bedre». Vet ikke om jeg liker det helt. Det sier noe om en framgang som egentlig ikke er reell. Selv om jeg er mer oppegående en dag, er jeg ikke helhetlig selv blitt friskere.
Sånn sett er det mye likere å høre «fint at du har en god dag». Det er både å uttrykke glede på mine vegne over at jeg faktisk har en god dag, men samtidig en anerkjennelse av at ja, men du er fortsatt så syk.
Tenker dere over denne forskjellen? Hva sier folk til dere?
40 kommentarer
«Du ser så frisk og fin ut nå»… «Det ser ut som du er mye bedre nå»… Det får jeg høre hver gang jeg «tar meg sammen» med opplading og smertestillende før jeg stiller til noe sosialt. Jeg mister litt motet når jeg får høre det, for jeg føler meg ikke spesielt frisk når jeg ligger etter å ha vært sosial.
Jeg er enig med deg, «fint at du har en god dag» er en god ting å si.
Det er også sant, man trenger ikke engang ha en god dag. Det hender at vi er der fulle av medisiner, med stålvilje for å holde oss oppreist.
Jeg skjønner jo at folk mener det som et kompliment kanskje. Og noen ganger ligger det sikkert litt undring bak også – hvordan går det an at noen som _ser_ så fresh ut er så syk?
Vi får vel drive en form for voksenopplæring da! 🙂
eller at du går jo så mange turer…. Du ser jo så frisk ut. Det er faktisk et par måneder siden sist jeg klarte å gå en tur og det selv om Det er noe jeg prioriterer sterkt.
Men det er jo da folk ser meg…
Sårt og vanskelig..Men jeg er jo oppdratt til å være positiv og vil ikke klage.
Men det er vondt å ha denne sykdommen. Den tar ifra meg/oss det meste.
Den ene tingen avløser den andre og det er vanskelig å forklare for andre.
Spesielt med Den hjernetåka.
Vi fører en kamp hver eneste dag…
Men jeg øver meg: Folk mener sikkert ikke noe vondt med det de sier og jeg vet hva som er tilfelle og ikke. de tenker sikkert ikke over at de sier noe som kanskje sårer oss.
Klem fra meg
Ja, det er en kamp hver dag! Dette er vårt Kilimanjaro det – som vi må bestige igjen og igjen.
Kanskje reagerer vi på slike utsagn fordi vi så gjerne skulle ha ønsket at folk virkelig SÅ hvor hardt vi kjemper? Kanskje det hadde vært lettere om folk først ga uttrykk for en slags beundring eller ga litt ros for at man faktisk klarer?
Vi må nok takle noen skjeive kommentarer også, det er kanskje ikke å forvente at folk skal forstå og vite hva som er det riktige å si. Men det blir sårt ja, det gjør det.
Klem tilbake! 🙂
Kloke ord du skriver her, jeg er helt enig! Jeg liker det mye bedre når andre sier til meg «fint at du har en god dag» i stedet for «så bra at du har blitt bedre.»
God bedring!
Takk!!
Nettopp! Det er faktisk ikke godt å høre at du ser ut som du har blitt «litt bedre». Og jeg synes heller ikke det er noe godt når folk sier «håper du blir bedre snart». For da har de jo ikke forstått alvoret i sykdommen eller sykdommens natur. Man blir jo ikke uten videre «bedre». Det er jo bare sykdommen som svinger og det er det som er så utrolig vanskelig å leve med. Og har man hatt det litt bedre en stund, går det alltid nedover etterpå, det er alltid en «straff» i vente. Men vi får nyte de små oppturene vi har uten å overdrive!
Godt poeng!
Jeg tror dette er ekstra vanskelig for oss fordi det rett og slett er altfor liten kunnskap der ute om alvoret i denne sykdommen. Jeg har slekt og venner som har blitt helt lamslått når de har fått vite hvordan jeg egentlig har det.
Vanligvis når man er så dårlig så går det jo enten oppover og at man blir frisk, eller så blir man sykere og sykere helt til man stryker med. Mens denne tilstanden er kronisk for de aller fleste.
Der må nok mye av mediedekningen rundt ME med alle de «mirakelhistoriene» som har kommet frem ta noe av skylden synes jeg – det har skapt et bilde av at dette er noe som man kan bli kvitt, noe som går over.
Igjen kommer vi tilbake til dette med viktigheten av gode diagnostiske kriterier som helsevesenet kan enes om og faktisk bruke.
Beklager, nå kom jeg litt på siden av kommentaren din her, men det er så lett å la seg rive med. 🙂
Jepp 🙂 Fint at du hadde en god (bedre) dag i går. Det holder jo i massevis og skaper ikke forventninger verken hos en selv eller andre. De som kjenner deg, og ikke minst du selv vet jo at dagen etter slike dager ofte ikke blir av de beste. En vil jo så gjerne gjøre alt en ikke orker andre dager på en gang og det «straffer» seg jo som regel, desverre.
Enig med deg Marianne også, man «tar seg jo ofte sammen» noen ganger, setter på seg maska, «doper» seg ned og smiler uten egentlig å føle seg noe bra i det hele tatt.
Men, som regel er det jo godt ment… hadde jo ikke vært gøy om noen sa «så elendig du ser ut nå da»?
Hahah, nei jeg hadde ikke satt stor pris på om noen sa at jeg så elendig ut!
Kanskje de kan si noe sånt som at «vet at det koster deg mye å gjøre dette, men ville bare si at du ser bra ut». Noe som er et kompliment, uten å spille på bedring eller fremgang. Noe som gjør at man forstår at «ok, de har skjønt at jeg er skikkelig syk, det er ikke det de mener».
Merker at de som kjenner meg godt og vet mye om hvordan jeg har det etterhvert skjønner dette poenget. Men noen ganger må jeg også drive litt «voksenopplæring», og har ikke så mange hemninger med å korrigere folk lenger.
Det er gode poeng det der.
For meg har «så bra at du har blitt bedre» litt ulik betydning ut fra hvem jeg snakker med. Om jeg har lest at en me-syk føler seg bedre enn det vedkommende følte seg i går for eksempel, så kan jeg skrive eller si at «så bra at du føler deg bedre.» I min tankeverden så antar jeg at både den jeg sier det til og jeg, at vi begge to er innforstått med at det er snakk om svingninger i formen, og ikke en reell bedring av me-tilstanden. For både den me-syke og jeg har det til flles at vi begge har me, og med det skjønner at bedring ikke alltid betyr tilfriskning.
Jeg har ikke alltid synes det var like ok å høre «så bra du ser ut», når det den andre (når det er friske personen som sier det) ser, er en Justina som har brukt masse tid på å hvile og ta masse forhåndsregler før hun gikk ut, gjerne pyntet og sminket seg, sminket vekk et trøtt og sliten tryne, og egentlig fremstår utseendemessig ikke så mye mer annerledes enn andre. En slik setning, «så bra du ser ut», eller «du ser friskere ut nå, holder du på å bli helt frisk kanskje», mens jeg egentlig holder på å segne om av lavt blodtrykk, kvalmen presser på og jeg er helt susete i hodet, det kan føles som en underkjennelse av min sykdom når friske sier det, for da er det lett å tolke det dit at de tror man er friskere. Det er jo slik at man blir friskere av mange sykdommer, og når en har en sykdom som en ikke blir frisk av, så vet ikke folk alltid hva de skal si, og de skjønner ikke at nyansene i språket vårt blir enda mer viktig å dra nytte av. Så sier de det samme som til folk som blir friske etter kortere eller lengre tid da. Og det kan lyde veldig feil i en me-syk sine ører.
Jeg bruker å se an hvem som sier noe om meg og min helse og hva de evt sier. Om det er folk med me, så tenker jeg at de mener at de er glade på mine vegne at jeg ser friskere ut, men at de vet at det ikke trenger å være hele bildet.
Er det folk som jeg vet ikke har alvorlig sykdom og hvis mest alvorlige sykdomserfaring er influensa og lungebetennelse og lignende, og hvis måten det blir sagt på og kroppsspråket til vedkommende er litt sånn «mistenksom» eller rett og slett spydig, så kan jeg finne på å svare: «takk for det. Det ville være ille om jeg skulle se så syk ut som jeg faktisk føler meg.»
Jeg prøver vel egentlig å si at jeg ser an folk og ser det sammen med det de sier. Noen ganger føles det feil når det blir kommentert at jeg ser bedre ut, andre ganger kommer det fra folk som har me eller annen sykdom som er invalidiserende i hverdagslivet og gir en dårligere livskvalitet. Da tenker jeg at de mener ikke noe vondt med det, og at de sitter i samme båt selv og skjønner at man ikke nødvendigvis er bedre selv om det ser slik ut.
En annen ting er at «det er av sine egne man skal ha det». Dessverre forekommer det at andre me syke kan forsøke å snakke en annen me syk friskere. Jeg har opplevd å møte me syke hvor det rett og slett ble «konkurranse» om hvem som var sykest og mest plaget. Selv om det der ikke er typisk og vanlig for me pasienter i me miljøet, så forlot jeg fort det samlingspunktet der med me pasienter. Så dessverre kan me syke sparke andre ned. Jeg fikk høre at jeg var veldig frisk. Det føltes ikke ok, da jeg var den eneste som hadde hjemmesykepleie, som har rullestol og ellers var veldig dårlig da. Der og da opplevde jeg et angrep på meg, og jeg ble fortalt at «jeg tok håpet vekk fra de andre me syke» ved å komme der og «vise meg så syk.» (les: jeg kom i rullestol.)
Oppsummert så anser jeg situasjon og person som kommenterer det de tror er min aktuelle helsetilstand. Ofte svarer jeg lite tilbake, jeg kan ikke få andre til å skjønne meg 100% likevel. Jeg føler meg nesten ferdig med å overbevise andre mennesker om min helse. Det er en sak mellom min lege og meg. at andre mennesker ser noe og kommenterer det, det må jeg prøve å heve meg over eller svare tilbake, helst på høflig og greit vis.
Men det er et tankekors at man ikke skalkunne vise seg offentlig ilitt sminke og litt pene klær, uten at manskal bli erklært på bedringens vei, og kanskje snart på veg ut i jobb…..for vi vet jo at slik er det jo ikke. Me gir gode og dårlige dager, såvel som gode og dårlige perioder. For noen er det masse med veldig dårlige perioder. De som er sengeliggende over år. Det er viktig å få satt fokus på at me har ulike grader. Og akkurat her er hovedproblemet rundt dette tema om hvorvidt man er så frisk som andre tror man er. Me finnes i så mange grader, at folk skjønner ikke at de som av og til viser seg ute faktisk kan være vekdig reduserte de også, og at de har hvilt og forberedt seg veldig til denne begivenheten, noe andre mennesker ikke ser. i tillegg er det masse hvile i ettertid, gjerne dager og for noen et par ukers hvile og lavt tempo i hjemmet pga den utskeielsen det var å være tilstede i kaffeselskapet i påsken. Men det får bli tema en annen gang, for nå holder jeg på å skrive meg vekk. 😉
(Det var det med hjernetåke, evnen til å uttrykke seg kort og i klartekst som er litt svekket ved me.. 😉
klem Justina 🙂
Tusen takk for lang og god kommentar, Justina!!
Det har helt klart betydning hvem man snakker med. Jeg vet at når jeg snakker med andre ME-syke, så skjønner de implisitt hva jeg mener om mye. Det er kanskje litt sunt å ha et nettverk og et fellesskap med andre i samme situasjon hvor man ikke trenger å forklare så mye.
På en måte føles det helt merkelig når folk gir et kompliment og man står der så segneferdig at det er like før man må binde seg fast til noe for å klare å holde seg oppreist. SER de ikke at jeg er dårlig?? hender det at jeg tenker. En som er trenet i å vite hva man skal se etter, ville nok sett det med en gang. Jeg ser i alle fall på medpasienter når de begynner å «falle ut», men skal ikke forvente at de som ikke har en erfaring med dette klarer å se det på samme måte.
Er enig med deg i at man må se an hvem som sier noe, og hvordan de sier det. Det er faktisk lov til å være litt småfrekk tilbake synes jeg, når man får «mistenksomme» kommentarer!
Så er det både synd og interessant det du forteller om å møte andre ME-syke som skal konkurrere i å «ha det verst». Det synes jeg ikke noe om så klart, men jeg lurer samtidig på hvorfor? Kanskje – men dette blir bare spekulasjoner – man føler at endelig møter man folk hvor man bare kan slippe løs og øse ut av seg om hvor ille det egentlig er. Det kan jo bli litt voldsomt. Men å angripe deg og si at du tar håpet vekk fra andre syke, det synes jeg var stygt!!
Ville vel heller sagt at det er en del i ME-miljøet også som trenger en realitetsorientering. Synes vi til tider er VEL flinke til å være positive og pågående, og selv om det kanskje er godt å ha en innstilling om at man snart blir frisk, så trenger det ikke å være så positivt for alle å få det trykket mot seg at dette er noe vi kommer til å bli friske av. Selv har jeg vært syk i et relativt beskjedent antall år sammenlignet med mange, men tenker på de som har vært syke i 20-30 år da. Kan ikke de bare få LOV til å være syke, som de faktisk er, uten å til stadighet bli møtt med forventninger om bedring? Vi går jo ikke rundt og forventer at beina skal vokse ut igjen på noen som har måttet amputere heller…
Så sier du noe jeg har tenkt mye på: «Men det er et tankekors at man ikke skal kunne vise seg offentlig ilitt sminke og litt pene klær, uten at manskal bli erklært på bedringens vei, og kanskje snart på veg ut i jobb….»
Dette handler jo om de generelle holdningene ute i samfunnet også. For klart, i mange andre tilfeller og sykdommer så kan en mobilisere krefter, freshe seg opp og pine seg gjennom ei arbeidsuke, og ei til. Det er jo MESTRING. Bare så synd at vi har fått en sykdom det ikke går an å mestre seg ut av da.
Det burde kanskje vært litt mer fokus på og informasjon om ulike grader av ME? Folk har mye å lære…
Nå skrev jeg meg vekk litt sjøl!!
Klem tilbake! 🙂
Så mange interessante kommentarer på kort tid!!! 🙂 Gleder meg til å lese mer nøye og svare dere skikkelig – må bare bli litt «bedre» først.. 😉
Hei. Jeg er nok en av de som ser veldig frisk ut. Og så får jeg stadig høre hvor frisk ut. Er mye glad. Men jeg går med smerter inne i hodet hele tiden. Jec bler faktisk glad når folk sier jeg ser frisk ut. Fordi jeg har ksnskje brukt tid på å ordne seg for å gå ut. Jeg har nok blitt skuffet hvis ingen sier jeg ser godt ut. Men som regel går jeg ut i sandaler, to forskjellige ullsokker, strikkajakke,skjerf og lue. (fordi jeg ikke har orket å ordne håret) Og ikke minst bleik, men hilser og smiler. Hva er du så glad for da? Er du ikke syk? Da blir jeg skuffet……jeg skulle ha holdt meg hjemme. Det hender jeg får spørsmål om hvordan jeg greier å leve av min lille butikk. Det gjør jeg ikke, men folk har ingen hemninger når det gjelder spørsmål. Hvordan klarer du det, hvorfor er du her som syk…..er det ikke bedre å være hjemme. Du trenger jo ikke å jobbe. Føler at jeg får endel negativ press både av andre syke og bedrevitere. Kan ikke folk være glade på mine vegne. Støtt meg i stedet for å dømme meg. Fordi jeg klarer å være ute og eie noe helt av meg selv. Jobber 10 timer i uka. Ligger eller sitter som regel hele tiden etter jobb eller ved fysisk aktivitet. Er helt avhengig av masse hvile ennå. Blir aldri frisk. Men prøver å se godt ut innimellom og liker å få høre det også. Tidligere gjorde jeg ikke det. men nå ja:-)
Så godt å høre at du tross alt klarer å gjøre noe! Ja, det finnes mange grader av denne sykdommen og slik som du har det kommer kanskje ikke så godt frem. Litt lite kunnskap.
Ja, jeg vil vel egentlig også ha komplimenter når jeg først har ordnet meg for å se fin ut. 🙂 Men det går an å gi et kompliment uten at det blir et spørsmål om varig bedring eller forventninger om det ene eller det andre. Folk har virkelig ikke hemninger!!
Det er viktig det du sier også: Når noen først får til noe må vi støtte og være glade på deres vegne, ikke fordømme. Det er bare du som kjenner din kropp, dine muligheter og dine begrensninger.Så har du kanskje også tatt et valg om at dette er noe du vil gjøre, selv om det er steintøft. Synes du fortjener all ære for det!
Klem
Skjønner godt at det er bedre å høre «så fint at du har en god dag» 🙂
Jeg har ikke vært utenfor døra siden 11. jan, så de som ser meg er familie og nærmeste venner. Sier noen av dem at jeg ser bedre ut, så har jeg som regel også en god periode. De kjenner meg godt og ser nyanser 🙂 Og i nærmiljøet er det flere med ME og de som jeg er i kontakt med vet at det er en alvorlig sykdom og at man ikke bare blir frisk. Så når de sier jeg ser bedre ut, så tolker jeg det som at de ønsker meg alt godt og har et håp om at jeg blir bedre. Hadde kanskje vært annerledes om jeg hadde truffet mennesker som jeg ikke kjenner så godt. De gangene jeg har vært ute har jeg ofte opplevd at mennesker rett og slett sier «så godt å se deg» uten å kommentere hvordan jeg ser ut.
«Så godt å se deg,» er en fin ting både å si og å få høre da! 🙂
Synd å høre at du er så dårlig. Håper at det kommer noen krefter din veg snart!
Veldig gjenkjennelig, også for meg som ikke har ME. Jeg lurer meg selv med utsagn som «nå går det bedre», også jeg.
Så nå prøver jeg å legge om eget språk og holde meg til det som handler om i dag, her og nå. Altså: «En god dag», får holde for meg.
Her er du definitivt inne på noe viktig!
Jeg innrømmer det – jeg driver også med slikt selvbedrag. Det er nok fordi man håper og vil så sterkt, det KAN ikke være sånn bestandig, det MÅ bli bedre.
Skal øve meg mer på å si til meg selv at dette er en god dag, eller dette var en god periode. Vanskelig å være fornøyd med det, men hvis man er fornøyd med det selv blir det kanskje lettere å håndtere trykket fra omgivelsene også?
Du skriver faktisk akkurat det jeg selv av og til tenker og føler. Og som jeg selv av og til har tenkt å skrive noe om. Når jeg møter mennesker som sier noe sånt som: » så fint at det går bedre, du ser mye friskere ut.», går jeg nesten litt i forsvar. Jeg kan ha en bedre periode, det er sant…men bedre? Etter omtrent 20 år som syk, må det nesten være litt mer enn en liten periode med bedring som avgjør om jeg holder på å bli friskere..
Så jeg kan av og til svare noe som i andres ører høres negativt ut. Og da er vi i gang… «Du må da være optimist. Med den holdningen er det ikke rart at at du er syk…osv..
Jeg føler meg av og til skyldbetinget forpliktet til å svare, at «joda, det går bedre nå». Og så blir det også feil, siden jeg neste gang jeg blir spurt svarer at det IKKE går bedre.
Utsagnet: » så fint å se at du har en god dag» er dermed mye lettere å forholde seg til.
Tusen takk for kjempefint innlegg Cathrine 🙂
Ja, kanskje vi høres negative ut når vi svarer. Men når du har vært syk i 20 år må det da være lov til å gi folk en realitetsorientering altså!!
Det hadde vært så mye lettere om man kunne få alle til å glede seg med en over en god periode, uten at det lå noe mer bak det.
Og kommentarer på at vi må ha en mer positiv holdning, DET trenger vi faktisk ikke! Jeg kjenner ikke NOEN andre som har så stort pågangsmot, så mye viljestyrke, så mye mental utholdenhet og som på tross av en ekstrem vanskelig livssituasjon over lang, lang tid klarer å være positive, støttende, gode mennesker! Jeg er dødsimponert over alle de ME-pasientene jeg har møtt som har levd med dette veldig store deler av livet, men som likevel jobber og jobber og aldri gir opp.
Takk for gode ord, og måtte de gode periodene bli mange og veldig gode for deg!!
Er det ikke fantastisk, Cathrine!
Et innlegg som det du skriver i dag, mens du må betale for moroa i går, beskriver noe vi alle erfarer hele tiden. Og det er vel ikke en eneste tanke i alle disse innleggene som strømmer på som vi alle ikke har tenkt?
Det er og forblir vanskelig å føle seg så syk dagen derpå, – å anstrenge seg så voldsomt for å fungere litt en dag, for så å føle at man blir vurdert som friskere. Når alt det egentlig var, var en god dag. Eller litt bedre dag iallfall.
Det som er tydelig er at ME har gjort oss fryktelig sårbare. Jeg er overbevist om at det mest av alt kommer av at samfunnet rundt oss har betvilt og ment og satt spørsmålstegn ved psyke og soma og alt vi mennersker med ME består av. Så vi er i konstant forsvar og i en slags unntakstilstand som MÅ skade oss enda mer.
Noen av oss rister det vel litt av seg, andre er i et stadium med forvirring eller læring eller sjokk for den saks skyld. Noen har familie som iallfall prøver å forstå, og som gleder seg over turen i parken eller til vannkanten en dag man fungerte bedre.
I går var jeg i vannkanten, og når jeg så innom deg i går kveld fant jeg en god liten hilsen fra deg. Det jeg ikke orket å fortelle, var at jeg ble skikkelig elendig etterpå. Det er jo så sørgelig. Og i dag ligger du nede for telling! Det er så sørgelig!
Men vi får ta med oss de gode stundene, og vente på bedre dager….de kommer når omgivelsene forstår at vi virkelig er syke. Først da vil de fleste (glem ignorantene) si det de sier til en andre kronisk syke…. Så godt at du fikk en bedre dag!!!!!
Når vi har kommet dit slipper vi å bruke en eneste kalori på å være i forsvar. DET høres deilig!
Ja, vi er sårbare. Vi har nok veldig ømme tær, og hvis folk skjønte hvor mye som ligger bak så hadde de ikke lurt på hvorfor.
Jeg har nok hørt hint og merket at andre, friske synes vi ME-pasienter kan være lette å «krenke». At vi henger oss opp i ting som «egentlig er godt ment». Men å være i den kryssilden av mistenksomhet og spekulasjoner som vi som pasientgruppe har vært og er, det kan ikke gå bra det. Det MÅ bli ømme tær av sånt.
Huff ja, da er vi nede for telling begge to i dag etter aktivitet. Det er likevel litt lettere å akseptere når det har vært en god dag i går, eller hva?
Håper nedgangen ikke varer så lenge for deg denne gang!!
Klem
Det siste som såret meg veldig var en gang noen sa at jeg så veldig frisk ut. Jeg svarte at jeg har kamuflert med sminke og tatt smertestillende. Svaret jeg fikk da var «Da synes jeg du skal sminke deg oftere». Når noe slikt kommer fra slekt så er det sårende, jeg skjønner at de ikke synes det er noe moro at jeg er syk, men jeg føler ikke at de har noen forståelse for situasjonen når de kommer med en slik kommentar. En annen ting er at en del synes det er så fælt at jeg er syk at de ikke tørr å prate med meg eller spørre hvordan det går. Og hva svarer man, når man sier at nei i dag er jeg dårlig, og får god bedring fra den som spurte, jeg synes det er litt vanskelig med god bedring, for det er så lite bedring å spore, det går jo ikke over.
Det var jo en ufølsom og kjip kommentar!!
Det er litt vanskelig med «god bedring» også, men noen ganger tåler jeg at folk bruker de klisjeene de har fordi de ikke vet hva de skal si. Det er ikke alle man kan klare å få til å forstå dessverre. 🙁
Enig, jeg har også blitt veldig bevisst hvilke ord jeg bruker når jeg kommuniserer om helsa mi. Jeg er spesifikk på at det handler om gode og dårlige dager / perioder – for meg kan dagsformen variere veldig fra dag til dag, time til time. Det er jo nettopp det ustabile forløpet som er sykdommens natur.
Jeg kan godt overse kommentarer om at jeg ser frisk ut dersom jeg vet at vedkommende ikke vet så mye, det er tilgivelig. Men dersom det kommer fra saksbehandler i NAV, noen nøkkel personer i helsevesenet eller noen nære (hvor jeg gang på gang har forklart sykdommens mekanikk) så blir jeg ganske oppgitt og tidvis kan jeg føle meg direkte krenket…
Ofte ligger det et forventningspress om at jeg skal bli frisk(ere) at progresjonen skal øke. Veldig få som aksepterer at dette er noe som svinger frem og tilbake – hvorfor det er slike holdninger – det skjønner jeg sannelig ikke… (kanskje fordi forståelsen av ME er så omstridt ?)
Det er ganske opprivende å hele tiden skulle bekjenne og forsvare egen helsetilstand. Så det har jeg sluttet med. Jeg fokuserer på å si minst mulig. For meg er helsa mi er et privat anliggende. Ikke noe jeg ønsker eller orker skal diskuteres eller kommenteres i det vide og det brede. Jeg ønsker at folk skal respektere og akspetere meg for den jeg er. Derfor er det jo i mange tilfeller nødvendig å informere om konsekvenser som f.eks kapasitetssvikt og intoleranser. I mange tilfeller kan det nesten være mer ødeleggende og gå imot sin hensikt fordi det ofte ender med at sykdommen blir et diskusjonstema…
Jeg har den siste tiden merket meg folk rundt mat eg også har begynt å ordlegge seg på en annen måte. Der det handler om her og nå. Ikke syk / frisk / tilfriskning…
Takk for kommentar, Bambi!
Jeg synes ikke helsespersonell eller andre «hjelpere» skal få lov til å uttale seg kunnskapsløst om sykdommen vår uten å bli korrigert. Rett og slett, det handler om å påpeke en kunnskapsmangel som i verste fall kan skade og gjøre folk dårligere.
At du fokuserer på å si minst mulig forstår jeg godt, og kanskje er det likså greit å ikke åpne opp for diskusjon rundt sine begrensninger. Kanskje bør vi kommunisere bare det vi trenger, si fra om hvilke nødvendige tilpasninger vi må ha, uten å gå inn i lange forklaringer eller «unnskyldninger» for dette.
Nettopp det jeg gjør! Jeg kommuniserer hva jeg trenger, rett og slett! Jeg er tydelig på jeg ikke kan klare. Av og til strekker ikke ordene til. De når ikke gjennom.
Dilemma er når «hjelperne» mener å vite bedre enn meg, har mer erfaring med pasientgruppen enn meg, og har andre teorier.
Heldigvis så legen meg en gang etter at jeg sittet ipå overtid i 1 og 1/2 time i et overfylt venteværelse med mye støy. Jeg var ikke i stand til å gå, snakke, ha legetime eller noe. Etter 6 år med ME så hun meg når jeg var tappet. Etter det endret hun seg. Legen min visste om alle symptomene, alt var dokumentert i spesialisterklæringer – men hun klarte ikke å tro det før hun så meg (når jeg fikk anfall)
Ps! Med kommentaren ovenfor mener jeg å si at denne pasientgruppa ofte har troverdighetsproblemer. Vi sitter kanskje der og da under konsultasjonen og fremstår som tilsynelatende «frisk» og oppegående. For meg var det et lykketreff at jeg blei så dårlig etter ventingen. For da fikk legen se mekanikken i sykdommen min, som hun hadde lest om. Det blei et vendepunkt.
Ja det lønner seg å måtte bli slept ut i gangen til rullestolen fordi du kollapser hos legen…
Etter det har jeg fått mye mer forståelse. Men så grusomt å miste kontrollen slik. Sist jeg var hos henne sa jeg at nå må jeg dra hjem for jeg greier ikke mer. Hun strøk meg på overarmen og ønsket meg lykke til videre. Det var en flott bekreftelse på at hun har innsett hvor syk jeg er.
Og hun fikk en dypfølt takk!
Du har et godt poeng der. Jeg syntes det høres mye bedre ut når noen sier at det er fint at du har en god dag, enn så fint at du har blitt bedre.
Hos meg går formen veldig opp og ned. Så da syntes jeg det blir feil med at jeg har blitt bedre, selv om jeg har en grei dag. Dagen etter kan jeg være mye dårligere igjen, så det er mer hyggelig å høre at det er bra jeg har en god dag når jeg har det. 🙂
Du får ha en riktig god bedring! 🙂
Takk!! Det handler nok litt om at folk ikke er vant til å forholde seg til kronisk sykdom som har svigninger. De fleste slipper heldigvis å ha den erfaringen i livet sitt.
Riktig god bedring du også! 😀
Her satte du fokus på noe viktig. Merker jeg ofte blir lei meg, såret og blir svar skyldig når noen sier » du ser så godt ut» eller «nå ser jeg at du er bedre». Jeg blir alltid like perpleks og finner sjelden noe godt svar uten å gå inn i lange sykdomsforklaringer. Dette innlegget gjorde godt: Nå skal jeg jammen begynne å svare helt kort at «jeg har en god periode». Takk, Cathrine – dette var virkelig til hjelp. Ha en god kveld 🙂
Åh, det var hyggelig å høre!!
Fint om vi kan «tøffe» hverandre litt opp synes jeg, gi tilsvar som ikke er ment avvisende, men for å gi folk en realitetsorientering. Såpass skal vi tørre! 😀
Riktig god kveld du også!
Dette er sånt man tenker over når man får den kommentaren, men som man glemmer av når man sier det selv. «Så bra at det går bedre» er liksom en sånn standardting å si, som sitter veldig langt inne, i hvert fall for meg! De fleste tenker jo så klart ikke over det, fordi de ikke forstår. Det skjønner jeg jo, jeg forsto ikke da en venninne av meg fikk ME før jeg selv ble syk, og jeg vil påstå at jeg er relativt empatisk av meg.
Ja, det er jo sant at det er en «standardting». Og jeg mener ikke at folk er lite empatiske altså, jeg tror det er mye ubevisst det som sies, og det er helt sikkert VELDIG vanskelig å vite hva man skal si til venner som har ME også.
Vi har litt ømme tær vettu, det blir sånn etter hvert. Vi må vel prøve å se litt rundt på det når gode venner prøver å være glade på våre vegne også. 🙂
Kjenner meg sånn igjen og det er så sårt! Verste med hele sykdommen at folk forventer jeg er frisk om jeg er ute en dag.
Ikke sant… Én dag hvor man er litt i form, og man kan få høre at «så fint at du er blitt bra»!! Jeg får nesten lyst til å le når folk sier det…
Det var dette med KRONISK utmattelsessyndrom da…. vet ikke helt om folk forstår hva det ordet betyr, jeg…
Hmm… Psykologens ord fra Rehab klinger i mitt øre: «Men DU vet at du er syk?» spurte han. «Ja!»… Han så alvorlig på meg og sa: «Det er nok det- at DU vet!»….. Dette var hans svar etter jeg sa at det verste med ME er at mennesker ikke forstår at jeg er syk men oppfatter meg som «lat».
Godt poeng det altså!!