Det er én ting å tape den fysiske funksjonen når man blir syk. At kroppen ikke lystrer, at man ikke kan utfolde seg slik som før. Enda mer skremmende er det når den mentale funksjonen svikter.
De aller fleste som lider av ME er rammet av kognitiv svikt i større eller mindre grad. Alvorligheten ser ut til å følge symptombildet ellers. «Hjernetåke» er et ord mange bruker.
Hukommelsen rammes, både når det gjelder å gjenfinne gamle minner, men også det å lagre nye minner blir vanskelig. Plutselig husker du ikke om det var i går eller i forrige uke du var ute og spiste med venninna di, og må stole på bilder og skrevne ord for å vite hva du har gjort denne uken.
Språk blir vanskelig. Noen får store problemer med å lese lengre og mer kompliserte tekster. Fagbøker kan man bare glemme sier mange, fire setninger ut i et kapittel av en ny bok er det man har lest borte.
Muntlig språk kan også rammes, samtaler blir mer slitsomme enn før, om man i det hele tatt klarer å ha dem. Selv har jeg problemer med å føre lengre telefonsamtaler nå; jeg synes alle andre snakker for fort, jeg rekker ikke prosessere og svare. Jeg henger ikke med i samtalen, og må stadig spørre opp igjen. Jeg bruker slitsomt mye krefter på å konsentrere meg om det som blir sagt, og å klare å formulere et svar.
Mens andre dager går det bedre! Ja, dette var bare noen eksempler, jeg er sikker på at dere kan komme på mange flere!
Men dette skulle ikke handle om meg, det er bare mitt engasjement som får fingrene til å fly avgårde når jeg skriver dette! Det jeg ville anbefale dere var et blogginnlegg av «Miss Ducky» som skriver bloggen Andedammen ~ «Den kognitive svikten» heter innlegget, og beskriver så levende og sterkt vanskelighetene med å ikke fungere som før mentalt. Kommentarfeltet er også godt. Stikk over og les!
Så må jeg bare få ta med et sitat fra en av kommentarene der også ~ slik at jeg ikke glemmer det! 😉 «Oppsummert» skriver:
Ja, sånn kan det være. Jeg grøsser på ryggen og tenker på tider hvor jeg knapt nok hadde stikkord i hodet…. Håper jeg slipper å komme tilbake dit!
24 kommentarer
Hei, ja dette nikker jeg gjenkjennende til. Nå er det mange år siden jeg leste ferdig en bok, og det
var noe av det kjekkeste jeg visste. Det blir det samme med lange blogg innlegg, jeg har så lyst til
å forstå hva som står der. Nå har jeg begynt å bare lese kommentarer og korte innlegg og det
går fint og jeg unngår frustrasjonen . nå er det ut i verden og frisørbesøk :)) Ha en god helg !
Det er trist å høre Kari, måtte det komme bedre dager for deg snart. Håper du koser deg hos frisøren og får en bra helg! 🙂
Et flott innlegg igjen.
Jeg blir forbauset over likhetene mellom ME og ubehandlet lavt stoffskifte. En ting er mangelen på ord og tålmod. Og ønsket om å underholdes i stedet for å utfordres. (Jeg vil anta at neste stadie er å unngå stimuli i det fulle og hele.)
Men hvordan er det med «dere» og klossethet? Jeg ble koordinasjonsmotorisk svekket. Klossete under bilkjøring. Dårlig balanse. Er det også felles for oss?
Ååh ja!! Dette med å miste finmotorikk og bli veldig klønete, DET er også velkjent!
I perioder har jeg ikke kunnet gå over gulvet her uten å sjangle inn i hver en bordkant, snuble i mine egne bein etc. Nevropsykologisk testing har også påvist redusert finmotorikk hos meg. Dette blir – som alt annet – verre i dårlige perioder.
Til å begynne med da jeg var syk, var balansen dårlig. Jeg fikk beskjed om å gå i skauen med bikkja, og datt og datt…
Koordinasjonen er dårlig i de dårlige periodene. Vet ikke hvor mange melkekartonger etc. som har gått i gulvet.
Men det værste er hukommelsen og oppmerksomhet. Nettbanken er en utfordring, for å si det mildt, har gjort MYE rart. I tilegg er det de andre beskriver om kognitiv svikt noe jeg kjenner meg veldig igjen i.
Det er så vidt jeg kan se, ikke noe hjelp å få ift. dette, og det er jeg lei meg for, det skaper noen hindringer i hverdagen som oppleves som ekstremt krevende.Fint at de blir rettet oppmerksomhet på dette.
Det må være noe spesielt med tallforståelsen, for det er noe jeg har hørt veldig mange ME-pasienter si. Og som jeg ikke kom på å ta med i mine skriblerier over! (Kanskje jeg fortrengte det??)
For meg er det å betale regninger i nettbanken noe av det verste jeg gjør nå…
Ja, det med hjelp… jeg tror nok dette er et veldig forsømt område. Det er jo ingen som ser at vi bruker energien for en hel dag på å få betalt noen regninger, at post som kommer blir liggende ubehandlet fordi vi ikke klarer å lese..
Jeg synes noe av det verste her er at man sikkert skulle ha søkt og undersøkt om ulike stønader, hjelpeordninger etc. fra det offentlige – men så har man bare ikke kapasitet til flere prosesser, skjemaer, retningslinjer og forskrifter!
Her skulle man absolutt hatt hjelp!!
Kognitiv svikt, ja.. -I en av mine sykeste perioder, flere år før diagnostisering, opplevde jeg noe som gjorde at jeg forsto at det var noe alvorlig galt:
Som født inn i en svært sømkyndig familie, med egen elektrisk symaskin fra jeg var 5 år, med utdanning i skreddersøm og påfølgende høyskolestudier i tekstil\kunstfag, altså er det noe jeg kan, så er det å sy!:
-Jeg skulle legge opp en bukse .. Det enkleste gjøremål i verden før sykdommen tok meg..
-Og jeg FORSTO, rett og slett ikke hvordan jeg skulle gjøre det! All erfaring gjennom maaaange år, all lært kunnskap var HELT BORTE! Det var en skremmende opplevelse, men et veldig godt eksempel på hvordan sykdommen også rammer kognitivt, synes jeg..
Nemlig, noe så utrolig skremmende Måne!
At rett og slett kunnskapen om hvordan å utføre en ting man VET man kan… den kunnskapen er rett og slett borte! For en maktesløshet, å plutselig få det sånn. 🙁
På en tragisk måte er det også fascinerende, for det sier oss noe om hvordan hjernen virker… hvor sårbare vi faktisk er. Men ingen burde oppleve noe sånt, det er selvfølgelig veldig sterkt.
Jeg glemmer ofte hva jeg skulle gjøre, når jeg kommer inn i et nytt rom, så jeg går tilbake til senga og klør meg i hodet. Kanskje jeg bare skulle hente litt vann e.l., men jeg klarer ikke å komme på det. Det samme er det hvis noen avbryter meg når jeg snakker, så glemmer jeg hele tankerekka.
Jeg sliter også med å følge meg på prat som går fort, eller hvis det foregår flere samtaler i samme rom – helt umulig å konsentrere seg!
And the list goes on…
Ja, hehe, sånn er jeg også. Vandrer hvileløst mellom rommene og henter én ting og glemmer en annen. Ikke rart jeg aldri får lagt meg ned!
Kunne laget en laaaang liste her ja.
Meeen…vi kan i alle fall skrive litt hver, det blir ganske mye til sammen det!
Har opplevd postoperativ demens. Dette høres veldig likt ut: http://marittotland.blogspot.com/search/label/postoperativ%20demens
Det høres absolutt likt ut ja Marit! Har lagt igjen en kommentar til deg. Det her er et tema vi burde forsket mer på!
TIl mer jeg leser her hos deg, til flere likheter finner jeg,. Det handler nok uansett om lik reaksjon når kroppen roper:stans!
Hei.
Dette var interessant, for jeg har også opplevd akkurat det med å ikke huske hvordan legge opp en bukse! Lenge før ME.
Den eneste grunnen til at jeg kommenterer dette er noe jeg syns er så rart. For når noen med ME, og en med postoperativ demens… snakker om noe jeg opplevde for mange år siden da jeg slet med kvikksølvforgiftning de luxe, så er det vel mer enn en tilfeldighet?
Vi hadde pusset opp et syrom til meg i kjelleren, og endelig sto symaskina fremme.Jeg var svært syk den tiden, men når jeg hadde noen gode øyeblikk, gikk jeg ned og storkoste meg med å være bare meg! Men jeg endte ofte på sofaen der, og da lå jeg ofte og tenkte på hvor heldig jeg var som hadde et slikt rom!!!
Men en dag ved symaskina,opplevde jeg plutselig at jeg rett og slett ikke kunne forstå hvordan man legger opp ei bukse! Noe så ekkelt!
En lang historie kortere: etter noen timer oppe i første etasje prøvde jeg igjen, da var rommet godt luftet og alt gikk lett!!
Hjernen min var altså plutselig som et svensk blinklys: Virkar, virkar inte!!!
Det fikk meg til å tenke! Hadde jeg ikke nesten hver gang jeg hadde vært der nede endt på sofaen der, helt slått ut?
Nå la jeg puslespillet og kontaktet en spesialist på miljøgifter og allergier. Praktisk med sivilingeniør-svoger.
Han hørte historien og skjønte straks at rommet var fullt av gifter. Riv det! Sa han. Dere har brukt masse farlige stoffer, som reagerer på hverandre. Vi hadde brukt tetningsstoffer på boks, sponplater med gal maling osv.
Nå er det noe som sier meg at vi har en merkelig likhet her. Hjernen blir jo rammet ved ME, det vet alle.
Men hvordan? Er det kanskje slik at ME forårsaker at vi blir «forgiftet» av et eller annet? Hormoner?
Hvorfor blir vi så kognitivt rammet? Dette syntes jeg var mer enn rart!
Så det så!
Så snedig Vicky! Dette vet jeg rett og slett ikke nok om, men jeg mener å ha lest noe om at ME-pasienter også er overømfintlige for ulike kjemikalier, stoffer etc. Nå hadde jo ikke du utviklet ME enda da sier du, men det kan jo hende at kroppen din var sensitiv for det likevel.
Jeg tror nok at kroppene våre er litt «forgiftet», for alle systemene våre fungerer ikke som de skal, og da blir det kanskje vanskelig å kvitte seg skikkelig med giftstoffer som kommer inn i eller skal ut av kroppen?
Mange vanskelige spørsmål og mye teorier om dette, håper vi får mer klarhet i det snart.
Herlighet! Nå kom jeg på at jeg skulle lese på den bloggen du linker til her, i går! 😛 Skal se om jeg husker det nå. 😉
Hehe, en blogg hver dag vettu! 😀 Vi har det ikke travelt! <3
Det er så godt å lese andre sine opplevelser rundt dette, så jeg bestemte meg for å skrive et lite innlegg om det selv også jeg. Takk for inspirasjon! Jeg har forelsket meg i siden din 🙂
Tusen takk for gode ord Hanne! Det er så givende når én begynner å skrive om et tema, og så henger flere seg på med sine erfaringer og utdypninger. Jeg føler jeg lærer så mye og samtidig nikker gjenkjennende og finner støtte i det dere skriver. Takk!
Legger inn link til innlegget ditt også her, det anbefales: http://herixta.blogspot.com/2011/06/losing-focus
Pingback: Godbiter uke 25 | kaffedamen
Hm, ser at jeg har glemt å takke deg for at du brakte temaet videre. Jaja, at jeg glemmer passer jo forsåvidt godt under temaet…
Men tusen takk:) Det har vært så fint å få lese andres tanker og råd angående dette:)
Takk i like måte, det var din inspirerende post som gjorde at jeg bare måtte skrive videre. 🙂 Det var godt å få delt litt rundt dette og lese så mange fine tilbakemeldinger både her og på din blogg.
Pingback: Kognitiv svikt i praksis. « ~Trollmors tanker~