~ Rain by Michael LaCalameto @ Flickr ~
Kroppen min liker virkelig ikke det været vi har nå. Ja, det har vært noen flotte og varme dager i juni også, men så langt har både våren og starten på sommeren skuffet.
ME-syke tåler ikke forandringer så godt, det gjelder alle typer forandringer og vær/klima er én av dem. Stadige værskiftninger, lavtrykk, regn, vind, «lummert» vær (klamt)…. det gjør meg dårligere. Det er akkurat som om kroppen bruker så mye energi på å takle væromskiftningene, at en stor del av «energikvoten» jeg har hver dag går bort bare på det. Sleng på litt PMS, og du har meg i zombie-modus.
Og så litt om bedring og de tingene jeg kan/ikke kan si..
«Men var ikke du blitt så mye bedre da?» er det noen som spør, og det er helt riktig at jeg har hatt en bedring. Men selv om jeg var i parken en dag, eller møtte en venninne til lunsj, så betyr ikke dette at jeg slipper unna «å ligge i mørket» helt enda.
ME er en sykdom som svinger. Nesten som en slik kurve:
Ved hjelp av behandlingen jeg får av mine leger (både på Lillestrøm Helseklinikk, men også av min fastlege og nevrolog) har toppene blitt litt høyere og bunnene litt lavere.
Det er viktig å huske – bedring er ikke lineær. Det er ikke som å klatre ett og ett trinn oppover trappen mot «friskhet», og at det alltid går bare én vei.
Det som er vanskelig å si
Jeg kan ikke redegjøre i detalj for hva som skjer med meg; dette er ikke en sykehistorie-dagbok, og det er heller ikke en sykejournal. Jeg har ingen interesse av å dele alt med alle.
Det er vanskelig å si til noen at «nå er jeg SÅ mye bedre». Det kan skape falske forhåpninger – hver pasient må få behandling ut fra sine problemer; og jeg synes det er trist hvis noe jeg skriver fører til at andre eventuelt blir skuffet. Lillestrøm Helseklinikk, som jeg er pasient hos, bruker måneder med undersøkelser og utredninger før de skreddersyr en behandlingsplan for sine pasientene. Det er ikke sikkert at du blir frisk(ere) på fire måneder, selv om noen andre blir det.
«Ikke alle kan få». Det gjør meg ganske rasende at det å kunne søke behandling som hjelper, er for de som har eller på en eller annen måte tar seg råd til det ved å ta opp lån, selge leiligheten osv. osv. Jeg er med på å kjempe for at en slik biomedisinsk tilnærming skal bli tilgjengelig for alle, i det offentlige helsevesenet. Og for all del… at vi er så priviligerte at vi kan kjøpe private helsetjenester til meg nå, betyr ikke at vi kan gjøre det om tre måneder eller ett år.
Jeg har mange mennesker rundt meg jeg er glade i som ikke har muligheten til å prøve de samme behandlingene som meg – av og til føler jeg at jeg vil holde igjen litt og ikke «flashe» det som skjer. Det er trist når du selv er støggdårlig, å høre om folk som spretter rundt og har blir såååå mye bedre.
Jeg har heller ingen garanti for at den bedringen jeg har opplevd de siste ukene er noe varig, som sagt – sykdommen svinger. Det jobbes for å holde det stabilt nå, det er alt jeg kan si. Seks måneder, sier legen, må vi klare å holde det stabilt før aktivitetsnivået økes – da snakker vi rehabiltieringsplan med fysioterapi, fysikalsk behandling, kanskje jeg endelig får trent Qigong hos Merete Sparre… men vi får se!
Det jeg ikke vil si noe om
Jeg har valgt å være offentlig om en del ting i denne bloggen – som blant annet saken om IV. Det betyr ikke at jeg har lyst til å være offentlig om alt i forhold til helsetilstand og behandlinger. Det kan virke som om det er noen som har misforstått dette, jeg blir litt svett når folk berømmer meg for å være «åpen», for det er samtidig så mye jeg ikke er åpen om i det offentlige.
Legg dere det på minnet at det dere leser her er glimt av et liv.
Helheten er det helsepersonell som skal se og tolke. Når jeg får mine prøveresultater og behandlingsplaner, så er det noe jeg først og fremst vil diskutere med min lege. Det er hun/de som vet hele sammenhengen, som kjenner min sykehistorie og ikke minst – som har kompetanse til å tolke resultater og foreslå behandlinger.
Derfor vil det gi lite mening om jeg listet opp mine prøveresultater, eller laget et blogginnlegg om hvilke medisiner jeg går på. Jeg synes nesten det blir litt på grensen, når folk spør om så utfyllende informasjon. Det er selvfølgelig enkelte ting jeg diskuterer med folk som jeg kjenner godt og som kanskje er i samme behandling. Vi trenger også erfaringsutveksling. Men jeg vil ikke føle meg forpliktet til å dele alt.
De som vil vite mer
Jeg får ukentlig flere mailer og henvendelser både om ME og livet med ME, og det er forferdelige historier om møter med helsevesen, NAV og elendige livsvilkår.
Men jeg får også konkrete spørsmål om «hvordan virker den medisinen», «hvor mye tar du av medisin X», «hvilken medisin har hjulpet best for deg» og «hva synes du jeg skal gjøre?». Det er vanskelig å svare på. Jeg bruker mye tid og krefter på å svare på henvendelser og forsøke å dele av mine erfaringer, samtidig som jeg ikke vil havne i en situasjon hvor jeg gir råd som jeg ikke har kompetanse til å gi. Hver person kan reagere forskjellig på ett og samme medikament. Hvis jeg skriver noe negativt om mine erfaringer, kan det i verste fall føre til at andre ikke ønsker å prøve, eller leser og attribuerer plager til bivirkninger av medisinen. Derfor tror jeg ikke det er så lurt – og svaret fra meg er da ofte dette må du snakke med legen din om!
Kontakt meg gjerne, for all del! Du finner min kontaktinformasjon under fanen «Om meg».
Selv om jeg ikke ønsker å brette ut alt, så svarer jeg så fort og så godt jeg kan. 🙂
I tiden fremover har jeg mange ting som skjer «på privaten», så er dere advart om jeg ikke klarer å svare med en gang.
Vi snakkes da!
God helg!
19 kommentarer
Her har du meg igjen. Kan ikke la være å kommentere da jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver.
Jeg er i en god flyt og sier høyt at «nu går alt så mye bedre». Men jeg vet at i morgen er det kanskje ikke sant lenger.
Jeg mener å ha bygd opp et selvbilde og en selvtillit igjen etter helsetapet som har gitt meg følgende innstilling: Jeg deler oppturene. Det gjør meg og andre glad. Når de mørke dagene kommer, er de mørke så det holder. Da vil jeg slippe å gjøre opp regnskap i offentligheten for «hva som gikk galt», hvorfor ting er som de er, Da får de forholde seg til mine begrensninger,
Slik tenker jeg og slik føler jeg. Og det går bra, nesten alltid …
Det høres veldig fornuftig ut. 🙂
Man har i hvertfall ikke krefter til å redegjøre alt for alle andre, når nedturene kommer. Da er det best å bare få være i fred og takle det som må takles.
Man har så absolutt rett til å verne om sitt privatliv, og alt egner seg ikke til og deles heller. Jeg synes det er fornuftig at du setter grenser for hva du ønsker å dele. Man vil ikke «være» sykdommen heller, så det er godt å skrive om andre ting enn bare behandling etc. 🙂 Jeg har valgt å ikke ha en typisk «ME-blogg», men snarere skrive noe om hvordan livet med sykdom er, blant masse annet som opptar meg.
Ha en god helg! 🙂
Nettopp! Av og til tenker jeg at jeg skal slutte helt å skrive om ME og sykdom i denne bloggen, men så er det enda en så stor del av livet mitt og jeg klarer jo ikke å la være å engasjere meg da. 😀
Men jeg håper jo at etter hvert som jeg finner krefter til å gjøre andre ting, så vil det også gjenspeile seg i bloggen!
Riktig god helg du også! 😀
Jeg syns du har en fin balanse mellom personlige innlegg og andre typer innlegg, og jeg skjønner veldig godt at du vil ha litt privatliv – det har du rett til! Forresten så må jeg si at jeg har prøvd meg på tai chi, som er relativt likt qigong, og det hjalp helt utrolig på rygg- og nakkesmerter (og dermed også en del av hodepinene). Det er veldig lett og fin trening – deilig å røre på kroppen! Håper du får sjansen til å prøve Qigong 🙂
Tusen takk Ida 🙂 Jeg forsøkte meg på Qigong i begynnelsen av sykdomsperioden, men da var jeg rett og slett for syk. Jeg har tro på både tai chi og qigong, og håper at jeg får prøvd det snart. Om jeg bare slapp å ut av huset og reise til et sted for å være med på det! 😀
Hehe, tror kanskje det er litt for tidlig å begynne med enda dessverre. Men hører med legen, for jeg har SÅ lyst!
Ja, det er lett å bli misforstått. Min form for BRA DAG kan være at jeg ikke hadde lyst til å kaste opp fordi jeg måtte ta en dusj, at det ikke tømte meg fullstendig.
Drittlei av å forklare, og samtidig et enormt forklaring-/rettferdighetsbehov. 😉 ikke lett!
Kanskje vi som ikke alltid er i toppform er flinkere til å se de bittesmå positive tingene i livet? Noen ganger får jeg drittkommentarer om at jeg er «for positiv» og at når jeg er så positiv kan jeg ikke være så syk. Før knuste det meg, nå tenker jeg at jeg er heldig som er så sterk og tåler så mye og at jeg var positiv før også, så hvorfor ikke nå!!??
Klart det er mye du ikke deler, jeg ville blitt litt skremt hvis det ikke var det. Dette er DIN blogg, du gjør det som passer DEG. Sånn tenker jeg om min blogg. Og jeg skriver ikke for leserne mine, jeg skriver for meg selv, i all hovedsak. Det er fint å synes når man tilbringer altfor mye tid innenfor husets 4 vegger.
Ønsker deg en GOD HELG!
Klem
Så rart det der, at man kan bli anklaget for å være «for positiv». Har nok også opplevd det på noe vis, hvis jeg sier at jeg har en «bra dag» og så kan jeg likevel ikke være med i parken! Hva!? Du sa jo du hadde en bra dag?!
Det er helt umulig å forstå eller forklare for den som ikke har vært der sjøl tror jeg!
Håper du har hatt en god helg Therese!! Stor klem!!
Det du skriver her om bedring kjenner jeg meg veldig godt igjen i. Går jeg en halvtime på et kjøpesenter en dag fordi jeg er bedre, vil ikke det si at jeg er i stand til å gå en time. Og det vil i hvert fall ikke si at jeg kan gjøre det hver dag. Bedre vil ikke nødvendigvis si stabil. Det vil bare si at «snittformen» min er bedre på samme måte som du beskriver her. Altså at både nedturerne og oppturene er litt bedre enn før. Men som du sier om det vedvarer vet vi jo ikke. Så da må man jo bare forsøke å finne balansen mellom å nyte og benytte seg av den bedre formen, samtidig som man ikke presser seg så langt at man bidrar til at ting skal bli verre igjen. Ikke helt lett!
Synes det er bra at du tar opp dette med åpenhet i blogger. Det er så mye man ikke kan/vil blogge om. Noe er for personlig for oss selv, noe utleverer andre, noe ser man rett og slett ingen grunn til å dele.. En blogg fremstiller bare noen av tankene, meningene og opplevelsene til den som skriver. Jeg synes forsåvidt fortsatt man kan si at man er åpen når man deler da f.eks den IV saken slik som du har gjort. Selv føler jeg at jeg er både ærlig og åpen på bloggen min, men det vil overhode ikke si at jeg deler alt. Bloggen viser bare en del av meg og mitt liv, på samme måte som bloggen din viser en del av deg og ditt.
Jeg undrer meg veldig over folks tankegang «hvis hun klarer X så klarer hun Y». Det er jo nettopp omvendt! Hvis man har klart X, så REDUSERES sjansen for at hun klarer Y!
Men så er jo hele denne sykdommen litt «omvendt» noen ganger ja 😉
Takk for gode ord og tanker om dette med åpenhet. Jeg er nok litt nervøs for å skape forventninger hos folk, jeg ser på noe av det jeg får spørsmål på av og til at det blir vanskelig å svare «diplomatisk» (gjelder ikke bare her i kommentarfeltet).
Men jeg føler jeg kan stå for det jeg skriver på bloggen, og det er ting jeg ikke ville hatt problemer med å fortelle høyt i et middagsselskap for eksempel. Sånn må det nesten være. Det skjer mye, mye i livet mitt jeg overhodet ikke forteller om i bloggen også – både når det gjelder sykdom og andre ting!
God helg og blogging videre da! 😀
jeg sier bare lykke til med det du har foran deg på privaten jeg….og det er helt greit og kjekt å tenke seg en slik grense bådr for oss og for deg slik som tingene har vært i det siste. Ett steg tilbake med deg kjære SerendipityCat må da bare bli TO fra om en lten stund…når du er klar 😉
håper du får gode,snille dager 🙂
Klem fra Lilljekonvall
(som har møkkadager ,
hvor eneste variasjon er smerte/utmattelse og enda mere smerter/utmattelse og tåkesyn, Bæhhh.)
Huff…. sender deg STORE virtuelle klemmer som kanskje ikke hjelper så veldig konkret på møkkadager… men… ta vare på deg selv. Jeg mener det. Selv om alt er vondt, prøv å gjør noe (og få hjelp til hvis du kan) noe som du synes er GODT. Spise noe godt, ha en varm/kald klut på panna som gjør godt… Så ikke alle minutter bare blir vonde møkkaminutter.
Hold ut, det blir bedre!! <3
Jeg forstår deg veldig godt, jeg. Både med det at folk ikke forstår at en «god dag» ikke er en sånn «god dag» sånn som de selv definerer det, men en «god dag» i forhold til DINE andre dager og med det med personlige grenser.
Det siste har jeg lyst til å skrive litt mer om, fordi det berører meg også. Jeg har nok valgt å være mer åpen med mye om min egen behandling. Antakelig «for mye» for mange. Men det er to årsaker til det.
1) Informasjonen jeg forsøker å få fram tror jeg er veldig viktig. Alt for mange vet altfor lite om hvordan stoffskiftesykdom arter seg – og lever i årevis med lassvis av plager på grunn av inadekvat behandling. Det fordi både pasienter og leger vet minimalt og *tror* at det kun finnes én medisin – og den virker – alltid. Dermed blir sekundærplager tilskrevet «andre ting» i stedet for en del av behandlingen.
2) Jeg har vanskelig for å skrive objektivt – subjektivt er mye lettere. Så jeg har valgt å legge ut mye av min private historie fordi – om jeg kan hjelpe 1-2 mennesker til et bedre liv – så er det verdt det. Jeg håper at jeg er tydelig på at «min historie» ikke kan blåkopieres. Det er som du påpeker veldig viktig – for meg er det viktigst å synliggjøre muligheter og mulige sammenhenger.
Men jeg gikk lange runder med meg selv først før det første helseinnlegget … Og det tror jeg er viktig fordi det ikke finnes noe fasitsvar. Dette må hver og en finne ut av selv.
Grensesetting kan være en krevende øvelse men vi langtidssyke selv bør være de første til å forstå og respektere dette. Tror i tillegg det er sunn mental-hygiene når man har «et offentlig jeg», å beholde noen «private rom»… 🙂
Ellers til tanker om «gode dager» og statusoppdateringer til omverdenen mht «Hvordan har du det i dag ?»….Ikke alltid så lett det der. Med alle de rare og sammensatte symptomene som kan variere fra time til time og fra dag til dag føler jeg ofte at det ikke er hensiktsmessig å bruke ti minutter på å referere hele symptomlista til gud og hvermann – til en hver tid. For å være realistisk tror jeg de fleste mottakere ville føle frustrasjon og ubehag hvis jeg hadde vært ærlig og svart «At jeg ikke har det så bra» på den åttende forespørselen innenfor den samme uken.
Man må» passe seg», selv om omsorgen i utgangspunktet er velmenende…
Vil jo helst ikke havne i rollen som «Hun som er sååå sliten hele tiden» el. «hun som bare klager og snakker om seg selv og sykdommen sin». Heldigvis (og takk og lov 🙂 ) klarer jeg å bære mye av belasningen alene dvs med god støtte og forståelse hos mine nærmeste.
Hverdagen med mindre gode dager kan likevel være utfordrende.
Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg tappet for krefter, småkvalm og halvveis i » hjernetåkemodus» har sjekket inn på jobb. Utført arbeidet ca.2-3 timer og derfra rett hjem på sofa`n…Noen ganger er jeg blitt kjørt og henter, bitt tennene sammen, mobilisert, «levert varene» og rett hjem….Kommet meg igjennom noen av de dårlige dagene, for å forsøke å redusere et allerede voksende sykefravær i min lille stilling samt pleie den dårlige samvittigheten.
En krevende balansegang. Man skal beskytte seg selv samtidig som man «beskytter» omgivelsene dvs skjermer dem fra tilværelsens bakside les : «sykdom og elende»
«Hvordan er formen i dag ?» spør du… «Bra» svarer jeg halvsvimmel og symptomtung» og prøver å se «helt normal ut» mens det hele føles som en surrialistisk-ut-av-dæ-sjel-opplevelse 😉 Noen som kjenner seg igjen 😉 ?….
Nei ikke alt skal deles med alle….
Ønsker deg en god uke med stigende kurve 🙂 Klem
Tusen takk for kommentar Lilja. Det er tøft å lese ja, om hvordan du må bite tennene sammen og svare «bra», selv om kroppen holder på å klappe sammen.
Samtidig skjønner jeg veldig godt at du gjør det (og jeg gjør det samme selv, bare ikke på jobb). Det er noe med at man kan ikke alltid gå med symptomene og plagene fremst, for da blir det bare det folk ser. Og vi vil jo ikke det! Vi vil jo at folk skal se oss som de personene vi er, ikke bare sykdommen!
Kommentaren din setter i gang mange spennende tanker og refleksjoner her, takk.
Heia 😉 Ja synes du setter tanker på mye i dette innlegget Cath!
For min del er æ så rykende fersking i blogging, at æ nesten ikke har uttalelsesrettighet engang. det er mye «blogg-regler» å finne ut av, men har vel lært en del…
Blogging handler vel mye om hva en ønsker å formidle eller har behov for å formidle…
Æ bruker kanskje mer forumene som statusoppdateringer, hvor mye som kommer til å havne på bloggen er æ ganske så usikker til i grunn.
Når det gjelder det å fortelle om prøveresultater har æ nok valgt en helt annen vei. grunnen er ganske klar da tilstanden våres er såpass misforstått at æ bruker mine prøveresultater til å fortelle at «ser det her normalt ut liksom?». trur ikke at æ engang anser mine verdier til å være privat eller personlig, de er kroppen min sine – høres kanskje litt rart ut, men føler ikke at æ har noe å tape på det.
forventer heller ikke at andre skal gjøre det samme, fordi det er opp til enhver å gjøre akkurat det de føler for.
Hmmm… det ett ordtak fra østen som sier at «det finnes bare gode dager!» – men ja det er mye misforståelse rundt det vi formidler om en litt bedre dag eller time gitt, når dagen etter (eller noen timer etter) blir straffa litt for mye. Ja og så er vi jo rimelig glemsk og impulsiv – iallefall æ – men lært leksa egentlig… eller kjenner begrensningene (selv haha gjør risikosport til tider!)
Du får ha lykke til Cath og sier ikke god bedring – liker faktisk ikke uttrykket engang lengre. nei da er det bedre å si lykke til med inneforstått mening i kampen videre….
😉
Takk for god kommentar mhj 🙂
Det som er litt forskjellig med oss to er vel at jeg blogger under fullt navn. Da blir jeg litt mer usikker på hvor mange detaljer det er riktig å legge ut her i en åpen blogg, for det er så lett at brokker av informasjon tas ut av kontekst. Jeg har jo tidligere skrev om avvikende funn, men ikke _så_ detaljer, bare at det er funnet ditten og datten. 🙂
Men det er nå så, det var nå bare en ting.
Det er nå uansett godt å ha dere som skjønner disse greiene å diskutere med synes jeg! 😀
This is really interesting, You are an overly professional blogger. I’ve joined your rss feed and look forward to in search of extra of your great post. Also, I’ve shared your site in my social networks!
Here is the way he’ll be treating her and possessing sex along with her after his guard is down (need to she elect to proceed up to now him).. A crane makes use of basic physical concepts in its building primarily which entails the lever, nike free the pulley and one more recent advancement that makes it really useful may be the hydraulic cylinder Nike Blazer mid vintage that is used to elevate the load immediately.
And that is the primary basis in their attraction.. Between zapatillas Nike the recommendations, medical doctors Nike Nike Free Run Cost-free Run Tilbud ended up urged to use techniques that did not involve the position on the mesh and make sure that patients are made informed of all attainable risks and benefits of the method. The selection in the crystal end on a few of the purses and Nike Air Max 2012 tote baggage ranges is among my favourite seems.
You’ll be able to provide up a gourmet’s delight at the thrust of a button due to the innovative 16-bit electronic handle and 4MB memory space. A business director of Chinese Adidas Organization stated that: «We after failed to regard Lining as our direct competition, but presently, when Lining mentions its opponents, we’re inclined to be Nike Free of charge run ignored».
Invoice Clinton has expended the earlier 8 many years enthusing about the almost endless business chances for America, Inc., that continue to expand as market economics and democracy spreads all through the former communist empire, accelerated with the liberating electricity of data technologies.
They certainly are beautiful along with practical and would also make a excellent ideal gentleman and groomsman’s present to get a marriage ceremony.. Additionally, several of his Nike Air Max goods / classes became very best sellers on ClickBank. But there’s something fascinating about black, it holds a a certain wow issue, it’s got a sense of supremacy, it has the opportunity to mesmerize and wow you.
That landed the All-Star third baseman around the Nike España 15-day disabled listing whilst the rival La Dodgers who traded for Shane Victorino through the Phillies and Hanley Ramirez in the Marlins turned the NL West race into a virtual tie.. In line with health care use, the leeches can also be Nike Air Max 90 of worth for physicians producing usage of microsurgery who’re confronted with Air Jordan shoes sale the problems of re-attaching moment Nike Free of charge veins.
Additionally, we do not choose each and every advertiser or ad that appears on the internet site-many from the ads are served by third get together marketing firms.. Pacemakers require specific timing circuitry to pressure the guts to conquer in the healthful way..
«As the top mentor, anything that transpires within the framework of one’s staff and your program, Nike Free Tilbud you happen to be accountable for,» Payton mentioned. When considering the renovation Nike Air Max 2013 price to rebrick home it need to also be famous that almost all contractors will have their masonry crew with which they’ve labored within the previous.