Skulle gjerne ha hatt det sånn hver dag – med kaffekoppen klar til ei venninne som vil stikke innom…
En SMS-utveksling med en god venninne i dag fikk meg til å tenke over hvor sær jeg må fremstå overfor mine venner nå. Hun spurte bare om hun kunne komme innom en tur for å si hei – men jeg måtte beklage og fortelle at jeg allerede hadde brukt opp dagens energikvote – tenk, jeg har til og med vært på butikken og kjøpt mat…
Så da måtte jeg si nei, samtidig som jeg prøvde å forklare litt så hun ikke skulle tro at jeg var helt vrang.
Saken er at jeg har faktisk ikke hatt besøk av venner her hjemme i hele 2011.
Faktisk har jeg vært så dårlig hittil i år, at jeg knapt nok har orket å snakke i telefonen med folk – det krever for mye energi og tankekapasitet å ha en nogenlunde sammenhengende samtale. Tekst er enklere, enten det er på mail eller sms.
Men det er jo tragisk, å ikke orke å ha besøk.
Dog har jeg hele TO ganger vært ute og møtt noen venninner – i maks 1 time, mer har jeg ikke sjans til å klare – da stopper rett og slett både kroppen og hjernen å virke.
Er det rart jeg føler meg som et sosialt utskudd? Jeg som alltid var klar for en fest før, som elsket å invitere til middagsselskaper, som synes det å møte nye mennesker var noe av det mest spennende og givende som fantes?
«Er det ikke kjedelig å være alene hele dagen?» spurte Lille Sprell da hun var hos oss sist. Stakkars, hun begynner å bli stor nok til å forstå at jeg er syk og at det har konsekvenser – jeg skulle så gjerne ha spart henne for det. Men jo, det er jo av og til kjedelig – selv om jeg synes tiden går fort. Og jeg er jo for det meste alene – er mannen på jobbreise kan det gå dagesvis uten at jeg ser et annet menneske. Men så kommer jo hjemmesykepleierne da, to ganger i uka. Heldigvis får jeg mye av mitt sosiale behov dekket når mannen er hjemme og Lille Sprell er hos oss.
Jeg føler at jeg snart klarer å prøve å ha besøk igjen, og har invitert noen få damer på et lite kaffebesøk til uka. Jeg håper det går bra.
Men det krever mye planlegging. Her er noen av de «besøksreglene» jeg må forholde meg til:
- Besøk/sosial aktivitet må stort sett planlegges helst en uke i forveien – da det krever minst 1 hviledag før og etter.
- Spontane besøk er egentlig ikke mulig – jeg har ikke klart det siden jeg ble syk. Det er fordi jeg aldri har noe overskudd av energi – det jeg har går med til det nødvendige. Om jeg skal bruke krefter på en sosial aktivitet, må noe utgå – for eksempel matlaging, rydding, brevskriving, dusjing eller lignende. Det betyr at det trengs planlegging.
- Sosiale aktiviteter må foregå mellom 12 og 15, og ikke vare mer enn en times tid.
- Om jeg skal møte noen utenfor huset må jeg ha transport med taxi eller kjøring av mann/venner dør til dør. Å «stikke ut for å finne en kafé» er ikke en mulighet, heller ikke å «se om vi heller skal gå en annen plass»
- Møtested må være nøye utvalgt – bråkete, overfylte plasser er ikke en mulighet. Heller ikke steder jeg må gjennom/oppholde meg i sterkt lysbesatte rom for å komme til. Det reduserer valgmulighetene noe kan du si.
- Sosiale aktiviteter med venner er ikke mulig de dagene vi har Lille Sprell her – da går alle krefter med til familien – samt hviledag(er) før og etter. (Det fjerner i teorien 6 dager annenhver uke, dog er det ikke alltid slik det blir i praksis).
- Mannen kan egentlig ikke spontant ta med venner hjem – noe både han og jeg syns er helt forferdelig. Dog går det greit nok hvis de er ganske stille, og jeg får ligge i fred på soverommet med ørepropper… (Jeg måtte beklage mitt sure oppsyn på mail til en kamerat av oss her om dagen, de var jo bare glade og skulle se på den nye PC-skjermen, og jeg ble skikkelig furten for at de kom opp uten å si fra…. som jeg skjemtes etterpå…)
- Jeg er mye verre når jeg er premenstruell eller har mensen, og har egentlig nok med å bare eksistere da, så det er ikke vits i å planlegge så mye.
Det blir ikke mye sosialt liv av dette altså….Uten internett ville vel den sosiale isolasjonen vært så total at jeg hadde brutt sammen mentalt tror jeg.
Men sånn har det altså vært i høst og vinter, en tid hvor jeg har vært sykere enn noen gang. Jeg håper og tror selvfølgelig at det vil bli bedre og bedre – et lite løft i formen de foregående par ukene har det vært, selv om hormonene har sendt meg litt ned i grøfta igjen nå.
Nei, dette ble nok ikke et positivt og hyggelig innlegg – det ser jeg! Men jeg fikk behov for å forklare for «noen» hvordan det er. Takk hvis du giddet å lese.
43 kommentarer
Lykke til med besøk 🙂 Håper ikke du blir alt for sliten!
Takk 😀
Takk for at du setter ord på dette, du beskriver så godt hvor vanskelig hverdagen med ME er, alt man ikke behøver å tenke over som frisk.
Ja, det er helt utrolig hvor annerledes man må leve og alle de små detaljene man må tenke over! Bare det å høre lydene av noen som setter inn i oppvaskmaskina kan «stjele» litt av energikvoten… :-S Det er ikke enkelt da!
Det var et fint og forklarende innlegg, syns jeg. Det vil jeg gjerne linke til på bloggen min, hvis jeg får.
Jeg merker på meg selv at de gangene jeg har besøk at det er vanskelig å si ifra at nå er det nok, takk for besøket. Det resulterer i hangover de neste dagene. Det er ikke så ofte jeg har besøk, da.
Verre er det å dra ut på besøk. Det tar all kraft ut av meg, og etter stund blir jeg sittende i min egen verden selv om jeg anstrenger meg for å klare å føre og følge med i samtalen. Tror jeg har vært på besøk 2 ganger det siste året.
Familiesammenkomster er helt pyton. Du kan tro jeg gleder meg til vi skal ha konfirmasjon om under en måned. (gru)
Uff! Dette ble en sytekommentar 🙁
Men innlegget var veldig bra 🙂
Bare link du, det er kjempehyggelig det! 🙂
Ja, det er ofte vanskelig å si nok når man har besøk – og så glemmer man at selve «avskjeden» tar gjerne en stund også. Fra folk reiser seg til de er kommet seg ut av døra… man presser seg gjerne lengre enn vanlig.
Jeg synes det er helt forferdelig å være i selskap med mange mennesker selv, så forstår godt at du gruer deg til konfirmasjon. 🙁 Det er akkurat som om ørene/hjernen ikke klarer å konsentrere seg om én samtale om gangen, men slipper inn alt ufiltrert – veldig, veldig slitsomt.
Dette er nok veldig gjenkjennbart for mange, og det var godt beskrevet. Isolasjonen kan være kjempetøff, og jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle gjort uten Facebook og internett. Noen ganger har jeg lurt på hvordan folk holdt ut før internettets tid?
Jeg håper kaffebesøket går bra. Det er i alle fall hyggelig å lese at du har hatt noen bedre dager. 🙂
Ja, hva gjorde de da? Sikkert så mye telefon som de orket?
Vi krysser fingrene for flere gode dager snart! 🙂
Synes du har skrevet et veldig forklarende innlegg:) Det er jo ikke alltid så lett for friske å skjønne hvorfor vi plutselig må si så mye nei til sosiale ting… Som du sier: har man vært på butikken den dagen, ja da er en spontant besøk uaktuelt. Skal man først gjøre noe sosialt må alt planlegges i forhold til hvile før og etter, transport etc. Og selv hvor godt man tilrettelegger kan man jo aldri forutse dagsformen, så det er mulig man må takke nei uansett.
Enig med deg i at nette er til stor hjelp! På nett kan vi jo ha kontakt både med friske og med syke på våre egne prinsipper. Da kan man bare ligge i senga si med pcen og så fort man merker at det er nok er det jo bare å slå den av. Å avslutte et besøk e.l derimot tar jo mye lengre tid og dermed øker sjansen veldig for overtråkk.
Håper venninnebesøket ditt går bra 🙂
Ja, der sa du det med avslutning av besøk som jeg kommenterte over her også. Veldig godt poeng.
Ære være internett!! 😀 😀
Ha, på egne premisser skulle det selvsagt stå, ikke på egne prinsipper. Jaja, sånn er det med ME hjerne
Kjenner meg veldig godt igjen. Vanskelig å planlegge aktiviteter også, senest i dag måtte jeg avlyse noe jeg skulle i kveld og hadde gledet meg lenge til. Men, men, jeg får forhåpentligvis en ny sjanse snart. Ikke dårlig bare det at jeg greier å f.eks. vandre rundt i Oslo i noen timer, så jeg føler meg veldig heldig!
Håper besøkt går bra, unner deg alt godt 🙂
Det er så trist det, å avlyse gang på gang på gang. 🙁
Men hyggelig å høre at du har fått vandret rundt i Oslo noen timer da! Håper du får det til flere ganger utover våren, jeg synes Oslo er en så nydelig by på våren og forsommeren – og så er jeg jo klimaflyktning fra Trøndelag også da, og nyter at det ikke snør frem til juni liksom… 😉
Jeg kjenner meg også veldig godt igjen. Det er rett og slett deprimerende.
Lykke til med kaffebesøket!
Ja, det er deprimerende og av og til vanskelig å holde tunge tanker unna. 🙁 Er nok derfor jeg tar meg friheten å «ventilere» litt på bloggen også. Få det litt ut av systemet, legge det til side og tenke på noe annet igjen.
Veldig bra forklart. Sender avgårde positive tanker til deg og håper du får til og får glede av kaffebesøket.
Takk for det! 🙂
Sender deg en forfriskende vårbris! Lykke til med kaffebesøket!
Tusen takk! 🙂
Så gjenkjennende, blir omtrent som å beskrive mitt liv også. Min lille kvote må spares til barna, og at de en sjelden gang kan få ha besøk med hjem. En sjelden gang kan jeg «skeie ut» med et kort venninnebesøk hjemme, har skjedd 3 ganger så langt i år. Og ja, dette må planlegges i for-og etterkant – og besøket kan bare vare 1- 1,5 time når vi er helt alene i huset. Ganske absurd situasjon for utenforstående å klare å forstå, tror dette bare må forklares – umulig å forstå for andre. Godt å lese at du en sjelden gang klarer å dra ut av huset på besøk. Siden jeg ble syk i 2007 er det svært få ganger jeg har klart å dra bort på besøk – savner slike impulser utenifra. Tenk hvordan vi skal nye det sosiale når vi igjen blir frisk nok til det – lange sommernetter med god vin, latter og gode samtaler!
Ååååh, jeg ser de lange sommernettene for meg inni hodet allerede! 😀 Takk for et godt bilde!!
De kommer, de kommer… !!
Veldig godt skrevet! Og veldig gjennkjennelig.
Du er flink med ord.
Jeg skulle ønske jeg hadde tryllestav!
Da skulle det blitt mindre hviledager…på oss alle.
Men inntil videre:
Bamseklæmm og ha en så fin dag som du bare kan!
Tryllestav er et høyt ønske ja! 😀
Stor trønderklæm tebake, dagen her er ikke så verst og akkurat nå får jeg huset shina av en supereffektiv vaskedame – det er deilig!
Kroppen er altså da ditt personlige fengsel. Fy flate for en skremmende sykdom. Klem.
Ja, det blir jo som det. Om man hadde satt en straffedømt i et tilsvarende fengsel ville det antagelig blitt bråk – man har jo krav på lufting og sosial omgang, ikke sant.. hehe.
Det er en veldig skremmende sykdom ja.
Takk for et godt og gjenkjennelig innlegg!! Jeg føler meg like frekk hver gang jeg må gå å legge meg en stund mens vi har besøk av en av mannens venner.. De fleste har jo ikke en fjerneste anelse om hvor dårlig jeg egentlig kan være! Vi er jo alle skrekkelig dyktige til å mobilisere så lenge vi «synes for offentligheten», masken faller i det de er ute av døra.. Kommer aldri til å glemme ansiktsuttrykket til vennene våre en gang vi skulle overnatte hos dem etter å ha feiret nyttårsaften. Nyttårskvelden gikk på et vis, men morgenen etter våknet jeg med full formkræsj i kjelleren. Hadde ikke sjans til å løfte hodet av puta for egen hjelp. Fikk desperat trykket på ring knappen på mobilen og varslet de som var i etg. over om at de måtte komme og hjelpe meg. 3 stykker måtte slepe/dytte meg opp kjellertrappen og jeg trengte hjelp for å få frokosten inn i munnen. Da var det store øyne på både små og store rundt bordet gitt!! Det er nesten umulig for andre å forstå hvordan dette er.. Vi får bare klamre oss til de vennene som står oss bi til tross for mange avlysninger og avbud.. De som fortsetter å ringe å spørre om de kan komme selv om vi har sagt nei 30 ganger på rad..
Lykke til med besøket, selv skal jeg prøve å komme meg til Drammen sykehus i kveld for å høre på Lillestrøm helseklinikk.. Spennende!! -Så får heller kræsjen komme i morgen…..;)
Huff…. men kanskje greit at venner får se hvordan det virkelig kan være også?
Heldigvis at det finnes sånne venner som ikke gir opp og fortsetter å ringe og spørre! 🙂
Jeg tror også t det er bra at omgivelsen får se oss når vi ikke er på topp, ikke minst legen.
Jeg har hatt dårlige dager og likevel truffet venner. Da har jeg suttit i en godstol eller halvligget i en sofa, og vært stille det meste av kvelden. Det er lettere å få forståelse når man ikke holder masken hele tiden.
Jeg er også glad for mine gode venner som forstår at jeg ikke ser dem så ofte som jeg skulle ønske.
Legen har nok også fått lettere å forstå meg når jeg ikke har vært i form hos ham heller. Jeg merkte det når jeg jobbet at det var lettere for meg å hjelpe når ting skjedde fremfor øynene på meg. Da traff det ikke bare det intellektuelle men også hjertet, og det ble en mer helhetlig forståelse.
Vi krysser fingrene på en mer sosial vår og sommer. 🙂
kjenner meg godt igjen i det du skriver, og er kjempeglad for at du ventilerer 🙂 Det er en vanskelig balansegang det der. Ofte er jeg «for sosial» og sliter fælt med å sette de rette grensene – det igjen fører til at jeg blir liggende innimellom, men da synes jeg som oftest at det er verdt det 😉 og så går ikke ut over noen andre enn meg fordi jeg bor alene… Det er nok mye vanskeligere når en bor sammen med noen og har barn.
Jeg håper virkelig at du får et løft igjen snart, slik at du får nok energi til litt mer kontakt med omverdenen! Lykke til med besøket 😉
Tusen takk for massevis av gode refleksjoner her inne 🙂
Tusen takk for dine gode ord Rakel! 🙂
Skjønner deg godt, og føler med deg! Har vert der. Håper inderlig du får bedre dager, tror det. Og håper du får nytt venninnebesøket ditt neste uke og får delta mer etterhvert! Ønsker deg gode dager fremover..:)
Ja, troen på bedre dager er større enn på lenge. 🙂
Er dette mine ord? Det kunne vært det, jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver.
Å skrive er å mene, å skrive er å tenke, å skrive er å ikke være innestengt i meg selv. Å skrive i full offentlighet, krever kanskje mot, for meg er det en nødvendighet for å ha kontakt med noen. Når jeg sjelden kommer meg ut av døren på egenhånd, kommer jeg meg iallfall ut av huset ved hjelp av pc-en. Jeg får kontakt!
Uten pc og internett, ville langt flere av oss vært ensomme og følt oss glemt. Vi er heldige som i blant fungerer så godt kognitivt at vi faktisk kan bruke muligheten nettet gir oss. Om vi bare klarer det til å gi uttrykk for hvordan vi har det og ikke i direkte samhandling, så er også det noe.
Selv om venninnebesøk krever mye, gir det også mye. Jeg krysser fingre for at det går bra og at det ikke blir lenge til neste gang.
Stor klem fra meg. 🙂
Ja, det fellesskapet man får gjennom skriving og å komme i kontakt med andre i samme situasjon er helt uvurderlig. 🙂 Det er jeg SÅ glad for.
Klem til deg også!
Du er i alle fall ikke alene, Cathrine:). Vi er mange som har det sånn dessverre, men det er jo også godt å vite at man ikke er den eneste. Samtidig har denne situasjonen også fått meg til å sette pris på venner og vennebesøk mye mer, og jeg koser meg hvert sekund jeg orker! 🙂
Der har du et godt poeng Maria, vi tar det i alle fall ikke for gitt og setter STOR pris på våre venner. 🙂
Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det meste her. Det som er helt annerledes for meg, er tidspunktet jeg orker å være sosial på. Jeg når «energitoppen» rundt kl. 20, så timene etter det, er best for meg.
Jeg likte godt kommentaren din om hvorden dette «fengselet» ville blitt for straffedømte. 🙂 De i fengsel kan jo både jobbe, studere, trene etc. – aktiviteter vi bare kan drømme om.
Valgerd har et veldig godt innlegg om dette: «Fengselsbetjenten som ble fengslet i eget hjem» http://valgerd.blogspot.com/2010/07/fengselsbetjenten-som-ble-fengslet-i.html
Takk for tipset! 🙂
P.s: jeg mottar ikke mail om oppfølgingskommentarer her, sev om jeg har krysset av i «Notify me of..»-ruten. Hmm.
Ha en god dag, du, ditt sosiale utskudd! 😉
Takk for at du sa fra, det var merkelig! Du har sjekket spam-folderen? Har ikke hørt noen andre som har hatt problemer, men skal prøve å sjekke det opp.
Takk for påminnelsen. Der var de, ja! 🙂 (skylder på ME-tåka, jeg! :P)
Ønsker deg en fin helg, Cat!
Riktig god helg til deg også!! 😀