Historien
I denne bloggposten fortalte jeg dere om legen min som ba hjemmesykepleien om å sette intravenøst saltvann på meg, på grunn av sykdom , og Bestillerkontoret/Forvaltningsseksjonen i kommunen/bydelen som sa nei, fordi de mente dette var «faglig uforsvarlig».
Jeg tenkte å gi dere en liten oppdatering på hva som har skjedd siden sist. (Med noen sjokkerende opplysninger til slutt!!)
Det er nå 47 dager siden legen min ba hjemmesykepleien sette intravenøst saltvann på meg grunnet alvorlig sykdom.
Klage
Jeg ba (25. mars) kommunen om å sende meg en skriftlig kopi av sitt vedtak, inkludert informasjon om klageadgang. Det skulle de gjøre, men intet brev fra kommunen er sett i vår postkasse. De bryter derfor med Forvaltningslovens §27 – 3:
I underretningen skal videre gis opplysning om klageadgang, klagefrist, klageinstans og den nærmere fremgangsmåte ved klage, samt om retten etter § 18, jfr § 19 til å se sakens dokumenter.
Min fullmektige utarbeidet på vegne av meg en klage over vedtaket, og denne klagen ble sendt kommunen den 29. mars. Vi ba om at de bekreftet å ha mottatt klagen. Det har de ikke gjort. Purring på klagen ble sendt fra meg den 04.04. Ikke noe respons.
Prøver kommunen å tie saken ihjel?
Pasientombudet
Jeg har ikke tenkt å gi meg på dette, og har sendt saken over til Helse- og sosialombudet i Oslo, som har den under behandling nå. Det skal bli interessant å høre hva de kommer frem til, og om de hjelper meg å klage videre.
Andre er i samme situasjon
Jeg kjenner til to andre pasienter som akkurat nå er i samme situasjon som meg – vi har kommunisert på ME-forum. ME-foreningen bekrefter også at de er kjent med problemstillingen.
Legers mening
Bypolitiker Ivar Johansen la saken ut på sin blogg. Her er noen av uttalelsene fra kommentarfeltet:
Min forståelse er at bestillerkontoret er en administrativ enhet, ikke en del av den medisinske behandlingskjeden. Personer i merkantile stillinger har IKKE anledning til å overprøve legers faglige vurdering, selv om de faktisk skulle inneha formell medisinsk kompetanse. (Allmennlege Joe Siri Ekgren)
Jeg er barnelege og har tidl jobbet i legevakt.
Det er mange kommuner som pleier døende pasineter og syke barn med kreft og annet med intravenøse væsker / antibiotika intravenøst og til og med intravenøs mat i hjemmet. Dette bør en kommune klare…. (Elisabeth)Jobber nordpå. Her har vi et VELDIG GODT samarbeid i flertallet av kommuner sykehuset mitt sogner til. Det er ytterst sjelden at vi IKKE får til iv-behandling hjemme hos pasienten. Dette er spesielt viktig i tilfeller der pasienten sannsynligvis blir mer dårlig av å ligge på sykehus. På sykehus skjer det mye, stress, osv, osv. Det er dessverre ikke alltid vi har sengeplass/enerom til alle som burde hatt det. Da er dette en fin løsning. (Bjarne, Lege)
Interessant å lese andre legers meninger om dette, i tillegg til de to legene jeg har som mener at jeg både trenger IV saltvann og kan få gjort det hjemme.
Helseministeren
Jeg har flere gode hjelpere. <3 Blogger og «ME-kollega» Kari på «Kattene mine lager engler i sneen» reagerte også på saken, og skrev til Helseministeren på mine vegne. Hun sendte også kopi til stortingsrepresentant Laila Dåvøy som i mange år har talt ME-sykes sak.
Laila Dåvøy reagerte sterkt på saken, og tilbød seg å ta opp dette i Stortinget som skriftlig spørsmål til Helseministeren. Det sa jeg selvfølgelig ja til!
Nå er svaret fra helseministeren kommet. Klikk på bildet for å komme til saken.
Helseministeren sier blant annet:
På generelt grunnlag ønsker jeg å fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til ME-pasienter tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene.
I statsbudsjettet for 2010 og 2011 fremgår det da også at pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og at regjeringen vil legge særlig vekt på å utvikle gode pleie- og omsorgstjenester i kommunene.
Rosinen i pølsa…
Jeg visste ikke om jeg skulle le eller gråte da jeg fikk en mail av en annen ME-pasient som kunne fortelle at h*n faktisk fikk administrert intravenøst saltvann av hjemmesykepleien.
Og ikke nok med det, men denne personen bor i samme bydel som meg, og det er de samme saksbehandlerne som har innvilget den personen IV, men som gir avslag til meg. Er det mulig?? Hvordan kan de argumentere med at dette er «faglig uforsvarlig» overfor meg, mens det tydeligvis ikke er det hos andre?
Dette er rett og slett ikke greit, slik kan de ikke forskjellsbehandle pasienter!
Jeg gir meg ikke. Nå blir det ny klage til kommunen – avsendt på mail i dag, og i posten i morgen (hvis jeg kommer meg ut).
25 kommentarer
Er det mulig?! Det skulle ikke vært mulig å være så sneversynt, men byråkrater når stadig nye høyder. Og hva er dette med at sakspapirer alltid «forsvinner»? Jeg forstår godt at du blir frustrert, og det er imponerende at du står på og kjemper for å skjerpe systemet.
Takk for det. 🙂
Ullent svar i fra helseministeren, men flott at de blir gjort oppmerksom på dette! Og til at en annen får behandlingen du ikke får i samme bydel er en skandale! Ikke rart du blir sint! Stå på!
Ja, Helseministeren må jo være litt diplomatisk, men jeg synes hun fremhevet hvor viktig det var at ME-pasientene får tilpasset hjelp, så jeg velger å tolke det positivt likevel.
Hakeslipp!!! Hvordan er det mulig? Håper kommunen dog har respekt for helseministerens uttalelser og at de kan ta til fornuft. Ellers er det jo helsetilsynet neste. Men det burde jo ikke være nødvendig i vårt utviklede velferdssamfunn å måtte klage til helsetilsynet på en så opplagt sak. Å tvinge pasienter som bør ha ro og hvile til å bruke masse krefter for å få oppfylt sine rettigheter kan da heller ikke være «faglig forsvarlig?» Blir bare så engasjert. Håper det ordner seg for deg snart!
Ja, klagesaken går videre hvis det ikke skjer noe.
Heldigvis har jeg litt krefter til å følge opp nå, men vet jo aldri når neste knekk kommer… store svigninger er en del av sykdommen… Men jeg skulle jo selvfølgelig helst ha sluppet å bruke krefter på dette, og heller gjort ting som hadde vært positivt for helsen.
Tiltaket med IV kunne vært igangsatt i februar, jeg tenker på at jeg kanskje kunne vært mye bedre nå om jeg hadde fått hjelp. Det er litt bittert faktisk.
Jeg burde ikke bli sjokkert over å høre om slik (forskjells)behandling lenger, men jeg blir det likevel. Blir litt målløs kan du si……
Ikke noe rart om du blir målløs av dette. 🙂
blir helt målløs.
*klem*
Det er sjokkerende å høre både at kommunen tier hele saken ihjel og at andre har fått innvilget intravenøst (selv om det selvfølgelig er positivt for ham)! Hverken slik maktmisbruk eller slik forskjellsbehandling kan godtas på noen måte.
Jeg er ellers enig med deg i at helseministerens svar kan tolkes positivt. Å fremheve behov, understreke at det er viktig med individuell tilpasning og at MEsyke har behov for behandling og oppfølging der de bor er viktige ord.
Å si at det er viktig med god samhandling mellom tjenestenivåene er også en irettesettelse, etter min mening. Jeg tolker det slik at hun sier at det ihvertfall ikke må stå på DET.
—
Jeg merker meg dette med stor interesse: «Jeg kan videre opplyse at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni. »
Jeg har et intens ønske om at vi på en eller annen måte får spurt MEsyke hvorvidt DE har blitt spurt når denne rapporten kommer ut. Og da snakker jeg om MEsyke i det ganske land. For jeg har omtrent aldri blitt spurt om noenting som helst. Så når det snakkes om kunnskapsoppsummering, lurer jeg alltid på hvem som er med og vurderer dette grunnlaget. Jeg mistenker at det er mange med meg som ikke blir spurt. Jeg føler at vi er på en måte en anonym masse som det blir synset mye omkring. Relevant her er at alle med MEdiagnose (enten vi har hatt diagnosen i 1 eller 20 år) får uttale seg om hvordan de ble diagnostisert, om de har blitt tilbudt eller har hørt om rehabilitering, om de får pleie og omsorg. Om DE/VI opplever at det er noen kunnskap om ME der ute. Og ikke minst om de fremdeles har MEdiagnose eller om de har kommet inn under nye diagnoser med tiden. Hvilken kunnskap finnes om det?
Vel – unnskyld. Der sporet jeg litt av. Men dette er forsåvidt direkte relevant til din problemstilling. Tror du ditt tilfelle blir med i en rapport som Nasjonalt kunnskapssenter nå utarbeider?
Hm – jeg får tenke litt på det der. Er såpass pjusk for tiden at det er dårlig med dype tanker og kloke ord her for tiden. Kanskje det er noen andre enn oss pjuskingene som kan tenke litt på det også? Hvor mange av de estimert mangfoldige tusen MEsyke’s opplevelse av diagnostisering, rehabilitering, pleie og omsorg er med i disse evalueringene? Eller er det de legene og de kontorene som ikke gir oss noe av dette som blir spurt?
—
Stor klem og lykke til videre. Jeg kunne ønske jeg kunne gjort mye mer!! Men jeg håper i hvertfall at helseminsterens svar kan brukes i videre klager og kommunikasjon. Og at noen får øynene opp så du får hjelp.
Tusen takk for en god og klok kommentar Kari! Vi får se hva de sier til min nye klage nå – om de da sier noe i det hele tatt…. hvordan forholder man seg egentlig når kommunen nekter å svare??
Så var det denne kunnskapsoppsummeringen da… Vel, det er jo en gjennomgang av forskning på området («kunnskapsgrunnlaget») som skal utføres. (http://www.kunnskapssenteret.no/Prosjekter/11768.cms) Dessverre ser det ikke ut til at de har tenkt å involvere pasientene på noe vis i selve arbeidet med rapporten – men du har selvfølgelig rett i at våre opplevelser BURDE komme frem. Barbara Baumgarten-Austrheim fra ME/CFS-senteret er i alle fall i referansegruppa, det er positivt.
Men jeg reagerer litt på at f.eks. ME-foreningen ikke er representert i prosjektgruppa. Var ikke foreningene med i utarbeidelsen av rapporten i 2006, bortsett fra at de trakk sine bidrag i protest?
ME-foreningen har skrevet noe om den nye rapporten her: http://me-foreningen.no/index.php?option=com_content&view=article&id=73:hva-vil-kunnskapssenteret-finne-ut&catid=24:generelle&Itemid=217
De skal i alle fall få gi sitt innspill – men ikke før den ferdige rapporten presenteres i Fagrådet i Helsedirektoratet, slik jeg forstår det. Er ikke det også litt feil? Pasientforeningene vet vel MYE om hvilken viktig forskning som finnes på området, og kunne vært en god bidragsyter i arbeidet?
Noen tanker her altså… jeg er ikke udelt optimist med tanke på denne rapporten må jeg innrømme… 🙁
Og igjen – tusen tusen takk for den hjelpa du har gitt meg Kari! Jeg håper at denne synliggjøringen ikke bare fører til en ordning på min sak, men også at det kan komme andre pasienter til gode. Informasjonsspredning er gull!!
STOR KLEM
En varm klem fra meg.
Er så sjokkert over helsevesnet!!
Tusen takk og en stor klem tilbake! 🙂
Du er så sterk som bare står på, alle som er i samme båt vet at det krevet utrolig mye! Alle gode tanker til deg, håper at det ordner seg til slutt – og det
MÅ det jo, utrolig med sånn forskjellsbehandling!
Ja, jeg er veldig sliten av denne saken nå – men så er jeg så forbaska sta også!! Og med en sterk rettferdighetssans, så kan jeg liksom ikke bare la dem slippe unna med dette, føler jeg da.
Om det ordner seg eller ikke for meg, vel – vi får se! Kanskje jeg blir så frisk at jeg ikke trenger det lenger før de får somlet seg til å behandle en klage…. i 2014 eller noe?! 😀 Nei, jeg vet ikke jeg. På en måte har jeg sluttet å tro på at jeg får noe konkret hjelp ut av dem, og tenker på det mer som en prinsippsak. Vi får se!
Tror dessverre du har rett i at de kan forskjellsbehandle pasienter. Vet ikke om du har fått med deg det, men moren min døde for ca. 5 uker siden av kreft. Noe av det mest grusomme jeg husker fra de nesten to årene hun var syk, var nettopp kampen om behandling – ikke cellegift, ikke smertestillende eller beroligende, men rett og slett det å få intravinøs væske. Skulle tro vi ba om heroin.
Helt på slutten sa en overlege på radiumhospitalet at hun burde ha en liter hver dag, mens neste uke på Ullevål fikk hun beskjed om at det ikke var nødvendig da det sikkert var psykisk – jepp, du hørte rett! (hun hadde i tillegg stomi, hvor hele tykktarmen som tar opp væske, var koblet fra) Det som viste seg hele veien, var at de som skulle behandle, altså de som måtte «bruke tid, penger og sengeplass» på pasienten, mente alltid at det ikke var nødvendig, mens de som bare kunne komme med en vurdering av hva pasienten trengte , sa noe annet. Så en og samme pasient kan rett og slett «forskjellsbehandles».
Grusomt at du skal måtte kjempe for dette, og jeg vet nesten alt om hvor forferdelig, utmattende og grusomt det er – rett og slett umenneskelig!
Gudskjelov fikk hun plass på Hospice Lovisenberg den siste tiden – det er virkelig et paradis på jord. Det skulle absolutt finnes flere slike steder, også for de sykeste ME-pasientene. Der er pasienten i fokus, alt fra omsorg, behov, medisinsk, og ikke minst de pårørende.
Lykke til! Utrolig flott du klarer bruke krefter på denne kampen og få fram realitetene og svikten i systemet. Jeg hadde dessverre bare nok til å kjempe side om side med mamma, kjempe vår kamp, og det å gi den omsorgen hun trengte. Men jeg burde absolutt skrevet, sendt klager – gjort noe mer for å belyse hvor ille det kan være.
Og er det et ord jeg er så lei av at jeg nesten spyr… vedtak!!!!!
Kondolerer så mye med moren din, Løven. Jeg husker å ha lest at moren din var syk, og at dere slåss med sykehuset. Håper du klarer deg i en tøff tid.
Det er helt vilt det du forteller, og jeg kommer på at vi nok har skrevet om dette i et kommentarfelt – hos Lothiane? Uansett, jeg vrir og vender hjernen og forstår likevel ikke hvorfor de kan behandle syke og døende mennesker slik du beskriver. Det er ikke rart du synes det er grusomt, du har min sterke medfølelse og sorg for at dere måtte oppleve noe slikt.
Ofte er det helt urimelig vanskelig å stå på siden som pårørende og skulle diskutere med «overmakten» også i en slik situasjon.
For hva er det som er så vanskelig med å gi pasientene litt væske da?? Man bruker det jo ikke bare mot dehydrering, men også f.eks. ved lavt blodvolum (http://en.wikipedia.org/wiki/Hypovolemia).
Men… godt å høre at moren din fikk komme på Hospice, jeg har hørt mye bra om Lovisenberg der. Det er jo ikke _omsorg_ det som skjer på de fleste sykehusavdelinger i alle fall…
Så ja, veldig sant som du sier – slike avdelinger trenger man flere av. Jeg håper at de to nye sengeplassene som blir opprettet for alvorlig syke ME-pasienter på Aker nå rett over påske kan fungere på denne måten, i alle fall har jeg tillit til at ME/CFS-senteret har den kompetansen som trengs. Det skulle bare vært så utrolig mye flere plasser…
Vel, selv om du sier du «bare» kjempet ved din mammas side, så skal du ikke undervurdere den kampen! Det er helt nødvendig i en slik fase når livet går mot slutten at en har fokus på seg og sin familie – det ville vært helt feil å forvente at man hadde overskudd til å dele og kjempe for alle andre. Og så kan du tenke på at ved å skrive denne kommentaren, så har du gjort dine erfaringer søkbare for andre – nestemann som googler «kreft» og «intravenøs væske» kommer kanskje hit og leser om andre i samme situasjon. Det tenker jeg en del på når jeg skriver – at mye handler om å gjøre erfaringer og opplevelser søkbare og delte, likså mye som å kjempe for noe for seg selv.
Måtte du få gode vårdager og at minnene om kampen mot systemet blekner fort… *klem*
Tusen takk for kondolanse og gode ord! 🙂
Takket være langt opphold på Lovisenberg, hvor vi slapp det å opptre som leger og sykepleiere og «bare» være pårørende, sitter vi igjen med en følelse at hun fikk en trygg, smertefri og verdig avslutning.
Håper snart formen min blir bedre og at jeg kan nyte solen! Begynner å bli utålmodig, men prøver å fortelle meg selv at det må få ta sin tid og at den grusomme formen har sin forklaring.
*klem til deg og*
Dette er rett og slett forskrekkelig. Som vi sier i min familie, etter mange erfaringer fra helse-Norge, «man må være frisk for å være syk i Norge». Har du tipset Aften Aften om dette? Lykke til!
Ja, har tenkt på å tipse media, men har ikke hatt krefter til å følge det opp enda. Skal gi dem (kommunen) noen dager til – det vil si til over påske – for å se om det kommer noe derfra. Hvis ikke får jeg vurdere hva jeg skal gjøre.
Det er helt drøyt at du ikke får dette! Ulovlig diskriminering på høyt plan, vil jeg si! Det er ikke engang snakk om noen «sterke saker», men rett og slett saltvann.
Jeg har selv kontaktet både stortingsrepresentanter og statsråder, i forbindelse med en sak hvor jeg mener at jeg blir usaklig forskjellsbehandlet, pga. funksjonsnedsettelsen. Det er flott at du tar dette videre, så ulike problemstillinger ifht. sykdommen, blir belyst! Stå på! 🙂
Jeg synes dette er på samme måte som at NAV i enkelte tilfeller har krevd at ME syke skal ta LP kurs. De har ikke myndighet til å kreve helsefaglig behandling utover det legen forordner. Her kan jeg ikke se at rent lovmessig kan ikke bydelene overprøve noe sånt i det hele tatt. Kanskje det vil være en god ide om en av snart saksøker staten….
Nei, jeg kan ikke se at byråkrater og saksbehandlere skal kunne overprøve leger. At NAV skal kunne kreve at pasienter deltar på et kurs i en udokumentert metode som er sterkt omstridt er jo bare hårreisende. Skal pasientene betale for det selv også da eller?
I will immediately snatch your rss feed as I can not find your e-mail subscription link or newsletter service. Do you’ve any? Kindly permit me recognise so that I may just subscribe. Thanks.