I will make an English version of this post for my international readers later today – please be a patient patient 😉 English version now published here.
Den kanskje beste nyheten på lenge her til lands for ME-pasienter – i hvertfall siden nyheten om XMRV-studien på Lillestrøm Helseklinikk – er at ME-senteret på Ullevål er i gang med store biomedisinske studier av ME.
I dag har Pasientfora lagt ut informasjon om biomedisinsk studier på ME-senteret, og prosjektbeskrivelsen, og jeg videreformidler nyheten med et sammendrag her, samt mine kommentarer helt til slutt.
Hva er ME-senteret?
ME/CFS-senteret ble åpnet på Ullevål sykehus i desember 2008, og gir et tverrfaglig tilbud til voksne (over 18 år) med ME eller kronisk utmattelsessyndrom. Senteret ledes av allmenlege Barbara Baumgarten-Austrheim, og har også ansatt spesialist i infeksjonsmedisin, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og sosionom. De jobber med å få ansatt flere leger.
ME/CFS-senteret tilbyr utredning for sykdommen, mestringskurs og temakvelder. De avholder også kurs for helsepersonell, og har et ambulant team som reiser hjem til pasienter som er for syke til å utredes/behandles poliklinisk.
Prosjektet – noen fakta
ME/CFS-senteret er i gang med et biomedisinsk forskningsprosjekt med følgende vitenskapelige tittel: «Can chronic virus infections cause Chronic Fatigue syndrome?»
Den fulle prosjektbeskrivelsen kan finnes her.
Styringskomité
Prosjektleder og hovedveileder: Prof. Emeritus Stig Jeansson (s.l.jeansson@medisin.uio.no)
Veileder og kontaktperson: Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim (baba@uus.no)
Veileder: Dr. Oddbjørn Brubakk (infeksjonsmedisin), konsulent ved ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål
Publisering: Prosjektet er et doktorgradsprosjekt for Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim. Resultatene skal publiseres i internasjonale og nasjonale medisinske tidsskrifter med fagfellevurdering.
Prosjektstart/slutt: Prosjektet startet 1. mars 2010 og skal avsluttes 29. desember 2034.
Målsetting: Utrede bakgrunnen til ME. En tematisk biobank skal etableres på en forsvarlig måte. Inklusjonsperioden er fra 2010-2034. Prosjektet er en del av oppdraget til ME/CFS-senteret.
Kort prosjektomtale: Årsaken til Myalgisk encefalopati (ME) er ukjent. ME karakteriseres av en invalidiserende kronisk utmattelse og definerte tilleggssymptomer. Ca. 70 % av tilfellene utløses av en infeksjon. Det finnes ikke spesifikke diagnostiske tester og diagnosen stilles klinisk ved hjelp av definerte diagnosekriterier og utelukkelse av annen sykdom som kan forklare tilstanden. Immunologiske undersøkelser taler for immunaktivering, noe som kan passe med en kronisk infeksjon.
Prosjektet har samarbeidspartnere fra St. George’s University of London (avd. for Cellular & Molecular Medicine), Uppsala Universitet i Sverige (Medisinsk genetikk), Karolinska Instituttet, Stockholm, Sverige og Mikrobologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål.
Medarbeidere og deres roller i prosjektet:
- Amanuensis Dr. Eirik Frengen. Institutt for medisinsk genetikk, Oslo universitet.
- Skal jobbe med undersøkelse av kromosomalt integrert humant herpesvirus-6.
- Overingeniør Mona Holberg-Petersen. Mikrobologisk avd., Oslo Universitetssykehus, Ullevål.
- Ansvarlig for molekylærbiologiske analyser.
- Professor Jonas Blomberg, Klinisk virologisk avdeling, Uppsala Universitet i Sverige.
- Ansvarlig for analyser av XMRV-virus.
- Professor Jonathan R. Kerr, Department for cellular and molecular medicine, St. George’s University of London.
- Ansvarlig for å se på subgrupperinger av ME/CFS-pasienter.
- Forsker Yenan T. Bryceson, Center Infectious Medicine, Karolinska University Hospital, Stochkholm, Sverige.
- Ansvarlig for immunologiske analyser.
Mer om målene med studien
1. Vi vil avgjøre forekomsten av XMRV hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og kontroller. En mulig relasjon mellom XMRV-infeksjon og forekomsten av andre virus som ofte blir assosiert med kronisk utmattelsessyndrom (for eksempel herpesvirus og enterovirus) vil også bli sett på.
2.a) Bestemme forekomsten av CIHHV-6 hos CFS-pasienter og kontroller. Hvis CIHHV-6 blir funnet, vil vi subtype virus som HHV-6A eller HHV-6B. Forekomsten av frie HHV-6 viruspartikler i plasma (viremia) vil bli bestemt hos CFS-pasienter og kontroller.
2.b) Verifisere at HHV-7 aktivering er høyere hos CFS-pasienter enn for kontroller og at en samtidig aktivering av HHV-7 og HHV-6 kun finnes hos CFS-pasientene. Forhåpentligvis vil vi være i stand til å vise at i en subgruppe av CFS-pasienter er en samtidig aktiv infeksjon av disse virusene en årsaksfaktor. Har CFS-pasientene en økt utskillelse av HHV-7 i spytt?
3. Vi vil bestemme forekomsten av kroniske enterovirus-infeksjoner hos CFS-pasientene og en kontrollgruppe. Hvis en pålitelig diagnose med kronisk enterovirus-infeksjon kan etableres i en subgruppe av CFS-pasienter vil muligheten for en antiviral behandling vurderes.
4. Immunologiske parametre vil evalueres hos CFS-pasienter og friske kontroller:
a) Ulike mediatorer av cytotoksisk cellefunksjon.
b) Cytokin-analyser.
c) Gen-uttrykk markører for immunologisk dysfunksjon.
Diagnose og pasientgrupper
Prosjektet vil bruke etablerte internasjonale kriterier for en ME-diagnose: Fukuda-kriteriene (CDC 1994) og Canada-kriteriene (Carruthers et.al. 2003).
Diagnosen settes ved hjelp av sykdomshistorie, klinisk undersøkelse og prøvetakning for å utelukke annen sykdom som kan forklare symptombildet. Ved en sikker ME-diagnose kan pasientene basert på genuttrykksmønsteret deles opp i 7 forskjellige subgrupper.
ME debuterer ofte etter en alvorlig, akutt infeksjon og man ser ofte tegn på immunologisk dysfunksjon. Den delen av immunforsvaret som trengs for et effektivt forsvar mot virus er ofte nedregulert. Vi vil undersøke ulike virus som mulig årsak til ME hos enkelte subgrupper. De virus som diskuteres gir ofte livslange kroniske infeksjoner.
Mer om de ulike virusene som skal studeres kan du lese i prosjektbeskrivelsen, eller på Pasientfora.
Pasienter som ønsker utredning for ME/CFS (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom) vil delta i studien.
Diagnosen baserer seg på et sett med kliniske kriterier som må være oppfylt. Det er behov for å finne agens eller spesifikke immunologiske funn som kan knyttes direkte til diagnosen, slik at man kan utvikle laboratorietester for å bekrefte diagnosne. Hvis en definert virusinfeksjon forårsaker ME hos en definert subgruppe, kan det åpne oppf or antiviral behandling med effekt på sykdomsforløpet.
Man vil bruke en kontrollgruppe med sammenligningsbare blodgivere med hensyn til kjønn og alder av antatt frisk normalbefolkning.
Biobank
Prosjektet ønsker å bruke materiale fra en biobank de er i ferd med å etablere på ME/CFS-senteret. Dette dreier seg om en tematisk biobank innen ME-området, som skal samle inn prøver i ca. 25 år.
For hver pasient søker man en alders- og kjønnsmatchende frisk blodgiver som kontroll.
Det vil bli inkludert ca. 350 ME-pasienter per år, og inklusjonsperioden er fra 2010 til 2034.
For den aktuelle tidsperioden gir dette et forventet antall deltakere på omtrent 15.000.
Dersom nye ideer og ny informasjon om ME dukker opp, vil man søke etisk komite om lov til å benytte biobankmateriale for hvert nytt prosjekt.
En slik biobank er også av verdi for internasjonalt samarbeid på området.
Noe av grunnen til at man trenger en så stor biobank er at man skal gjennomføre flere ulike delprosjekter, og for hvert delprosjekt må et relativt stort antall prøver tas fra biobanken. Det er aktuelt å utrede mange ulike vitenskapelige spørsmål innen ME/CFS-området.
Fordeler og ulemper med prosjektet
Fordeler for den enkelte prosjektdeltaker er en sikker sykdomsdiagnose, med skikkelig utredning og vurdering av sykdommen.
Hvis bakgrunnen til ME/CFS fastslås kan det for noen pasienter gi muligheter til effektiv behandling.
Det er en fordel at pasienter med en ME/CFS-diagnose kan få en forklaring på sykdomsmekanismer og eventuell mulighet for behandling.
Fordelen for samfunnet er at prevalensen av ME/CFS i en europeisk befolkning er omtrent 0,5% (ca. 20.000 tilfeller i Norge). Kroniske sykdommer medfører store kostnader for samfunnet, og en forbedret diagnose og behandling kan gi reduserte kostnader. Til tross for et omfattende vitenskapelig arbeid ser mange ME/CFS som en mystisk og kontroversiell sykdom. Derfor er det viktig å etablere klare objektivt målbare kriterier for diagnosen.
Ulemper er at prøvetakningen vil ta litt mer av pasientens tid, og gir ikke noe umiddelbart gode tilbake til pasienten.
Det kan være en belastning hvis det påvises arvelige faktorer hos ME-pasienter.
ME pasienter har vært og er fortsatt en oversett gruppe. ME/CFS- diagnosen oppfattes som diffus av helsepersonell. Det finnes hverken spesifikke diagnostiske tester eller etablert behandling. I oppdraget til ME/CFS-senteret er forskning en viktig del. På sikt kan prosjektet bidra til å gi en bedre diagnostikk og behandling av ME-sykdommen.
En ulempe kan være at det kan ta lang tid for en forbedret diagnostikk og behandling er på plass. Vår avveining er at det er på tide at prøve å forbedre forholdene for denne pasientgruppen.
Vedtak fra forskningsetisk komité
Prosjektet er godkjent av forskningsetisk komité, under forutsetning av at det oppfylles spesielle vilkår blant annet med godkjenning av Helsedirektoratet og etisk godkjenning av hvert enkelt delprosjekt. Opprettelsen av forskningsbiobanken «ME/CFS – Tematisk Biobank» er godkjent.
Hele prosjektsøknaden fra ME-senteret med prosjektbeskrivelse og korrespondanse, samt søknad om biobank og godkjenning fra bioteknologinemnda kan leses her: Prosjektbeskrivelse ME senteret
Mine kommentarer
Jeg har ikke hatt anledning til å lese hele prosjektbeskrivelsen, men takker Pasientfora for at de har gjort en oppsummering av denne tilgjengelig for oss.
Jeg synes dette virker som et solid, omfattende og spennende prosjekt. Jeg er spesielt glad for at det nå opprettes en biobank med prøvemateriale (blod og hår) fra ME-pasienter, og at det understrekes at denne vil kunne komme til nytte også i internasjonale forskningssamarbeid.
Prosjektet skal se på relasjonen mellom ME/CFS og flere virus, deriblant XMRV. De åpner også for at ny informasjon og nye ideer innen ME-forskningen kan bli aktuelle i løpet av den lange prosjektperioden, og er da klare for å ta dette inn i nye delprosjekter. Dette er svært positivt.
Så er det selvfølgelig et klart og tydelig tegn på at ME/CFS-senteret tar sykdommen på alvor og virkelig vil gå grundig til verks for å forsøke å finne årsaken til sykdommen, og også mulig behandling for eksempel i form av antivirale behandlinger. En slik biomedisinsk forskningssatsning av denne størrelsen har vi i hvertfall ikke sett maken til her til lands tidligere, og jeg kan ikke vite at et så omfattende og langvarig prosjekt er utført noen andre steder heller.
Sammen med den forskningen som gjøres ved Lillestrøm Helseklinikk i samarbeid med WPI og San Raffaele-instituttet vil Norge med dette posisjonere seg positivt innen biomedisinsk forskning på årsakene til ME/CFS. Uppsala Universitet vet vi er involvert i XMRV-forskning allerede, og jeg er glad for å høre at de skal samarbeide med ME/CFS-senteret på dette prosjektet.
Alt i alt var dette en veldig positiv nyhet å få servert på en søndags formiddag, og jeg synes vi har grunn til å takke Barbara og de andre på ME/CFS-senteret for deres innsats for forskningen og pasientene.
Riktig god søndag videre! 🙂
21 kommentarer
Hurra! Endelig 🙂
Yes! 🙂
Endelig! Definitivt en super nyhet å få:D Og når det offentlige nå starter med biomedisinsk forskning i norge, kan man jo håpe på at endel av de som har vært så sikker på at sykdommen sitter i hode innser at det kan være andre mulige forklaringer også.
Ja, dette bør de som tror på en psykologisk årsak til ME ta som et virkelig sterkt signal. Om ME/CFS-senteret trodde at det var en psykologisk eller psykosomatisk årsak – så ville de ikke satt i gang et så stort forskningsprosjekt på biomedisinske/infeksjonsårsaker.
De ville heller ikke fokusert på muligheten for antiviral behandling, om de f.eks. trodde at LP hjalp mot ME…
ME/CFS-senteret har vel den fremste ekspertisen på ME i Norge, og det er på tide at alle landets helsepersonell faktisk lytter til dem.
Fantastiske nyheter.
Ja, ikke sant? 🙂
Pingback: » The ME/CFS-center at Oslo University Hospital, Ullevål ~ Large biomedical study of ME/CFS and different viruses (incl. XMRV)
Detta lika me! 🙂
Og så bra at det er PhD-prosjekt for Barbara Baumgarten-Austrheim!
Det er vel ikke mange i Norge som har en doktorgrad på ME, jeg kjenner bare til Wyller fra før. Vet andre noe om dette?
Har heller ikke hørt om andre enn Wyller. Det burde ha dukket opp noen publiserte artikler hvis det var/er flere som tar PhD på ME.
Glemte Bjarte Stubhaug. Doktorgrad: Kronisk utmattingssyndrom: helseplager, behandling og prognose
http://www.uib.no/info/dr_grad/2008/Stubhaug_Bjarte.html
Aha, ja stemmer det. Den har jeg ikke lest, men jeg vet jo en del om hva han står for.
Det blir spennende å følge med på det her.
Det kan hjelpe oss å få en mer helhetlig bilde på ME.
Det er et budskap, ja! Det viktigste er at det er sundt fornuft å starte med å kartlege et så alvorligt tilstand som ME. Kanskje det kan trekke med seg forståelse for andre sykdommer også. Det skulle ikke forbause meg.
For en del år siden var jeg på en konferens i Stockholm, som handlet om psykologiske tester. Der var en deltaker, en psykolog, som arbeider på en barnehabilitering et sted i Sverige. Hun fortalte at etter den avdelning hun arbeidet på bytte namn fra behandlingsavdelning til utredningsavdelning, hadde de bedre behandlingsresultater!!! Det sier mye for meg. Det rekker ikke med synsing. Det trengs en kartlegging for å få frem fakta.
Det rekker ikke med synsing om psykologiske orsaker om ME. Her trengs en kartlegging.
Vi kan sikkert plukke inn en del andre sykdomer her, men nå var det ME bloggen handler om.
Jeg tror også at man kan finne ut en del om andre sykdommer via denne forskningen. Det er et spennende felt, og kunnskap om én nevroimmun lidelse kan komme forskning på andre lidelser til gode – absolutt.
Interessant det du sier med utredningsavdelingen!
Jeg håper at dette er et stort skritt i riktig retning.
Ja!
Hurra!
Det skjer utrolig mange bra ting for tiden – og endelig går det rett vei!
🙂
En hilsen fra Sverige: Ullevåls forskningsplaner ser ju fantastiska ut! Vet någon om finansiering är beviljad? För hela projektet? För delar av det?
Är projektet igång?
Det vore super att veta att det kommer att gå vägen och gå från planer till verklighet!
I nabolandet är vi så tacksamma för Barbara Baumgarten, som är en pionjär för hela Norden.
Hei Emma! Så hyggelig med nabo-besøk. 🙂
Ja, prosjektet er i gang. Jeg har fått litt mer informasjon av Barbara, som jeg skal legge ut så snart hun har godkjent innlegget mitt. 🙂
Hej igen SerendipityCat!
Jag igen! 🙂
Jag är så väldigt nyfiken – har du fått mer information om vilka projektdelar som är finansierade och igång?
Tack för din blogg!
hälsar
Emma
Hei Emma! Like spent selv – har mailet med Barbara, men ME/CFS-senteret er midt i flytteprosess til nye lokaler og hun har ikke hatt tid til å se på det jeg har skrevet. Hun ville ha sitatsjekk før jeg la det ut på bloggen, slik at hun er sikker på at det ikke blir misforstått.
Hun sa hun skulle prøve å få sett på det i slutten av denne uken, hvis ikke blir det ikke før etter påske dessverre…
Excellent beat ! I wish to apprentice even as you amend your web site, how could i subscribe for a weblog web site? The account aided me a applicable deal. I have been a little bit acquainted of this your broadcast offered vibrant transparent concept