Det pågår nå en underskriftskampanje for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling. Du finner kampanjen HER.
Kampanjen dreier seg først og fremst om den behandlingen som gis ved Lillestrøm Helseklinikk og via Dr. De Meirleir. Dette er behandlinger som har gjort mange ME-pasienter svært mye bedre, men alle utgiftene må dekkes av pasientene selv. Man får heller ikke skattefradrag for dette.
Jeg tør ikke fortelle dere hvor mye jeg/vi bruker i måneden på private løsninger for å forsøke å få meg frisk, men jeg kan si såpass mye at det overstiger det jeg får utbetalt i trygd fra NAV.
Den utredningen og behandlingen for eksempel Lillestrøm Helseklinikk gjør er hverken kontroversiell eller spesielt «alternativ», men det er prøver og behandling som per i dag ikke gis til ME-pasienter i det offentlige helsevesenet.
Jeg vil gjerne oppfordre mine blogglesere til å støtte denne underskriftskampanjen.
For hovedpoenget her er: Vi får per i dag ikke tilstrekkelig hjelp i det offentlige helsevesenet!
Selv om jeg vet det er vanskelig å nå gjennom med slike krav, selv om jeg vet at man kommer til å kreve forskningsdokumentasjon på virkning av behandlingen før det eventuelt blir dekket av det offentlige, så kan vi ikke bare tie og tåle. Vi er mange som er alvorlig syke, og som ikke får hjelp. Folk selger leilighetene sine, låner av foreldre, lever på sine partnere/ektefelles gode hjerte, fordi de har funnet en måte å bli bedre på. Men vi må si fra. Vi må gjøre politikerne oppmerksomme på hva som skjer, om igjen og om igjen. Vi kan ikke gi oss!
Vi kan kanskje ikke gjøre oss synlige i gatene i store protester og ingen bryr seg om vi streiker. Men vi kan være synlige i sosiale medier. Vi kan sende mailer til politikere, helsemyndigheter, forskere og beslutningstakere. Vi kan drive med det som Maria Gjerpe kaller mikropolitikk, og ved å bære fram vitnesbyrd etter vitnesbyrd kan vi gjøre det umulig å overse oss.
Dette er også en oppfordring til pårørende, venner og friske. Vi trenger også deres hjelp. Vi trenger at dere står ved vår side, og taler vår sak når vi ikke klarer selv. Vi trenger at dere svarer klokt og forståelig når kollegaer, sjefer og andre spør om «de derre ME-greiene som dama di har».
4 kommentarer
Pingback: Tweets that mention La ME-pasienter få dekket behandling! | ~SerendipityCat~ -- Topsy.com
Amen – jeg har signert!
Takk for at du skriver så godt om ME 🙂
Tusen takk Ida! Det er hyggelig å høre. Og velkommen til bloggs, jeg tror ikke jeg har lest bloggen din før, men det skal jeg gjøre nå. 🙂
Pingback: Norske ME-pasienter stiller krav « ~ME Nytt~