~Read this post in English with Google Translate~
I går skrev jeg en bitteliten stemningsrapport da vi kom oss hjem (på skummelt vinterføre) fra Olavsgaard. I dag tenkte jeg å forsøke å oppsummere litt mer, forhåpentligvis til glede for dere som ikke kunne være der.
Først må jeg si at det dessverre var generelt foto/opptaksforbud under seminaret. Dette grunnet at bl.a. Dr. Johnsgaard presenterte data som foreløpig er upublisert. Å publisere disse på nett, vil i verste fall kunne føre til at tidsskrifter ikke vil publisere forskningen, og det kan vi ikke ha noe av! Vi vil jo ikke ødelegge for forskningen! (Men beklager til dere jeg hadde sagt at jeg skulle legge ut videoer fra foredragene.)
Dette er altså mine notater fra seminaret. Det er sikkert mye jeg ikke har fått med meg, og lite ordrette sitater. Rutt har også lagt ut et referat her. Og Lothiane har lagt ut referat på sin blogg.
Introduksjon ved Ms. Verleys, Esme
Bieke Verleys fra ESME åpnet seminaret med en fin tale om hvordan vi må kjempe for å finne løsninger – hun fortalte om filmen «Lorenzo’s Oil», som handler om to foreldre som slåss for å finne hjelp til sin syke sønn. Så selv små grupper og enkeltmennesker kan gjøre en forskjell, og det er veldig viktig. Pasientene bidrar blant annet med sin tid og donasjoner til forskningen, og hun trakk frem som eksempel valgkampanjen til Barack Obama, der man fikk inn utrolig mange, små bidrag, som til sammen utgjorde store beløp til kampanjen. ESME jobber hardt for å få til internasjonale forskningsprosjekter og arenaer der anerkjente forskere kan møtes og jobbe sammen.
Dr. Judy Mikovits – «XMRV and other MLVs in ME/CFS: Latest update on testing, results, treatments and research»
Dr. Mikovits’ foredrag var svært teknisk og med et «retrovirologisk» språk jeg vil tro gikk langt over hodet på flere enn meg! Det blir derfor kun generelle betraktninger jeg kan gi videre til dere om dette.
Hun fremhevet spesielt det gode samarbeidet mellom institusjonene, og gikk først gjennom noen av historien til XMRV, og hvordan det ble funnet i prostatakreft i 2006. Hun snakket en god del om hvor viktig det er å snakke med pasientene og høre på pasienthistoriene, og hvor mye man kan lære av det.
XMRV er ikke et «muse-virus», men det er relatert. Det er et enkelt retrovirus i motsetning til for eksempel HIV. Man ser en inflammatorisk tilstand hos pasientene, med lavt antall natural killer-cells og økning av blant annet cytokiner. XMRV er et blodbårent, infektiøst menneskelig retrovirus.
Videre snakket hun om testing for XMRV, og hvilke testmetoder som er utviklet. Det vi allerede vet er at det er ikke lett å finne XMRV, og man må være veldig nøye med hvordan både prøvene blir tatt, oppbevart og analysert.
Man tester alltid med serologi først, som er den enkleste måten å se om noen er infisert på. Culture-testing tar lengre tid, de bruker 21-42 dager på dette. De isolerer viruset og dyrker det.
MLV-related virus er IKKE et nytt virus, men det er polytropisk. Så det er samme virusfamilie.
(Dette vet dere jo allerede, tenker jeg når jeg skriver. Men det var så altfor mye tekniske fakta i det foredraget at jeg fikk bare med meg noen få stikkord her og der.)
Det som er hypotesen om XMRV-indusert patogenese er at en kronisk infeksjon av XMRV fører til immunsvikt. Dr. Mikovits snakket om at XMRV har lang latenstid, det vil si at det kan ta lang tid fra man blir smittet av XMRV til man eventuelt (og dette vet vi ikke nok om enda) kan bli syk. (En kommentar her: Dette er jo også noe av det skumle med dette viruset, for man kan gå lenge med det i kroppen uten å bli syk, og dermed også smitte andre, samtidig som man ikke selv vet at man er i risikosonen for å utvikle sykdommer).
Dr. Mikovits ville ikke si at XMRV var direkte årsak til XMRV, men at det kanskje kunne skape immunsvikt.
Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål om hvor viruset finnes i mennesker, det er ikke bare i blodet, men lagres i ulike indre organer. Vi vet også veldig lite om smitteveier foreløpig, men det kan altså være en risiko for at dette smitter via blod. Derfor er det så viktig at vi får til tester som raskt kan analysere mange blodprøver, blant annet for å sjekke blodbanken. Dette jobber blant annet denne «blod-arbeidsgruppen» i USA med nå.
Dr. Mikovits tok også for seg påstandene om kontaminering, og viste flere eksempler på hvorfor dette ikke var mulig (blant annet at de ikke hadde funnet muse-DNA i prøvene, hvis jeg forstod det riktig).
Dr. Mikovits sa også at det kanskje er mer nyttig å se på HLTV-viruset og hvordan det virker på kroppen, enn HIV, når vi tenker på effekten av retroviruset XMRV, De fleste som blir smittet av HTLV er asymptomatiske, men det gir en sjanse for å utvikle ulike sykdommer.
Man er også i ferd med å gjøre kartlegginger på hvilke immunprofiler pasienter som er smittet med XMRV og syke av ME/CFS har, og når man får utviklet sensitiviteten og spesifisiteten på dette kan man bli i stand til å si mer om dette.
Dr. Mette Johnsgaard – «Norwegian situation: Testing, results, treatment and research»
Etter en kaffepause med litt mingling og intervjuer var det tid for Dr. Mettes foredrag. Hun fortalte litt om virksomheten på Lillestrøm Helseklinikk først. De har ca. 600 ME-pasienter i måneden, og det er hovedsaklig norske pasienter, men også pasienter fra hele Europa. De er også i gang med satelitt-klinikker, og har et forskningslaboratorium. Hun fremhevet hvor viktig det er å få til samarbeid med farmasøytindustrien (det gjorde forsåvidt Dr. Mikovits også), for å få til behandlingsstudier og finne riktige medisiner.
Dr. Johnsgaard pratet også om hvor viktig det var med riktige diagnostiske kriterier – som Canada-kriteriene – og at ME-diagnosen ikke bare var noe man kan sette uten en grundig utredning og at man faktisk er syk.
Hun fortalte videre om det internasjonale nettverket LHK har bygget opp, og forskere de er i kontakt med over hele verden. De har en stor internasjonal støttegruppe og er forskningspartnere med blant annet Dr. Judy Mikovits og Dr. Mauro Malnati, og Dr. Ola Didrik Saugstad fungerer som project supervisor.
Det er tydelig at de har en travel hverdag og er svært engasjerte i dette, for som Dr. Johnsgaard sa: «Vi gjør klinisk arbeid på dagen, forskning på ettermiddagen og om kvelden er det Skype og e-mail med samarbeidspartnere over hele verden».
Hun fremhevet også viktigheten av å snakke grundig og mye med pasientene, og sette seg godt inn i pasienthistoriene. Under foredraget viste hun også flere pasienthistorier og hvilke sykdomstegn disse pasientene hadde – noe som var utrolig sterkt, spesielt da hun snakket om de syke barna.
Det de ser på LHK er at det er ulike triggere som har utløst ME-sykdom hos pasientene; slik som infeksjoner, tropiske sykdommer, zoonoser, miljøpåvirkninger, stress, tungmetaller, vaksiner, blodoverføringer, medisiner, fødsler, operasjoner og puberteten.
De finner også kroniske infeksjoner og reaktiverte virus, slik som mycoplasma, chlamydia, EBV, CMV, herpesvirus og enterovirus. Fordøyelsesplager slik som parasitter, inflammasjoner, overvekst av bakterier og matintoleranser er også vanlig.
Det var pasientinitiativ som førte til at LHK begynte å sende XMRV-prøver til VIP Dx i USA, fortalte hun, og som vi allerede kjenner til fra media har nå ganske mange norske pasienter også testet positivt for XMRV.
Det man kan behandle på LHK er kroniske/reaktiverte infeksjoner, betennelser i mage/tarm, biotoxin-sykdom, anti-inflammatorisk behandling og noe immunmodulerende medisiner kan også gir. Hun sier at det foreløpig er for tidlig å sette i gang med behandling for retrovirus, men at de jobber med saken. Det trengs mer forskning før vi kan behandle pasienter for dette.
Men hun sier også at en infeksjon med retrovirus kan forklare mye av det man ser hos pasineter når det gjelder immunpatologi og reaktiverte virus og infeksjoner, men at man trenger mer forskning på dette.
Lillestrøm Helseklinikk har også forskningsprosjekter på gang om ME og XMRV i Norge, som hun sier «vi kunne jo ikke få disse prøvesvarene uten å gjøre noe med det!». De håper å kunne publisere resultater fra denne forskningen allerede til våren 2011.
Dr. Mette snakket også om at vi må begynne å se de sykeste pasientene i Norge, som har blitt sørgelig oversett.
Man MÅ ha forskningsmidler til dette NÅ, og det er viktig for eksempel i forhold til blodbanken og hvordan XMRV kan smitte. Det er veldig viktig med godt samarbeid mellom forskningsinstitusjonene, og forskningen må kunne komme pasientene til gode raskt, og pasientene må ha oppdaterte infokanaler.
Pause og tiarakroning
Så var det nok en pause hvor vi virret litt rundt, og tiaradamene hadde fått lov til å overrekke en liten gave til foredragsholderne. Jeg holdt en liten tale, og de fikk tiara, rosa champagne og sjokolade fra Sverre Sætre. Både Judy og Mette var veldig sporty, og satte på seg tiara som de satt med under spørsmålsrunden. Morsomt. 🙂
Spørsmålsrunde
Så var det tid for spørsmålsrunde med panelet, og her var jeg dessverre litt for sliten til å få med meg så veldig mye.
Dr. Mikovits fikk spørsmål om smitteveier, og som hun sier så vet vi foreløpig lite om dette, men at det kan være fornuftig å ta de samme forhåndsreglene som ved HIV-smitte. Det er ikke enda forskningsresultater som viser smitte ved blod, men hun mente at man burde se på dette med blodoverføringer.
Det ble også stilt spørsmål om det kunne være slik at XMRV var et relativt vanlig virus, og at det bare var ME-pasientene som reagerte annerledes på dette. Til det sa Dr. Mikovits at det er jo mulig at XMRV er svært utbredt (deres anslag er vel at ca. 20 millioner amerikanere kan være bærere av viruset), men at vi må se på hva andre retrovirus gjør med kroppen, og det er jo ingen av dem som er ufarlige. Så hun trodde nok ikke at XMRV var ufarlig, men man vet ikke altså for sikkert hvordan dette virker enda.
Hun fikk også spørsmål om når tester ville bli tilgjengelig, og svarte vel her noe sånt som at foreløpig utvikler man forskningstester, men at det er et løpende arbeid for å utvikle gode diagnostiske tester, hvor sensitiviteten vil bli bedre, og hvor man vil bli i stand til å skille mer mellom ulike gammaretrovirus.
Det ble også stilt spørsmål om når hun trodde norske pasienter fikk bli testet i det offentlige helsevesenet, og det var det for tidlig å svare på sa huhn. Vi må ha mer forskning før systemet kan se at de vil ta det inn som et offentlig tilbud og betalte for det. Jeg tror Dr. Mette også svarte her, og sa noe om at det er ikke sånn at de kan anbefale eller ikke anbefale pasienter å teste seg enda – vi har ingen behandling tilgjengelig, men man er selvfølgelig takknemlige for de som tester seg og bidrar med blod og penger til forskningen.
Det er viktig nå å få til gode tester, få involvert den farmasøytiske industrien og helsemyndighetene og få satt i gang behandlingsstudier (clinical trials).
Det ble også stilt spørsmål om kvinner som ble dårligere ved eggløsning, og da sa Dr. Mikovits at dette er velkjent, at man ser at mange kvinnelige pasienter får en kræsj på visse tider av hormonssyklusen, og at det kan jo hende at XMRV finnes i indre organer som for eksempel eggstokker.
Når det gjelder brystkreft, og her ble det spesielt henvist til patentsøknaden til Dr. Ila Singh, er dette et nytt område som Dr. Mikovits ikke kunne si noe om enda.
Det ble stilt spørsmål om behandling, for eksempel høye doser vitamin C, pågående anti-inflammatorisk behandling etc. kunne gi falsk negativ test på XMRV, og da sa Dr. Mikovits at dette kunne være mulig, fordi det kan hende at behandlingen har fått viruset til å «roe seg ned» på en måte.
Dr. Mette fikk også spørsmål om D-vitamin-tilskudd og pasienter som hadde blitt dårligere av det, og bekreftet dette. Det handlet noe om en korrelasjon mellom autoimmune reseptorer og Vitamin D, som kunne gjøre at pasientene blir dårligere av det.
Det ble også stilt spørsmål om Ampligen som behandling for ME-pasienter, og Dr. Mikovits svarte på dette. Dr. Peterson har behandlet ME-pasienter med dette i mange år, men det er bare ca. 13% av pasientene som reagerer på behandlingen, blant annet med å få opp nivået av natural killer-cells. Dessverre er det også noen som blir dårligere av behandlingen, blant annet med mer virusaktivering.
Generelt presiserte Dr. Mikovits flere ganger at hun ikke kunne uttale seg om behandling av XMRV, hun er forsker og ikke kliniker.
Dr. Saugstad kommenterte at Dr. Mette Johnsgaard har bygget opp et imponerende nettverk internasjonalt.
Dr. Johnsgaard kommenterte at man må ha individualisert oppfølging og behandling av pasientene, fordi sykdommen er ikke lik hos alle. Man må behandle det man finner av infeksjoner, betennelser etc., og hver pasient trenger en unik tilnærming.
Dr. Mikovits fikk også spørsmål om XMRV var årsaken til ME, og som hun sa – «we do not use the cause-word», men de ser mye på deteksjon og korrelasjon.
Konklusjon?
Jeg tror ikke jeg skal prøve meg på noen konklusjon i denne omgang. Det var mye informasjon som ble gitt på seminaret, men ingen «revolusjonerende» oppdagelser ble avslørt. (Det var heller ikke ventet). Jeg håper at det var mange helsepersonell til stede som fikk ny og oppdatert informasjon om forskningen. Laila Dåvøy var der i alle fall – hun fortsetter å følge med ME-saken og er en god politiker å ha som støtte.
Følg med på NRK!
NRK var til stede og filmet under hele seminaret, og både Rutt, Anette Gilje, Marias Metode og doktorene vet jeg ble intervjuet. Det skal med i Puls på NRK den 13. desember, i en utvidet sending der også dokumentarfilmen «Få meg frisk!» blir vist. Det blir også debatt i studio etterpå – så det blir utrolig spennende å se!
Alle foto: Privat
47 kommentarer
Pingback: Referat fra seminar med Dr. Judy Mikovits og Dr. Mette Johnsgaard på Olavsgaard hotel 28.11.2010 « Rutts tankespinn og ME-nyheter
Flott.. Takk for at du makter å skrive dette allerede i dag..
🙂 Er sliten nå ja, men ville også prøve å skrive litt mens det enn å er «ferskt». Det var veldig spennende å være der, og jeg er glad for at jeg klarte det.
Du har gjort et kjæmpejobb! Takk!
Bare hyggelig. 🙂
Pingback: Tweets that mention XMRV/MLV-seminar på Olavsgaard 28.11.10 | ~SerendipityCat~ -- Topsy.com
Takk for flott referat.
Jeg kjente jeg ble skikkelig trist og lei meg når Dr.Mette snakket om den syke gutten som ikke tålte berøring.
Ja fysj 🙁 Stakkars liten. Der ligger han med den lille leken han har mellom fingrene og det er alt han har av liv… Det er helt grusomt.
Måtte det komme en dag snart hvor de klarer å hjelpe ham også!
Uff, nå begynner jeg å gråte igjen. Den historien gikk rett i hjertet. Jeg har syk gutt selv (litt eldre enn den omtalte gutten), men han smiler og ler og kan gå litt på skole. Jeg kan ikke forestille meg smerten til de stakkars foreldrene. Det er ufattelig.
Trist å høre at sønnen din også er syk Cathrine 🙁
Det går så spesielt innpå en med barna. Vi som er voksne har jo litt andre forutsetninger for å takle det å være så alvorlig og langvarig syke. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det må være å se sine egne barn lide av denne forferdelige sykdommen.
Måtte det bare komme noe som kan hjelpe både store og små snart.
Den historien traff meg veldig også, satt der og kjempet for å ikke gråte. Må si jeg synes det var flott dr Mette dro fram pasienthistorier som eksempler – da fikk hun veldig godt fram alvoret i sykdommen.
Har en gutt selv som hangler og er en del syk. Vet ikke om han har fått det samme som meg, men mange likhetstrekk og det gjør vondt langt inni meg ved tanken. Jeg kan ta dette selv, men jeg unner ham så mye bedre.
Men den lille syke 10-årigen som ikke orker berøring… nei, det er bare så grusomt vondt å ta innover seg. 🙁
Kjente tårene presse på da…. vet hvordan det e å ligge sånn, men jeg er jo voksen….
ååå klarer ikke snakke om det engang…. det e bare vondt og trist ;(
Ja, det er forferdelig 🙁
Tusen takk for referat! 🙂
Bare hyggelig! 🙂
Thank you very much for the great summary. The tiara’s are a lovely and superb idea. I love it.
Thank you Esther, glad you liked it!
We had a lot of fun planning the tiara-gifts, and it was so cool to see how sporty Dr. Judy and Dr. Mette were – just putting them on and smiling and shining throughout the session with questions.
😀
A great day indeed!
Hei S_Cat 😀
hi-hi 😉 ikke bare meg som falt av under spørsmålrunden, men du har da fått med deg myye likevel….
😀 Kjæmpefin og følelsesladet tale – bare såååå kuuult og morsomt å få kronet damene 😀
Hmmmm… det var nu fint å kunne få vært der !!!!!
Så nu e det bare å glede seg til den 13. og ballen ruller og ruler videre….
Takker for oppsummeringen 😉
Tusen hjertelig takk mhj! 🙂 Det var en virkelig bra dag, og er det noen som fortjener en kroning så er det Dr. Judy og Dr. Mette!! Virkelig flotte damer!!
Det var veldig godt å klare å være der, jeg er utrolig glad for at det gikk så bra. Så får vi heller klamre oss til pleddet noen dager og la kroppen komme seg igjen. Må samle krefter nå til den 13.!! 😀
Jeg tror jammen jeg kan si «Holy Cow!» her inne også, som jeg gjorde hos Rutt.
Om det er noen trøst, så var stoffet som ble lagt frem på et mer spissfindig og et dypere nivå enn «den vanlige lege i gata» kunne veldig mye om.
Bra jobba!
Tusen hjertelig takk Maria! 🙂
Når til og med du som er LEGE sier dette, så skjønner jeg at det kanskje ikke var så rart at jeg falt av litt hehe. (Mer enn litt…)
Men dog, det var gøy å få med seg likevel.
Takker for STOR jobb!!
Lurer på: «Dr. Mette fikk også spørsmål om D-vitamin-tilskudd og pasienter som hadde blitt dårligere av det, og bekreftet dette. Det handlet noe om en korrelasjon mellom autoimmune reseptorer og Vitamin D, som kunne gjøre at pasientene blir dårligere av det.»
Hva slags D-vitamin-tilskudd er det her snakk om? Noen som vet??
Jeg lurte litt på det samme, men så vidt jeg fikk med meg så sa de ingenting om det.
Tusen takk Tege 🙂
Det ble ikke sagt noe spesifikt om hvilket D-vitamintilskudd det var snakk om, selv om spørsmålsstilleren spurte om både tabletter og solarium som kilde til D-vitamin. Det var Dr. Mette som svarte, og fortalte at de så denne sammenhengen. Hennes erfaring var at noen ble verre når de tok vitamin D-tilskudd. Jeg vil _anta_, siden hun ikke spesifiserte dette, at det gjelder D-vitamintilskudd _generelt_, men det blir altså mine spekulasjoner.
Om noen vet mer om dette må de gjerne legge det inn. 🙂
Heisann,
Nå har ikke jeg fått noe ordentlig svar på dette. Men jeg ble kjempedårlig av D-vitaminpiller. Fikk da beskjed om å kjøpe Krem ( http://www.khonsu.no/d3.html ) men ble kjempesyk av den også. Jeg blir også dårlig av sollys… De mente dette kunne være «noe» (Parasitt/bakterie/virus? Fikk aldri med meg dette) som livnærte seg av D-vitaminen og ble sterkere av den og nevnte også at det kunne henge sammen med autoimmunitet som de har funnet klare tegn på i mine prøver. Men jeg har ikke fått noe mere svar på dette. Annet enn å holde meg unna. Mitt D-vitaminnivå er forøvrig på 15. Så det er voldsomt lavt. Ikke så mye hjelp i mitt svar i grunn…Men de svarte veldig vagt igår også. Så kanskje ikke noe de vet sikkert ennå og vil være forsiktig med å slå fast? At noen blir dårlig kan iallefall jeg skrive under på.
Tusen takk for et FLOTT referat – et plaster på såret for oss som ikke klarte å delta. Så flink du er – imponert! Du får hvile godt ut dagene framover nå – og hente deg inn igjen.
Tusen takk for hyggelige ord hopeful 🙂 Synes nicket ditt passer ekstra godt i dag jeg!
Skal hvile meg med pledd, klementiner og fyr på peisen i dagene fremover.
Kjempebra referat, Scat! Du og din kjære fikk med dere mye, jeg er imponert og glad for det – for det var sannelig ikke lett å forstå forskerspråket!
For en fantastisk dag det var i går…! 😀
Dette er verdt å betale for i etterkant.
Tusen takk Lothiane, og takk i like måte vil jeg også si! 🙂 Ja, det var en utrolig bra dag i går, og enn av vi klarte det!! Juhuuu!! 😀
Kjempeflott referat Cat! Du fikk med deg masse inreressant, og det trenger jo absolutt ikke være det mest tekniske som er mest interessant, det er like mye ting som går på nettopp det du forteller om. Så dette var veldig bra!
Det med inntak av D-vitamin synes jeg er litt rart. Mener jeg har lest at ME-pasienter har godt av ekstra tilskudd, men det stemmer kanskje ikke likevel. Får håper det kommer mer info om det ved en senere anledning.
Nå gleder jeg meg til 13. desember, skal bli spennende å se intervjuer og selvfølgelig et gjensyn av «Få meg frisk». Mye fokus på ME og XMRV nå, og det er bra!
Ha en fin kveld, og ta vare på deg selv nå!
Klem Martha
Tusen takk for gode ord Martha! 🙂
Jeg er en av de pasientene som har D-vitamin-mangel, og jeg har snakket med Dr. Mette om jeg burde ta D-vitamintilskudd. Hun har frarådet meg det foreløpig, på bakgrunn av at flere blir dårligere når de tar dette. Jeg vet dessverre ikke hvorfor, men håper å finne ut mer om det etter hvert!
Klem tilbake!
Det har kanskje noe med teoriene i Marshall-protokollen å gjøre.
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=10636
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=7&t=2517
Tusen takk for flott referat, forresten!! 🙂
vivi
Takk for kjempeflott referat! Så fantastisk mye du har fått med deg og ikke minst klart å skrive til en sammenhengende tekst! Tusen hjertelig takk! <3
Ps: Synd vi ikke klarte å klemme oss tettere sammen så vi fikk et bilde av oss alle sammen. Typisk at jeg kommer på sånt etterpå når jeg ligger flatt og får tilgang til hjernen min igjen. Hadde jo vært koselig om vi hadde hatt bilde av oss alle sammen. Og om vi hadde bedt dem komme opp for å få gavene. Men på tidspunktet der hadde jeg nok med å klare å stå på bena. Og jeg tror det gjaldt flere av oss! 😛 hehehee… Uansett ble talen fantastisk og koselig at de mottok gaven så flott! Respekt av at de tok dem på! 🙂
Tusen takk for gode ord Bella 🙂 Har prøvd å få hodet til å fungere litt i dag, for det var viktig å få ut dette følte jeg. Men nå blir det rolig et par dager her altså.
Jeg har et bilde av oss alle sammen når vi står der også, men jeg vet ikke helt hvorfor jeg ikke la det ut her… hmm.. kanskje jeg skal føye det til? Det er nå sånne detaljer man ikke helt tenker over i farta tror jeg, og jeg er bare utrolig glad for at vi fikk til det hele!
Beina mine var seriøst som gele på det tidspunktet!! Hehe 😀 Lothiane stod ved siden av og sa oppmuntrende ord før vi skulle starte, tror det var det som gjorde at jeg klarte å løfte hodet og ikke sige sammen som en sekk! 😀
Hei igjen søta,
Så jo det andre bildet på fb, men det ser sånn passelig tafatt ut. Vi ser ikke på kamera og står med store mellomrom imellom oss! 😛 Det du la ut er bedre. Men bare synd vi ikke «stilte oss opp litt» og fikk tatt et fint sammen! Men sånt klarte jeg ikke tenke på der og da.
Du var SÅ flink. Du holdt talen så bra, hadde forskjellig stemmeleie og var veldig behagelig å høre på. Mannen min sa det var virkelig imponerende. Han så jo tross alt hvilken forfatning vi alle var i på det tidspunktet! :p hehehe…
Jaja…nesten gang husker vi kanskje å sørge for ordentlig fotobevis! (det andre bildet der vi alle er på ser jeg blek som et spøkelse ut også….herregud altså)
Kjempeflott referat! Tusen takk!
Så morsomme bilder! 😀
Tusen takk! 😀
tusen takk for referat 🙂 Lurer på… Er det mulig å røper litt av talen? Tøffinger dere!
Bare hyggelig 😀
Talen var et samarbeid mellom tiaradamene, og tok utgangspunkt i kloke ord fra MariasMetode. Hun skrev en tekst om dette med tiaradamene, som vi bygget videre på.
Det handler om å selv på de mørkeste dager, når man ligger der og føler seg avskåret fra samfunnet, lite verdsatt og utenfor, å kunne løfte hodet og se framover med glimt i øynene likevel. Tiaraen er et symbol på dette, å føle seg verdifull og glamorøs på tross av alt. Og dessuten å se med humor og glede på hverandre og den støtten vi har i dette pasientnettverket, det er utrolig viktig. Vi kjemper en felles kamp, og står ved hverandres side. Det trengs mot for å bære en tiara, og det GIR mot. De tre legene og forskerne er med oss i kampen, og fortjener å være ærestiaramedlemme, for de skinner virkelig for oss og gir oss håp.
Det tror jeg var hovedessensen i det vi sa. 🙂
Thanks you so much for writing up your story of the day. You must have been exhausted.
It sounds like you all had a wonderful day and learned some good things.
Tiara Ladies that was a very kind idea and I am sure it was much appreciated.
Regarding VitD I do take large doses of VitD3 and it has been very good for me. But we are all different.
Thanks again.xx
Hi Alspice! Thank you for the kind words. My body didn’t exactly jump with joy after this weekend, but it’s ok. 🙂
Pingback: Har du satt av 13. desember? « ~ME Nytt~
Pingback: På norsk: Referat fra Dr. Mikovits’ og Dr. Johnsgaards foredrag på Olavsgaard « ~ME Nytt~
Pingback: Laila Dåvøy: “ME-dagen 12. mai skal markeres” « ~ME Nytt~
Pingback: » Laila Dåvøy: – Håper legestanden åpner øynene
Extended ahead of the chronicle began we males have got unneurotic apart from the women and performed factors. We had time.
Hello.This post was really motivating, especially since I was searching for thoughts on this issue last Monday.