Jeg har i likhet med mange flere lagt ut og linket til gårsdagens oppslag i Aftenposten med tittelen «Fant forandringer i hjernen hos ME-pasienter». (Ligger også på forskning.no). I utgangspunktet virket jo dette som en nokså grei sak, som også støtter funn av biologiske avvik hos pasientene.
Men så enkelt er det altså ikke. Senere på kvelden fikk jeg mail fra en svært oppegående dame (vi kan kalle henne Fru I). Hun hadde gått litt nøyere til verks, og (i motsetning til meg selv) tatt en nærmere titt på selve studien. Hun hadde en del interessante kommentarer som jeg har tatt med meg videre og deler med dere her nå. All ære til Fru I for denne oppklaringen!
Her er en link til studien for de som vil lese litt selv.
Studiens utvalg er problematisk – er dette egentlig ME-pasienter?
«Neurocognitive and endocrine dysfunction in women with exhaustion syndrome.» (Studiens tittel)
Som vi vet er det de såkalte Canada-kriteriene som har vist seg å være mest pålitelige for å avgrense ME-diagnosen, og det er også disse som helst brukes i forskning.
I Sverige används diagnosen utmattningssyndrom för att beskriva dessa tillstånd av kronisk stress utan möjlighet till återhämtning, som resulterar i ohälsa. (Fra avhandlingens svenske abstract, side 8)
Studien som er publisert i Sverige er en doktoravhandling som består av tre delstudier. I samtlige av disse delstudiene har forsøkspersonene psykiatrisk problematikk. Alle er kvinner, og eksklusjonskriteriene fra studiet innebærer blant annet venstrehendthet. (Hvor er relevansen for ME i dette?).
Diagnosen pasientene har er «chronic burnout syndrome» – noe som høres mer ut som utbrenthet enn ME. I to av studiene er de referert fra noe som er oversatt til «Quranten Institute of Stress and Trauma».
Det refereres hele tiden i studien til «exhaustion syndrome», som er gjengitt med følgende kriterier i en tabell på side 16 i studien:
Den som ønsker å se videre på pasientutvalget til de tre deltstudiene henvises til side 31 i undersøkelsen og videre. Men ut fra det som er presentert her og det jeg kan se i undersøkelsen, så er ikke dette ME-pasienter på den måten vi snakker og tenker om ME-pasienter her i Norge. At de kanskje har et utmattelsesproblem er noe annet, og at studien inkluderer psykiatriske diagnoser gjør at funnene i undersøkelsene ikke kan generaliseres til ME-pasienter.
Stress og kortisolnivå
Kvinnenes problematikk er i hovedsak stressrelatert, og deres økte kortisolnivå viser at de reagerer som angst-, depresjons- og stresspasienter flest med økt kortisolnivå.
Men for ME-pasienter er det en stor overvekt av studier som viser at pasientene har lavt kortisolnivå. (Se for eksempel her, her og her ).
Kan det rett og slett være en misforståelse fra journalistene at dette dreier seg om ME? En misforståelse som antagelig stammer fra at studien også omtaler alle psykiatriske syndromer med utmattelse/slitenhet som «exhaustion syndromes», et begrep som er vedtatt i Sverige som en samlebetegnelse på stressrelaterte syndromer.
Jeg avslutter denne posten med følgende ord fra Fru I:
Tilsynelatende ser dette ut som en studie som gir en somatisk forklaring på ME (og vil være skikkelig vann på mølla for alle leger i Norge som mener at ME er et stressyndrom), men i realiteten er dette en studie som viser sammenheng mellom stress og stresshormon. Med andre ord: Stressede kvinner viser normal stressrespons. Bombe.
14 kommentarer
Den opprinnelige pressemeldingen fra universitetet i Umeå finner du her:
http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/umea_universitet/pressrelease/view/utmattningssyndrom-ger-maetbara-foeraendringar-i-hjaernan-516160
Tusen takk!!
Bra observert av Fruen, veldig fint du fikk dette ut, SCat (skatt.. hehe, åh det tok lang tid før jeg så den)!
Jeg har aldri fått målt noe høyt kortisolnivå, selv om jeg til tider får denne stressgreia som ofte nevnes ift ME.
Utfra diagnosekriteriene de har brukt her, er det i hvert fall sikkert at det ikke handler om ME-pasienter – men det kan selvsagt skjule seg en del ME-syke blant tallene. Det er umulig å vite, så fremt ikke svenskene dianostiserer ME-syke utfra Canada-kriteriene..?
Nemlig, det er umulig å vite. Og derfor er ikke verdien på studien noe spesielt i forhold til ME-pasienter i alle fall.
Takk for oppklaringen.. Skal legge det inn i innlegget. Føler meg veldig lurt nå jeg..
For et par tre år siden kunne man se på Socialstyrelsens hjemme side se tydelig at de skilte mellom Utmattningssyndrom og kronisk trøtthettssyndrom. Det ser jeg ikke at de gjør like tydelig idag. Men i utmattelsessyndrom utelukker man infeksjoner og forgiftninger. Se: http://www.socialstyrelsen.se/psykiskhalsa/psykisksjukdom/utmattningssyndrom
Et utklipp fra Socialstyrelsens artikkel om Utmattningssyndrom : «Begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” har tilldragit sig intresse sedan 1980-
talet. De mest utmärkande symtomen vid kroniskt trötthetssyndrom är somatiska.
Typiskt är en varaktig oförklarlig trötthet som inte går att vila bort. Vidare
förekommer minst fyra av följande symtom: känsla av nedsatt korttidsminne
och koncentrationsförmåga, ont i halsen, ömmande lymfkörtlar, muskelvärk,
ledvärk, huvudvärk, ledsmärtor, vaknar outsövd eller känner sig sjuk under
minst 24 timmar efter en ansträngning (60, 61).
Vid ”burnout” förekommer i varierande grad en stressrelaterad somatisk
symtomatologi, men den psykiska symtomatologin är allmänt sett mycket
mer framträdande än vid kroniskt trötthetssyndrom. ”Burnout” förknippas
till skillnad från kroniskt trötthetssyndrom med arbetssituationen. Vid ”burnout”
har den drabbade regelmässigt gjort en klar koppling till förhållanden
på arbetsplatsen, medan tillståndet ter sig oförklarligt för den som drabbats
av kroniskt trötthetssyndrom. Känslan av utmattning är gemensam för bägge
tillstånden, medan förlusten av empati och nedvärderingen av de egna arbetsprestationerna
endast utmärker ”burnout”. Empiriska studier som belyser relationen
mellan kroniskt trötthetssyndrom och ”burnout” saknas. Överlappning
mellan kroniskt trötthetssyndrom och depression finns belagd (62).»
Jeg har i flere år reagert på at man i Norge ofte assosierer alle utmattelsestistand til ME. Det blir helt feil. Det blir feil å likestille den svenske diagnosen utmattelsesyndrom med ME diagnosen her i Norge. Diagnosen utmattelsessyndrom er i seg selv interessant, men det passer dårlig inn med alle de som nå for eksempel får hjelp på Lillestrøm Helseklinikk.
ME diagnosen er en sekkediagnose her i Norge og som følge av det blir det mye begrepsforvirring.
Takk for interessant informasjon. 🙂
Når jeg snakker om ME, snakker jeg om ME som definert i Canada-kriteriene og WHOs diagnose G93.3.
Men det er som du sier mye forvirring rundt begrepene ME / postviralt utmattelsessyndrom / kronisk utmattelsessyndrom.
Antagelig er det også snakk om flere undergrupper med sykdom her, kanskje av ulike årsaker, men noe overlappende symptombilde.
Uansett blir det feil av journalistene å sette likhetstegn mellom funnene i undersøkelsen og ME. Det ville vært riktigere å si generell utmattelse, utbrenthet, stresslidelser e.l.
Litt vanskelig å se hva som egentlig har skjedd i denne saken. Leser du avhandlingens innledning og det som står her om definisjoner så kommer det helt klart fram at det er brukt forskjellige betegnelser underveis i arbeidet, men at diagnosen avhandlingen ser på slett ikke er ME. Det står på side 15 og der burde all tvil opphøre.
Likevel, leser du listen over forkortelser så er CFS med uten at denne betegnelsen forekommer noe sted i avhandlingen. Dermed kan det nok hende at CFS har vært nevnt i en tidligere versjon av avhandlingen.
Høyst sannsynlig har journalister lest ordet utmattelse og trodd de var lure når de skrev ME og på den måten sparte en masse bokstaver i overskriften.
Med hensyn til ME har det faktisk noe å si at andre diagnoser som kan ligne blir sikrere, for da får kanskje flere riktig diagnose.
Ja, jeg synes det var vanskelig å se hva som egentlig ble undersøkt i de ulike delstudiene. Men nå klarer jeg ikke å lese hele avhandlingen og huske det etterpå, så det ble litt frem og tilbake. 🙂
Hehe, bokstavsparing er jo faktisk en plausibel forklaring! 😀
Men det er jo dumt hvis man automatisk setter likhetstegn mellom utmattelse og ME, for det kan være veldig forskjellige tilstander og behandling kan være ulik, slik jeg har forstått det i alle fall.
ME-miljøet i Norge vil jo at det skal være ganske strenge kriterier for å sette en ME-diagnose, nettopp for at man ikke skal stappe alle lidelser som har utmattelse som symptom oppi sekken. Jo mer differensierte diagnoser man får, jo større sannsynlighet for å gi riktig behandling, tenker jeg.
Kanskje burde vi ha kvittet oss med hele «kronisk utmattelsessyndrom»-diagnosen og delt det opp i undergrupper. Det vil nok komme mer om dette etter hvert som man forsker mer på virus, infeksjoner, tarm-dysbiose etc.
Pingback: Til å med svenskene forsker på ME. | jojjas fristed
Pingback: Men fant man egentlig forandringer i hjernen på ME-pasienter? « ~ME Nytt~
WOW! Her har du jo gjort et kjempearbeid, Cat! Som alltid blir jeg imponert over hvor enormt bra du jobber for ME-saken. Det er gøy å se at det blir linket til andre blogger fra dette innlegget og at mange er inne og kommenterer.
Det problematiske med denne studien, sånn det ble referert og sånn vinklingen var fra artikkelen både i Aftenposten og på forsking.no, var at det TILSYNELATENDE så ut som en studie som viste at ME hadde en biologisk årsak, nemlig jevnt høyt cortisolnivå gjennom døgnet, mens alle leger jo vet at det er en helt normal stressrespons. Cortisol er et stresshormon. Men det vet ikke nødvendigvis journalister og mange andre, så dermed VIRKET det antagelig for mange som det er en biologisk årsak. Samtidig gir det vann på mølla for hele Wyllerskolen, som mener at ME er stressrelatert og skyldes høyt adrenalinnivå. Stressmestring, kognitiv terapi etc neste. Det var bare det at akkurat DENNE gangen, så hadde kognitiv terapi og stressmestring vært helt egnet for gruppen som ble studert.
Det er jo også en bevisstgjøring på hvor omtrentlig forskningsresultater kan bli referert, og hvor fort unøyaktighetene sprer seg på nett. Og det er jo også en irriterende greie at man ikke engang kan henvende seg til journalisten, fordi journalisten er NTB.
Da er din blogg ekstremt verdifull, Cat. Så kult at du gjorde såpass mye ut av denne saken!! Jeg er gresselig fornøyd!!! Jeg er forøvrig veldig fornøyd med å være Fru I 🙂
😀
Tusen takk for gode ord Fru I, og ikke minst fordi DU var den som faktisk la merke til dette og tipset meg om det! Uten deg, ingen post!
Jeg tror nok flere med meg tenkte «åååh, forandringer i hjernen!!» da de så oppslaget, og tenkte at «dette må jo være interessant!». Men så er det som du sier, her har journalisten gjort en omtrentlig jobb, og ikke overraskende satt likhetstegn mellom «utmattelse» og ME…. dessverre. Det er nok en misforståelse vi må leve en stund med, tenker jeg, så lenge begrepene flyter litt over i hverandre.
Så lærer vi utrolig mye av å gå litt grundigere til verks, både om sykdom og forskning og forskningsjournalistikk! 🙂
I haven’t checked in here for some time since I thought it was getting boring, but the last several posts are good quality so I guess I’ll add you back to my everyday bloglist. You deserve it friend 🙂