Jeg følger denne bloggen med interesse, det er en mor og hennes datter som blir behandlet med antivirale medisiner mot XMRV. Begge har opplevd en dramatisk forbedring. Medisinene er HIV-medisiner som allerede finnes på markedet. Snart vil vi nok få se behandlingsstudier med det samme. Som sagt, jeg føler med interesse, men også med en viss distanse selvfølgelig. Det er ikke slik at jeg tror det er bare å løpe på nærmeste apotek. Men det vil komme behandlingsstudier om ikke så lenge, vi får se hva de viser. 14 norske pasienter har testet positivt for XMRV/MRV-virus til nå, blant dem barn helt ned i 11 år. Flere venter prøvesvar fra RedLabs i Belgia i løpet av et par uker.
If we could depend on our governmental agencies to treat this with the urgency it demands, it wouldn’t be necessary for people to experiment on their own. But as it is, some feel they have no choice. Several have written that they are not going to commit suicide yet because of the experiment. That they are going to stick around and see what happens.
5 kommentarer
Jeg også følger spent med på alt som skjer nå. Har ennå ikke tatt testen, men skal så snart det passer! 😉
Håper sånn på en bedring for ME pasienter, at dette er riktig vei.
Skal sjekke ut den bloggen, takk for tips! KLeM
Det er så fint, Cat, at du orker å følge med og dele med oss andre. Bra innsats!
Hjerteskjærende å lese det der med at noen vil vente med å ta selvmord til de har prøvd medisiner. En gang kommer denne enorme feilbehandlingen av ME-pasienter til å forandres på, og vi bør alle få oppreisning!
Åååå! Det gjør vondt langt inn i hjertet å lese om disse folkene som henger i en så tynn tynn tråd 🙁 Blir sinna og lei og får lyst til å riste politikere og forskere for å få de til å forstå at disse menneskene trenger hjelp NÅ!
Synes også det er interessant å lese om disse som kjører behandlingseksperiment i egen regi i den forstand at jeg synes det er flott at de har fått det bedre og at det er medisinsk behandling som har gjort de bedre. Men det er ikke noe jeg selv kan sette i gang med og dermed arkiverer jeg det i boksen «Ikke aktuelt» (som står ved siden av boksen «Har ikke råd» hvor jeg har LHK og De Meirleir)
@Bell4trix
Håper du får tatt den snart også, det er jo «greit å vite», dog med blandede følelser. Bloggen er interessant, en del vanskelige medisinske uttrykk, men det kommer fint frem hvordan det har virket på dem.
Stor klem til deg også, fine damen! 🙂 <3
@trips & Tics
Tusen takk. 🙂 Får ikke til å følge med på alt da, det er jo umulig. Vi burden nesten hatt et dugnadsprosjekt på å samle alle ME-nyheter (på norsk) på ett sted!
@Maria
Ja, det er helt forferdelig. Men det viser jo også hvor desperate man faktisk er i forhold til de grusomme plagene denne sykdommen faktisk kan gi. Så det er fælt, men realistisk.
@Tussaluso
Jeg vet, det er ikke «bare bare» å sette i gang med det ene eller det andre, enten det gjelder dyre behandlinger eller eksperimentell medisin. Forhåpentligvis vil disse pionerenes forsøk komme pasientgruppen til gode, men man har aldri noen garantier når det er så lite forsket på enda.
Nå skjer det heldigvis mye på feltet, og selv om vitenskapen er konservativ og det tar lang tid å forske frem trygge medisiner etc., så må vi bare klare å beholde håpet om at de finner frem til noe som kan hjelpe oss _alle_, uavhengig av økonomi, bosted eller slikt.