«Vår Vietnamkrig er over»
Original post fra «Osler’s Web»
Oversatt av ~SerendipityCat~ og publisert på norsk med tillatelse av Hillary Johnson
COPYRIGHT (C) 2009 BY HILLARY JOHNSON; ALL RIGHTS RESERVED
Vår Vietnamkrig er over. Vårt Guantanamo er stengt. Verden har snudd. Det tok en generasjon, men i dag vender den riktige siden opp.
Hvis du vet hva som hendte i ettermiddag, les videre. Hvis du ikke vet det, her er linken. Og så, om du ønsker å snakke om det – hvis du ikke er for travelt opptatt med å gråte eller skrike eller ringe til din beste venn eller be til din Gud eller rett og slett er lamslått – kom tilbake hit.
En nova har vist seg på stjernehimmelen. Vi visste at den ville komme til syne en dag – men i vår livstid? Mange av oss, som har gitt opp å bli friske, har bare håpet at vi ville leve lenge nok til å forstå det vitenskapelige grunnlaget for vår lidelse. Tusener, kanskje hundretusener, av oss klarte seg ikke, eller ga simpelthen opp. Mellom den tiden det tok fra Dr. Judy Mikovits ved Whittemore Peterson-instituttet og hennes samarbeidspartnere ved det Nasjonale Kreftinstituttet og Cleveland-klinikken sendte inn artikkelen sin til Science og i dag, vet vi at i hvertfall en kvinne – britiske Pamela Weston – valgte assistert selvmord i stedet for å gå videre; i sitt avskjedsbrev skrev hun at hun håpet hennes valg ville – i noen grad – bevege den medisinske forskningen i Storbritannia fremover. Hadde Weston valgt å holde ut om hun hadde visst om XMRV? Vi sørger over de som ikke kunne vente, ikke klarte å holde ut, og anerkjenner deres tapperhet. For resten av oss er dette en dag å feire.
Vi vet ikke for sikkert hva som kommer til å skje videre. Vi vet bare – vi må bare vite nå – at en stort del av vår lidelse har kommet til en ende.
Alle de kampanjene vi signerte i titusentall i løpet av årtiene? Alt det håp som fantes i disse kampanjene, våre bønner om nåde? Det var bare en liten del av vår lidelse, del av den veien vi måtte gå – som flyktninger – gjennom vår private krigssone. Bare vi vet hvordan det var.
Denne novaen vil redefinere forholdet mellom stjernene. Mens jeg skriver dette, blir astronomenes kart tegnet på nytt. Fra legene vi besøker, til forsikringsselskapene som nådeløst har kontrollert vår tilgang til medisinsk omsorg og uføretrygd, til forskningslaboratorier på store universiteter og i laboratoriene til statlige helseforetak – endringen er på vei.
På samme måte vil en generasjon av kvakksalvere og middelmådige forsker være på retretten. La dem fortsette sine studier av ”kronisk utmattelsessyndrom”.
De virkelige vitenskapsfolkene har kommet på banen, og de kommer til å studere XMRV-assosiert nevro-immun sykdom, også kjent som XAND. (XMRV-associated neuro-immune disease).
Navnet på sykdommen som ble fabrikert i Atlanta i 1988 for å sørge for at forsikringsselskaper ikke ville behøve å utbetale uføretrygd, og at den folkelige oppfatningen ville bli at denne sykdommen bare var en ny kategori av mentale lidelser? En kan bare forestille seg, eller bare håpe på at denne frasen er i ferd med å bli skutt ut i det ytre rom hvor man kan se for seg at den går inn i bane sammen med romsøppelet som sirkulerer rundt jorda. I månedsvis lekte teamet på WPI med navn på det nye viruset. I noen lettere øyeblikk ble favoritten deres ”I.T.V.S”, akronymet for ”It’s the Virus, Stupid”.
Tusen takk til deg Harvey og Annette Whittemore; tusen takk til deg Daniel Peterson fra Sierra Internal Medicine; tusen takk til deg Judy Mikovits og Francis og Sandy Ruscetti og deres samarbeidspartnere ved det Nasjonale Kreftinstituttet; tusen takk til deg Robert Silverman ved Cleveland-klinikken. Enhver som kjenner den enorme bakgrunnshistorien her vil verdsette den dyptgående kosmiske rettferdigheten i dagens åpenbaring.
***
På mindre enn to år og med en million dollar – det meste av det private, veldedige midler siden både NIH (National Institute of Health) så vel som CAA har avslått instituttets søknader om fondsmidler – synes det som om Mikovits et.al. har løst problemet vårt.
Science magazine satt på artikkelen, som ble innsendt i mai, gjennom sommeren mens føderale forskere i Bethesda jobbet med hvilken strategi de skulle bruke for å offentliggjøre oppdagelsen om at XMRV, det fjerde menneskelige retrovirus, har blitt funnet i blod og spytt hos 67% av pasienter med ”kronisk utmattelsessyndrom”. I dag finner Mikovits XMRV hos 98% av pasientene som blir testet. Hun og hennes kollega i Reno, Vincent Lombardi, har funnet viruset i pasienter fra flere forskjellige utbrudd av sykdommen, flere forskjellig geografiske lokasjoner, og i pasienters blodprøver som har vært nedfrosset siden midten av 1980-årene.
Finnes det noen med ”kronisk utmattelsessyndrom” som ikke vil teste positivt for XMRV? Selvfølgelig! Jeg forventer at det vil finnes negativer blant CDCs pasienter i Macon County, Georgia; og det samme gjelder for CDCs kohort i Wichita. Bare en gjetning.
Når det gjelder forskerne i Nevada, er ”kronisk utmattelsessyndrom” av liten fremtidig betydning. La CDCs beste – Bill Reeves, James Jones og deres leverandører, psykiaterene som Chrish Heim ved Emory – fortsette sin studie av voksne med historier om seksuell mishandling.
”Kronisk utmattelsessyndrom” er over, bortsett fra kanskje i Witchita, i Macon County, Ga. og i hodet til Bill Reeves.
Over natten har Whittemore Peterson Instiuttet og deres samarbeidspartnere snudd en 20 års kriminalhistorie tilbake til en vitenskapelig sak.
***
XMRV, det fjerde menneskelig retrovirus (HIV var det tredje) er det første infektiøse menneskelige retrovirus som blir knyttet til sykdom på 26 år. I september rapporterte Ila Singh ved University of Utah i Proceedings of the National Academy of Sciences at var blitt funnet i celler fra de mest aggressive prostata-svulstene. Tidligere, i april, ble dette infektiøse patogenet funnet i menneskelig sæd. Kan XMRV, likt humant papillomavirus, være en seksuelt overførbart infeksjon som forårsaker sykdom? Det jobbes med saken.
Viruset ble oppdaget av Robert Silverman, en kreftbiolog ved Cleveland Clinic’s Lerner Research Institute, i samarbeid med Joseph DeRisi og Don Gamen fra Howard Hughes Medical Institute ved UCFS i San Francisco. Gruppen rapporterte sine funn i februar 2006. XMRV skapte en enorm interesse blant virologer, men hevet knapt nok et øyebryn i den allmenne pressen fram til nå fordi det enda ikke hadde blitt definitivt assosiert med en spesifikk sykdom eller sykdommer. Silverman er også blant nettverket av forskere som samarbeider med forskerne ved Whittemore Peterson-instituttet.
XMRV er et gammaretrovirus, i motsetning til HIV, som er et lentiretrovirus, fra det latinske navnet for ”sakte”. Lentiretrovirus kan bruke flere år på å forårsake symptomer etter at man har blitt infisert med det. Slik er det ikke med gammaretrovirus. De har lenge vært kjent for å forårsake nevrologiske sykdommer, kreft og immunsvik hos dyr. Frem til 2006 var det et vitenskapelig dogme at gammaretrovirus bare infiserte dyr.
XMRV har vært i den menneskelige populasjonen – og vi kan anta, i nasjonens blodbanker – i det minste siden 1984. Mikovits fant XMRV i en prøve med frossent blod som hadde blitt tatt vare på av Dan Peterson så lenge som siden 1984. Blodet var tatt fra en pasient som endte opp med å dø av mantelcelle lymfekreft, en annen sykdom XMRV mistenkes å forårsake.
I dag estimeres det at 1 million mennesker er syke av XMRV-relatert nevro-immun sykdom i USA, og 10 millioner infiserte, eller 3,7% av den amerikanske populasjonen, med et virus av ”ukjent patogenisk potensiale”.
CSI: Atlanta
Gitt at Dr. Mikovits, hennes team ved Whittemore Peterson-instituttet og hennes kollger ved det Nasjonale Kreftinstituttet har vist at et menneskelig retrovirus er kjernen i denne sykdommen, vil den neglisjeringen Centers for Disease Control har vist i forhold til å respondere profesjonelt og rasjonelt når ble presentert for et nytt retrovirus i pasienter og de som var i nærkontakt med dem allerede i 1991 av Elaine DeFreitas fra Wistar Institute, bli nødt til å gjennomgå en umiddelbar granskning.
Vi har vist siden tidlig i 1996, når Osler’s Web ble publisert, om CDCs økonomiske sabotasje og løgner til Kongressen – og i partnerskap med organisasjonen CAA, til allmennheten – når det gjelder denne sykdommen. Vi har overvåket byråets bevisste ignoranse av – og faktisk deres ekstreme fiendtlighet mot – vitenskapen på dette feltet. Vi har gjennomskuet deres propagandistiske agenda. Vi har aldri mistet av syne deres bio-etiske nederlag. Men hvis det viser seg at deres nederlag i å replikere Elaine DeFreitas funn av et nytt retrovirus i denne sykdommen, fulgt av deres forsøk på å ødelegge hennes profesjonelle rykte, har vært intensjonelt, eller til og med inkompetent, da er bygningskomplekset på verdt mange milliarder dollar i Atlanta kjent som CDC like mye et åsted for en kriminell handling som et føderalt forskningsbyrå.
Faktisk, i lys av Science studien som ble publisert i dag, trenger det som kan ha sett ut som ren og skjer inkompetanse og politiske manøvre på tidlig 1990-tall å bli etterforsket av Kongressen. Det er ikke et minutt for tidlig å si ordet ”gruppesøksmål” heller.
Kanskje det virkelige spørsmålet nå er, Hvem skal arve den vitenskapelige bygningsmassen hvor CDC brukte å holde til?
Jeg hører min mor kjefte på meg om at dette ikke er dagen for klaging og smålighet – men jeg kan ikke hjelpe for det: Hvis du noen gang trenger bevis for den sanne naturen til CFIDS Association of America, McCleary/Vernon-greia i Nord-Carolina, så observer nøye hvordan de reagerer på disse funnene. Vil de kreve en kongress-initiert undersøkelse av CDCs handlinger i forhold til denne epidemien? Eller vil de forsøke å unnskylde CDC? Vil de innrømme det faktum at DeFreitas måtte avslutte sitt arbeid innen feltet fordi CAA bestemte seg for å stoppe finansieringen av forskningen hennes? Vil de overbevise pasientene om at det fortsatt ikke er noen bevis for overføring av sykdommen? Vil de innrømme det tragiske i at man har kastet bort forskningsmidler i løpet av de siste 25 år, et fenomen de deltok i som griser i mat-trauet?
Ganske nylig brukte CAA 35.000 dollar som NIH ga dem og avholdt et møte på Banbury Center. Enda en ”snooze fest”. Så sent som den 1. oktober 2009, eller for åtte dager siden, publiserte CAA sine konklusjoner fra Banbury: blant disse konklusjonene, finner vi at “det er ingen bevis for retroviral infeksjon” i denne sykdommen.
For å toppe det hele, når de fant ut om Whittemore Peterson-studien og dens kommende publikasjon i Science, valgte Kim McCleary og Susanne Vernon å bryte en strengt vitenskapelig embargo og sendte kopier av artikkelen til sine styremedlemmer. Handlingen kan være konstrurert som en forakt for vitenskapelig protokoll, og manglende respekt for forskerne som jobbet for å levere dette arbeidet. I fremtiden, se på hvordan de spinner og vrir seg for å finne en måte å grave til seg denne oppdagelsen på som sin egen, om enn indirekte, for å bruke den til å promotere sin egen organisasjon og skaffe penger til seg selv. Og hvis de ikke klarer å grave den til seg, ser jeg for meg at de kommer til å begynne å rakke ned på den. 20 år etter er disse folkene fortsatt så forutsigbare. Det er tid for et rent brudd med de gjenferdsaktige, feilsåtte agendaene og strategiene fra fortiden. Er ikke en del av suksessen i livet å vite forskjellen på dine venner og dine fiender?
***
Historien endres. Utforskerne, folkene som blir betalt for å stille spørsmål, vil endelig stille de spørsmålene de skulle ha stilt for 25 år siden: hvorfor medisinen er så tvetydig, og dens utøvere så viljestyrt ignorante. Hvordan har våre myndigheter og myndighetene i annet land så lett avvist og ignorert millioner som lider av ”En infektiøs sykdom i hjernen”, som Hilary Koprowski ved Wistar-instituttet kalte det offisielt i 1992. Koprowski var en ekspert på nevrologiske sykdommer – han gjenkjente en når han så en.
De vil snakke om farene ved vitenskapelig bias og den merkelige, nærmest kriminelle måten en sykdom kan bli definert på, over så langt tid og på tross av så mye motstridende beviser, som en personlighetsforstyrrelse, dens ofre sutrete japper som var, med ordene til Johnny Carson, ”for slitne til å knytte genseren rundt halsen sin”. Carson visste aldri hvor nærme han var – den delen om genseren? Slam dunk.
Mikovits og hennes samarbeidspartnere kan ha endret retning på den medisinske historen. Denne oppdagelsen kan lede oss i mange viktige retninger, og forklare for eksempel hvorfor immunsystem-kreft – lymfekreft og leukemi – har økt i forekomst de siste 20 år. Den kan forklare hvorfor inflammatorisk kreft i bryst, prostata og bukspyttkjertel blir mer vanlig også. Og den kan forklare autisme, atypisk MS og fibromyalgi – til og med amyotrofisk lateral sklerose (Lou Gehrig’s sykdom). Oppdagelsen har med stor sannsynlighet forklart patofysiologien bak vår sykdom. Hvorfor vi er gjennomboret av samtidige infeksjoner – herpesvirus, enterovirus, mykoplasma. Hvorfor vi har NK-mangler. Hvorfor vi har encefalitt. Hvorfor vi får lymfekreft, thymuskreft, og akutt lymfatisk leukemi. Hvorfor vi er syke i årtier, ikke i dager.
Ordet spres raskt i disse dager og hemmeligheter er vanskelige å holde på, spesielt hemmeligheter så fascinerende som denne. Science ble nødt til å fremskynde publiseringsdatoen, som opprinnelig ble satt til den 16. oktober, på grunn av rykter og spekulasjoner på internettforum, blogger og websider som begynte for to uker siden. Nyheten spredte seg viralt, om man kan si det slik. Med over en million syke amerikanere, ville denne nyheten aldri blitt holdt hemmelig lenge.
La oss sørge for at dette forferdelige kapittelet i medisinsk historie ikke blir glemt. De årene av våre liv som forsvant, mens tusenvis av forskningsartikler ble skrevet av psykiatere eller wanna-be psykiatere som forsøke å forklare vekk en livsødeleggende sykdom med diskusjoner om personlighetsforstyrrelser, trenings- og aktivitetsfobi, fabrikkering og overdrivelse av symptomer, hysteri, stress, seksuell mishandling, skolefobi, Type A-personlighet, oppmerksomhetssøkende atferd og enhver annen form for atferd, de årene som forsvant i alt dette må bli respektert, og artiklene tatt vare på til fremtidige generasjoner. Engelsk-professoren fra Princeton, Elaine Showalter, sin bok som sammenligner denne sykdommen med fantasier om kidnappinger av romvesener fortjener sin egen hylle i dette panteon av groteskhet. Og, hvil i fred – om du kan – Stephen Straus, bevegelsens far. Alle disse arbeidene vil bli undersøkt med tid og stunder av forskere som ønsker å forstå menneskets kapasitet for vrangforestillinger, ignoranse og grådighet.
Sometimes, music is enough.
*****
Vil du støtte opp om mer biomedisinsk forskning på ME,
kan du skrive under på oppropet her.
16 kommentarer
Tusen takk for at du oversetter disse artiklene. De er sannelig lange og komplekse nok, om en tåkete og usammenhengende hjerne ikke skal lese dem på engelsk også selv på en god dag. Jeg suger til meg hver stavelse. Takk også til alle #ME-venner og kilder på Twitter.
Takk for oversetterjobben!
Her er en artikkel av Dr. Cheney som også kaster en del lys over deler av denne historien, og ikke minst er den interessant når han beskriver arbeidet gjort for å finne et retrovirus som ga ME allerede på 80-tallet: http://cheneyclinic.com/a-retrovirus-called-xmrv-is-linked-to-cfs/538
@janrosek
Takk for at du setter pris på det! Ja, det er tungt stoff dette, men innlegget til Hillary var så sterkt at jeg MÅTTE få delt det med andre. Og jeg vet det er mange der ute som sitter med konsentrasjonsvansker og ikke klarer lese engelsk.
@Beate
Tusen takk Beate! 🙂 Jeg skal så absolutt lese artikkelen fra Dr. Cheney også!
Hillary Johnson har også en hilsen til oss:
«All best wishes and love to the people in Norway, several of whom I met in London last June.
Hillary Johnson»
Bare innom for å si at dette er helt og absolutt fantastisk! Jeg gleder meg med deg og alle de andre, og håper at dette faktisk er gjennombruddet 😀
@Britt Åse
Tusen takk! 😀
Og en stor klem til deg!!
Takk for oversettelsen, SerendipityCat! En kjempe jobb har du gjort!
Klem
Tusen takk for oversettelsen, søta! Det må ha vært en kjempejobb og jeg er SÅ takknemlig! Hadde lyst å se den da jeg så bekjente publiserte link på fb men så den var på engelsk og hadde ikke sjangs! Gode dager går litt, men sånn som nå svever det meste over hode, Jeg klarte dog å skumme den på Norsk og dette er spennende stoff! Tusen hjertelig takk for at du deler! Du er en resurss for oss ME syke!!! Klem`klem
Tusen takk for oversettelsen 🙂 Begynte å lese originalen for noen dager siden, men måtte gi meg. Tok den med meg på fb. håper det er lov?
@Rutt
Tusen takk!
@Bell4trix
Godt å høre at du finner mening i det, det er virkelig sterke saker!
@Rosa
Du må gjerne publisere link hit på Facebook, men ikke hele teksten – jeg har fått tillatelse fra Hillary til å oversette og legge ut her og på MEblogg.
Her har du gjort en glimrende jobb med all den oversettingen. Flott, og takk skal du ha! Litt bedre og lese det på Norsk. Dette må jeg link til, om det er greit?
@Selsius
Selvfølgelig kan du linke til dette!! Det blir jeg bare glad for!
😀
Pingback: Vil CDC finne XMRV denne gangen? « Selsiusplass.
Tusen takk for at du tar på deg jobben med å oversette, det er sannelig ikke bare-bare med så lange tekster! Jeg har lest originalen og synes den er veldig bra. Har ikke klart å lese oversettelsen din ennå, men tenker gjøre det når hjernen fungerer litt bedre igjen. Da kommer jeg nok også til å linke til denne.
Takk igjen!
@Lothiane
Tusen takk L!! Må si at det blir ikke samme flyten over en tekst når man oversetter den – så proff er jeg ikke liksom 😉 Men jeg ble så berørt da jeg leste den at den MÅTTE deles…
Pingback: Gåten om det kroniske utmattelsessyndromet (Wall Street Journal) « ~ME Nytt~